Ny på handicapsiden................

Hov har da aldrig fået hilst. Også velkommen fra mig. Jeg har min lille viktor på 8 mdr som er født med en alvorlig hjertefejl.

Moar'en skriver:

Hov har da aldrig fået hilst. Også velkommen fra mig. Jeg har min lille viktor på 8 mdr som er født med en alvorlig hjertefejl.

Hej.....og tak for velkomsten.

Så er vores børn næsten jævnaldrene.............Ida er fra 1 marts. Hvad er det for en hjertesygdom din søn har???

M.v.h Mette

Bastian skriver:

Der er ingen beviser for, at autisme og vaccinen hænger sammen. Tværtimod er der flere undersøgelser, der afviser dette. Autisme ligger i generne...

Min datter er ikke helt færdigudredt, men den første test viste en duplikation på hendes kromosom 21. Det er faktisk lidt at en tilfældighed, at vi fandt ud af det. Vi har siden hun var lille vidst, at der var "noget". Men vi regnede med, at hun havde autisme og ventede derfor på at hun blev tre år og kunne blive udredt på børnepsyk. På grund af hende forskellige vanskeligheder med sprog, motorik mm. bad jeg min egen læge i ventetiden at lave en henvisning til en neurologisk undersøgelse på børneafdelingen. En del af den test går ud på at lave en kromosomundersøgelse. Jeg, min mand og vores søn har afleveret blodprøver for at se, om det er arvet eller muteret. Det er lidt interessant i forhold til vores søn, om han også har afvigelsen - om det er grunden til han har autisme.

Dejlige billeder

Ja, det bli'r spændende at se. Hvornår får i svar?? Altså kromosompar nr. 21...........er det ikke kromosomet for downs syndrom........men bare med 3 par (trisomi) i stedet for 1 par som er det normale.?

Skal i så udredes på center for sjældne lidelser?? Der går vi, på skejby sygehus.

Mette

Anna-jonas skriver:

Ja, det bli'r spændende at se. Hvornår får i svar?? Altså kromosompar nr. 21...........er det ikke kromosomet for downs syndrom........men bare med 3 par (trisomi) i stedet for 1 par som er det normale.?

Skal i så udredes på center for sjældne lidelser?? Der går vi, på skejby sygehus.

Mette

Jo det er samme kromosom, hvor der er en duplikation på en del af kromosomet. Der er vist ingen anden i DK, der har samme kromosomfejl som hende, men det vil de granske i, når prøverne er færdige.

Rebekka er i gang med udredningen på Kennedy Instituttet, som har med landets kromosomforskning at gøre.

Undskyld fik ikke svaret.

Ida har nystagmus (flakkende øjne), som er opstået efter hendes 3 mdr. vaccine. Statens serumsinst. mener at det skyldes kighostevaccinen, som har givet hende hjernehindebetændelse....................og div. hjerneskader.

Ida's nedsatte syn skyldes højst sansynligt at hendes synscenter i hjernen er beskadiget.

Håber at i får et sundt og raskt barn............

Det gør skam intet.. Tak for svaret

Men jeg vil da ønske jer alt godt fremover, specielt for lille Ida..

Anna-jonas skriver:

Hej.....og tak for velkomsten.

Så er vores børn næsten jævnaldrene.............Ida er fra 1 marts. Hvad er det for en hjertesygdom din søn har???

M.v.h Mette

Han har et univentrikulært hjerte med avsd og en pulmonalstenose (forsnævret lunge pulse åre). Han fik en ballonudvidelse da han var 10 dage og har lige været under hans første store operation. Hanb skal ind til næste store operation når han bliver ældre 3-6 år gammel ca.

Jeg siger også hej
Jeg har Elias fra 24/8-08, han har svær astma, og mbl-mangel som er en immundefekt der går under kategorien skjult handicap...
Han blev desuden opereret for pylerusstenose da han var 1 mdr. gammel.
Han er ellers en glad dreng, som på trods af meget sygdom udvilker sig flot!

Moar'en skriver:

Han har et univentrikulært hjerte med avsd og en pulmonalstenose (forsnævret lunge pulse åre). Han fik en ballonudvidelse da han var 10 dage og har lige været under hans første store operation. Hanb skal ind til næste store operation når han bliver ældre 3-6 år gammel ca.

Sikke en masse han skal igennem, den bette mand. Vil man prøve at lave to ventrikler, eller hvordan?? Vidste i at han var hjertebarn, inden fødslen??

Mette

Henri84 skriver:

Jeg siger også hej
Jeg har Elias fra 24/8-08, han har svær astma, og mbl-mangel som er en immundefekt der går under kategorien skjult handicap...
Han blev desuden opereret for pylerusstenose da han var 1 mdr. gammel.
Han er ellers en glad dreng, som på trods af meget sygdom udvilker sig flot!

Hej!

Og tak for velkomsten. Vi har også en Anna på 3 år, med svær astma....var indlagt 10 gange med hende sidste vinter. Men 7-9-13, så har hun holdt sig rimelig rask i dette efterår. Hun får kun sprirokort for tiden............men hun fik singulair tabletter sidste vinter og ventoline på forstøver maskine. Vi håber og tror, at hun er ved at vokse fra det.

Mbl-mangel.......har han så mange infektioner??

Mette

Anna-jonas skriver:

Hej!

Og tak for velkomsten. Vi har også en Anna på 3 år, med svær astma....var indlagt 10 gange med hende sidste vinter. Men 7-9-13, så har hun holdt sig rimelig rask i dette efterår. Hun får kun sprirokort for tiden............men hun fik singulair tabletter sidste vinter og ventoline på forstøver maskine. Vi håber og tror, at hun er ved at vokse fra det.

Mbl-mangel.......har han så mange infektioner??

Mette

Ja, han har mange infektioner, især lungebetændelser... Ca. hver 14. dag, nogle gange oftere er han på penicilin/antibiotika, og ofte må vi indlægges til behandling med drop.
Elias får Spirocort, singulair og airomir til daglig, ventoline på forstøver i de slemme perioder... Han har haft syptomer dagligt siden marts hvor det blev konstateret. Og så forsøger vi med allergimedicinen aerius selvom han er testet negativ, og det ser da heller ikke umiddelbart ud til at hjælpe....
Flot hun kan nøjes med spirocorten i år, det er da helt sikkert et godt tegn