Lavt (men ikke for lavt) tal til NF

Jeg havde lovet mig selv ikke at bekymre mig, før der er noget at bekymre sig om. Men det gik ikke super godt. 

Jeg fik til NF et tal der hedder 1:759. 

Babyen så ud som den skulle og der var også et fint næseben. Nakkefolden blev målt til 2,1. 

Tallet er jo højere end de 1:300, hvor man får tilbudt yderligere undersøgelser.. og min mand har forsøgt at tale mig til fornuft, ved at præsentere procenterne for et handicappet barn for mig. 

Men det virker ikke, for jeg er stadig bekymret. Hvad ville I gøre? Slå koldt vand i blodet? Betale jeg fra yderligere undersøgelser? 

Sidder der mon nogen med samme oplevelse og måske de samme følelser?

Anonym skriver:

Jeg havde lovet mig selv ikke at bekymre mig, før der er noget at bekymre sig om. Men det gik ikke super godt. 

Jeg fik til NF et tal der hedder 1:759. 

Babyen så ud som den skulle og der var også et fint næseben. Nakkefolden blev målt til 2,1. 

Tallet er jo højere end de 1:300, hvor man får tilbudt yderligere undersøgelser.. og min mand har forsøgt at tale mig til fornuft, ved at præsentere procenterne for et handicappet barn for mig. 

Men det virker ikke, for jeg er stadig bekymret. Hvad ville I gøre? Slå koldt vand i blodet? Betale jeg fra yderligere undersøgelser? 

Sidder der mon nogen med samme oplevelse og måske de samme følelser?

Jeg ville bare forholde mig til de tal. Der vil altid være en risiko.

jeg havde tal der hed 1:20.000 på alle de største genfejl. 

Alligvel fik jeg et barn med en genfejl. Bare ikke en af dem, man tester for.

Du kan AlDRIG helgardere dig. Heller ikke med en udvidet test. Man skal lede efter specifikke genfejl, hvis man skal vide det. Og da der er så mange genfejl som der er mennesker i verden, ville du aldrig kunne få svar 100%.

Men du kan lære at styre angsten. Og risikoen for at dit barn har det specifikke handicap/genfejl er lille - meget lille. 

Anonym skriver:

Jeg ville bare forholde mig til de tal. Der vil altid være en risiko.

jeg havde tal der hed 1:20.000 på alle de største genfejl. 

Alligvel fik jeg et barn med en genfejl. Bare ikke en af dem, man tester for.

Du kan AlDRIG helgardere dig. Heller ikke med en udvidet test. Man skal lede efter specifikke genfejl, hvis man skal vide det. Og da der er så mange genfejl som der er mennesker i verden, ville du aldrig kunne få svar 100%.

Men du kan lære at styre angsten. Og risikoen for at dit barn har det specifikke handicap/genfejl er lille - meget lille. 

Tak for dit svar og tak fordi du ville dele din historie.

Med de procenter jeg har fået, så er risikoen jo enormt lav. Men alligevel bekymrer jeg mig. Jeg har ovenikøbet et barn med et psysisk handicap og det var jo heller ikke til at vide - og det ville ikke skræmme mig at få en mere som ham.

Det er en fjollet angst. Jeg vil prøve at lægge den fra mig og nyde graviditeten i stedet for.

De gange jeg har været til nf har jeg ikke fået tallet at vide, kun at der var lav risiko. Det gjorde/ gør de for at man ikke skal bekymre sig unødigt som du gør. Du har fået et fint tal. Du kan evt købe en nifty test som kan give et rimelig præcist svar uden risiko

Jeg ville nok stole på at sandsynligheden for et barn med handikap er lille, men hvis det virkelig genere dig, så ville jeg nok betale mig til en nifty test for at få ro 

Jeg har, som en anden skriver, også stået med flotte tal efter nf og alligevel endt med en senabort pga kromosomfejl i 19. Uge (trisomi 18 som der bl.a. screenes for til nf)

Anonym skriver:

Jeg havde lovet mig selv ikke at bekymre mig, før der er noget at bekymre sig om. Men det gik ikke super godt. 

Jeg fik til NF et tal der hedder 1:759. 

Babyen så ud som den skulle og der var også et fint næseben. Nakkefolden blev målt til 2,1. 

Tallet er jo højere end de 1:300, hvor man får tilbudt yderligere undersøgelser.. og min mand har forsøgt at tale mig til fornuft, ved at præsentere procenterne for et handicappet barn for mig. 

Men det virker ikke, for jeg er stadig bekymret. Hvad ville I gøre? Slå koldt vand i blodet? Betale jeg fra yderligere undersøgelser? 

Sidder der mon nogen med samme oplevelse og måske de samme følelser?

Jeg ville slå koldt vand i blodet. 
jeg havde 1:14000 og fik en søn med genfejl (bare ikke dem der testes for). 
Og har en veninde der også havde meget høje tal. Men fik alligevel en dreng med downs syndrom. 
Og læste også om en der havde det mindste tal (husker ikk om det vsr herinde) på 1:2 eller sådan noget som fik et sundt og raskt barn. 

Vil lige tilføje, inden bruger relativt mange penge på en niftytest - det er statistik, som den ved NF. 
det siger ikke, om dit barn har en genfejl. Blot hvad risikoen er!

En niftytest er altså ikke et diagnoseværktøj - det er statistik i en udviser udgave i forhold til NF. Intet andet. 

Det eneste som kan give svar er fostervandsprøve eller moderkagebiopsi. Og selv en biopsi er aldrig 100% sikker, for den tester ikke for alle fejl. Så skal man som sagt lede efter bestemte kombinationer. 

Det er derfor, at man får et tal - og så hvis det tal indikerer noget, så ved man hvor man skal lede. 

så hvis det specifik er tallet på 1:7xx man er bekymret for, så afhjælper en niftytest ikke noget. Det er bare en merberegning af en potentiel risiko.

MEN kun en moderkagebiopsi eller fostervandsprøve kan give et konkret svar på en KONkRET genfejl. Intet andet. 

Jeg har fået taget en modkagebiosi. Og spurgte genetikeren, da testen kom tilbage, om vi så var sikre på, at lillebror ikke havde samme genfejl. Genetikeren svarede “det kan man ikke. Man kan sige at lillebror ikke har 100% samme genfejl som storesøster. Men hvis genfejlen har murteret yderligere og til noget andet, så kan det godt være. Det ses bare aldrig - derfor anses det for at være teknisk umuligt - dog ikke praktisk” 

Jeg ved det altid er nemmere sagt end gjort. Men prøv at slappe af og nyd din graviditet. Du har fået et flot tal. Og som du kan læse fra andre, så om du så havde 1:20.000 så kan det høje tal aldrig garantier dig et sundt og rask barn. Man skal altid huske på om hvor end mange prøver og undersøgelser man laver så der vise ting man ikke kan  ha styr på og ikke kan forhindres. 
men hvis det fylder dine tanker for morgen til aften mm. Så må du få taget dig flere prøver. 

Anonym skriver:

Jeg ville slå koldt vand i blodet. 
jeg havde 1:14000 og fik en søn med genfejl (bare ikke dem der testes for). 
Og har en veninde der også havde meget høje tal. Men fik alligevel en dreng med downs syndrom. 
Og læste også om en der havde det mindste tal (husker ikk om det vsr herinde) på 1:2 eller sådan noget som fik et sundt og raskt barn. 

Ved godt man aldrig kan være 100% med alt. 
men netop Downs syndrom er netop en af dem der bliver testet om når man skal ha NF scanning. Hvordan kunne hun så få så høje tal når barnet har Downs syndrom?

Men ja uanset om man tester for noget bestemt eller ej så der ingen der gang føle sig 100% sikker på de test og undersøgelser der kan laves.