Ano18 skriver:
Hvordan bliver hun udredt. Jeg har ikke hørt om det syndrom, men min datter har det på samme måde. Enten subfebril, eller febrilia og da hun var yngre i hvertfald hver anden uge hvis ikke mere. Og uden en årsag.
PFAPA er en forkortelse af periodisk feber symdrom, og ka være ret svære at stille en diagnose.
Hun er 6 år nu, og har stort set siden hun var 1 år, har hun haft feber hver 3 uge ret præcis. Vi var ved lægen med jævne mellemrum, og de blev bare ved med at sige det var virus, og at de ik ku gøre noget ved det. Efter et par år, blev det til at hun nok sku vokse fra det omkring 4 års alderen. Da hun blev 4 fortsatte det. Så fik vi at vide, at ja men så vokser de fleste fra det inden de blir 12 år..
Så en dag, i foråret kom jeg til at snakke med en fra min mødregrupper, som er læge. Hun spurte om hun stadig fik feber, hvilket jeg ku svare ja til. Så spurte hun om vi ik sku ha hende udredt for pfapa?
Jeg gik så op til læge (endnu en ny læge) fortalte hendes historie, og at vi gerne ville ha hende tjekket for det, hvorefter hun sagde, at ja det ku hun da godt forstå og lavede en henvisning til børn ambulatoriet.
Hun har nu været oppe og fået taget blodprøver, mens hun er frisk, og bagefter på den første feber dag.
De har så ku se at når hun har feber, er hendes blodprøver "skæve" Så nu er vi inde i en prøveperiode, hvor at når hun får feber, ska hun ha 2 piller med binyrebarkhormon, også ska Feberen falde indenfor et par timer, og derefter være helt væk dagen efter.
Indtil videre har pillerne virket efter hensigt. Problemet er så bare, at Feberen kommer igen "før tid" også må hun ik få pillerne igen, da der gerne ska gå de der Ca 3 uger.
Vi ska op på børne ambulatoriet og ha endelig svar, her engang i nowember, så det blir spændende.
Og fordelen ved en evt diagnose ka være, at vi få en paragraf til hende, som gir lovligt fravær i skoen, og en paragraf til os, så vores arbejdsgiver, ka få refunderet vores fravær.
I reglen ligger hun med feber 3-4 dage, hvor hun er helt slap og sløj, de første 2 dage, hvorefter hun sagtens ka være helt frisk, og stadig ha 39 i feber. Hun ligger "normalt" på alt mellem 38,5 og 40,5 i feber.
Puha det blev en lang smøre, men prøv ellers at Google pfapa. Vores har næsten alle symtoner. Vh Stine