PPR indstilling, forventninger

Jeg krydser fingre for, at I får en afklaring. Er I også indstillet til en undersøgelse af grov- og finmotorikken eller er det det, som PPR-indstillingen skal give mulighed for? 

Nej, vi er kun indstillet til verbal dyspraksi. Holdningen er jo stadig, at mit barns udfordringer "bare" skyldes væske i ørerne i sammenlagt ca halvandet år af dets liv. Jeg synes bare ikke, det redegør for trætheden, de flakkende øjne, den manglende koncentration, og at mit barn i øvrigt har fået tilbagefald i renlighed (og gennem de sidste par måneder ikke har kunnet mærke, når det er tissetid).

Så det håber jeg at psyk kan give mig en forklaring på. 

Tænker dog on dyspraksi, at mit barn jo udviklede sig alderssvarende indtil 9 måneder (pånær faldreflekser), hvor der første gang blev konstateret væske i ørerne. 

Anonym skriver:

Nej, vi er kun indstillet til verbal dyspraksi. Holdningen er jo stadig, at mit barns udfordringer "bare" skyldes væske i ørerne i sammenlagt ca halvandet år af dets liv. Jeg synes bare ikke, det redegør for trætheden, de flakkende øjne, den manglende koncentration, og at mit barn i øvrigt har fået tilbagefald i renlighed (og gennem de sidste par måneder ikke har kunnet mærke, når det er tissetid).

Så det håber jeg at psyk kan give mig en forklaring på. 

Tænker dog on dyspraksi, at mit barn jo udviklede sig alderssvarende indtil 9 måneder (pånær faldreflekser), hvor der første gang blev konstateret væske i ørerne. 

Jeg kan godt forstå, at du har svært ved at gennemskue, hvad der er hvad. Vi har børn med udtalevanskeligheder (men uden dyspraksi) men hold da op, hvor er der mange følger af deres manglende kommunikation. Større børn, der ikke kan kommunikere med andre, får virkelig nogle uhensigtsmæssigt vaner eller metoder, der kan ligne alverdens andre problemer. 

Så hvis jeg var dig, ville jeg holde fast i, at det hele skal undersøges af de rette fagfolk, og hvis PPR kan give adgang til det, ville jeg gå ind i samarbejdet med åbne arme, MEN jeg ville samtidig gøre alt for at kende alle symptomer og evt. selv opsøge relevante fagfolk udenom PPR. PPR arbejder nogle gange så langsomt, og det kan man ikke altid vente på. Især ikke, hvis man selv kan opsøge den nødvendige viden, så man kan af- eller bekræfte en mistanke. Hvis du har mod på facebookgruppen, tror jeg, at nogle af de erfarne mødre og fædre derinde kan hjælpe dig videre. Det du skriver om flakkende øjne, motorik, udtrætning og udtale er i hvert fald noget, der umiddelbart lyder genkendeligt. 

Pøj pøj

Hej til dem, der evt. følger med. 

Jeg føler et behov for lige at give en opdatering, selvom jeg ikke er blevet meget klogere på de 5 måneder, der er gået siden jeg oprettede tråden. 

Mit barn har nu været tilset af fys, som har afledt, at mit barn er sansesensitivt og forholdsvis langt bagud både fin- og grovmotorisk.

Vi er udbredt for verbal dyspraksi og det er ikke den retning vi skal gå videre i. Dog henviste Gohar (speciallægen) til ganespaltecentreret for videre undersøgelser, hvor vi skal ind næste uge. 

Psyk har observeret af to omgange og har nu taget beslutning om at lave en kognitiv test også. Det får vi forhåbentlig svar på i løbet af den næste måned.

Vi har indsendt ansøgning om udskudt skolestart, og afventer svar. 

Så alt i alt ved vi ikke meget mere, men jeg følte alligevel et behov for at sætte noget på skrift. Det fylder utrolig meget med tanker og bekymringer, og jeg har svært ved at håndtere ikke at have nogen som helst anelse om, hvor vi er på vej hen.

Nogle gange får jeg en følelse af, at alt fagpersonalet har en klar vurdering af mit barn og årsagen til vanskelighederne - men de holder alle kortene tæt til kroppen og afventer at sidste mand vurderer... Det er svært at føle, de ved mere end de fortæller fordi det ikke er deres bord. Det ene øjeblik frygter jeg vi er på vej mod en eller anden diagnose - og det næste at mit barn er helt normalt, men at jeg som mor bare ikke har kunnet stimulere det godt nok.. 

Ja .. den følelse kan man meget nemt få. Hos os var det mig der slog i bordet for en reel udredning. Jeg ville faktisk med det I ser og ved spørge til en reel udredning på en børnepsyk afdeling. Det er ikke en PPR psykolog der giver en holdning mht autisme eller andre diagnoser. 

Min søn var meget sansesensitiv og jeg læste mig til at det tit faktisk hænger sammen med en diagnose... specielt når der er andre udviklingsmæssige problemer.

jeg ville også skynde mig med en udredning for at kunne afklare mht skole. Det lyder ikke umiddelbart til at han bare vil gå direkte ind i en klasse og fungere uden støtte... vi er selv ved st få flytte vores til en specialskole. 

Og nej ... det har intet med dig og din stimulering at gøre, det havde måske hjulpet lidt hvis hans hørelse ikke havde være påvirket. 

Var det væske..? Og hvorfor gjorde man ikke noget

Hejsa

Hvordan kan det være i blev henvist til læbe-ganespalte centeret? 

Jeg har en datter der er født med ganespalte derfor blev jeg lidt nysgerrig på det? Det er nemlig uhyre sjældent at større børn bliver henvist der til... Normalt opdages spalter jo på babyer og de følges derefter på centeret resten af livet 

Kay skriver:

Hejsa

Hvordan kan det være i blev henvist til læbe-ganespalte centeret? 

Jeg har en datter der er født med ganespalte derfor blev jeg lidt nysgerrig på det? Det er nemlig uhyre sjældent at større børn bliver henvist der til... Normalt opdages spalter jo på babyer og de følges derefter på centeret resten af livet 

Hejsa.

Vi fik en henvisning fordi der er et tydeligt luftspild gennem næsen, når mit barn siger ord med især S, F og T. Talepædagog har gjort opmærksom på det, og der er ikke blevet en forbedring af det efter knap et års forløb. Speciallægen i verbal dyspraksi kunne også tydeligt høre luftspildet, og syntes at kunne fornemme et eller andet omkring muskulaturen i ganesejlet - og gav derfor en henvisning for at få undersøgt helt til bunds om der er en fysisk årsag til problemet. 

Anonym skriver:

Ja .. den følelse kan man meget nemt få. Hos os var det mig der slog i bordet for en reel udredning. Jeg ville faktisk med det I ser og ved spørge til en reel udredning på en børnepsyk afdeling. Det er ikke en PPR psykolog der giver en holdning mht autisme eller andre diagnoser. 

Min søn var meget sansesensitiv og jeg læste mig til at det tit faktisk hænger sammen med en diagnose... specielt når der er andre udviklingsmæssige problemer.

jeg ville også skynde mig med en udredning for at kunne afklare mht skole. Det lyder ikke umiddelbart til at han bare vil gå direkte ind i en klasse og fungere uden støtte... vi er selv ved st få flytte vores til en specialskole. 

Og nej ... det har intet med dig og din stimulering at gøre, det havde måske hjulpet lidt hvis hans hørelse ikke havde være påvirket. 

Var det væske..? Og hvorfor gjorde man ikke noget

Tak fordi du deler din erfaring! Det er guld værd for mig. 

Psykologen indkalder til en briefing af hans vurdering inden for de næste par uger samt en samtale om, hvordan det går derhjemme. Så der har jeg muligheden for at tage den op. Psykologen har allerede - udelukkende på baggrund af talepædagogens beskrivelse af mit barn - udelukket at det giver mening, at sende mit barn i en folkeskole i år. Og han har også allerede luftet muligheden for "et alternativt tilbud til folkeskolen" efter et ekstra års børnehave. Så det føler jeg giver god grobund for videre dialog.

Mit barn fik konstateret væske i ørene som 9 mdr gammel, og ørelægen ville gerne vente 6 mdr inden der blev lagt dræn. Vi holdt til 4 mdr med massivt væsketryk og ingen nattesøvn, og så fik vi dræn. Herefter løb det stort set konstant fra begge ører i 8 mdr på trods af utallige omgange penicillin, inden vi fik infektionen slået ned. Siden har der været lagt nye dræn to gange. Første gang har de nok været faldet ud nogle måneder før, men der var ikke tegn på smerter, så der gik desværre lang tid inden det gik op for os, hvor dårlig hørelsen egentlig var blevet. Nu får vi drænene kontrolleret hver 3. mdr og lagt nye ved den mindste anledning. 

Anonym skriver:

Hejsa.

Vi fik en henvisning fordi der er et tydeligt luftspild gennem næsen, når mit barn siger ord med især S, F og T. Talepædagog har gjort opmærksom på det, og der er ikke blevet en forbedring af det efter knap et års forløb. Speciallægen i verbal dyspraksi kunne også tydeligt høre luftspildet, og syntes at kunne fornemme et eller andet omkring muskulaturen i ganesejlet - og gav derfor en henvisning for at få undersøgt helt til bunds om der er en fysisk årsag til problemet. 

Ok jeg håber de kan hjælpe jer  de er super søde og dygtige 

Min ældste dreng på lige knap 3 har særlige behov, og går i specialregi. Vi fik PPR ind over tidligt med ham, fordi at han havde så store vanskeligheder (han var kun halvandet år). Vi har heller ikke haft noget egentligt støtteforløb hos PPR, andet end at de har set, testet og vurderes vores søn nogle gange (psykolog, fys og talepædagog). De sendte så en henvisning til udredning for autisme på børnepsyk her sidst i efteråret. Vi var afsted lige inden jul, og min søn har umiddelbart en udviklingsforstyrrelse og nogle sensoriske vanskeligheder. Oven i har han indlæringsvanskeligheder, og han skal testes yderligere kognitivt de næste år, for at vurdere om han oven i er mentalt retarderet. Det er PPR-psykologen der løbende skal teste ham. Bagefter går jeg ud fra at vi bliver henvist til børnepsyk igen... Der er ikke så meget rød tråd i noget af det. Jeg tror bare at det er sådan det foregår. Med små børn er det bare rigtig svært for dem at komme med en prognose på forhånd. Min søn er den første og eneste med denne type vanskeligheder i begge vores familier (på OUH fik vi at vide at det formentlig er noget arveligt), og det hele er bare kommet som et kæmpe chok for os (også selvom han allerede som spæd var anderledes end andre børn). Vores egentlige kontakt med PPR har generelt været en positiv oplevelse (de har hele vejen igennem været meget søde, forstående og støttende), men man kommer nemt til at føle at man bare står lidt i stampe, og konstant går og venter på noget som man ikke helt ved hvad er...

Anonym skriver:

Min ældste dreng på lige knap 3 har særlige behov, og går i specialregi. Vi fik PPR ind over tidligt med ham, fordi at han havde så store vanskeligheder (han var kun halvandet år). Vi har heller ikke haft noget egentligt støtteforløb hos PPR, andet end at de har set, testet og vurderes vores søn nogle gange (psykolog, fys og talepædagog). De sendte så en henvisning til udredning for autisme på børnepsyk her sidst i efteråret. Vi var afsted lige inden jul, og min søn har umiddelbart en udviklingsforstyrrelse og nogle sensoriske vanskeligheder. Oven i har han indlæringsvanskeligheder, og han skal testes yderligere kognitivt de næste år, for at vurdere om han oven i er mentalt retarderet. Det er PPR-psykologen der løbende skal teste ham. Bagefter går jeg ud fra at vi bliver henvist til børnepsyk igen... Der er ikke så meget rød tråd i noget af det. Jeg tror bare at det er sådan det foregår. Med små børn er det bare rigtig svært for dem at komme med en prognose på forhånd. Min søn er den første og eneste med denne type vanskeligheder i begge vores familier (på OUH fik vi at vide at det formentlig er noget arveligt), og det hele er bare kommet som et kæmpe chok for os (også selvom han allerede som spæd var anderledes end andre børn). Vores egentlige kontakt med PPR har generelt været en positiv oplevelse (de har hele vejen igennem været meget søde, forstående og støttende), men man kommer nemt til at føle at man bare står lidt i stampe, og konstant går og venter på noget som man ikke helt ved hvad er...

Mange tak for svar! 

Det er virkelig rart at høre om andres erfaring, selvom jeg er rigtig ked af, at høre din dreng er så hårdt ramt. Det er virkelig svært at rumme som forældre, når ens børn har det svært, og det ikke er noget, der sådan lige kan fikses. 

Her har der været udtryk lidt bekymring på et tidligt tidspunkt også (knap 1,5 år), men det var i forhold til om mit barn var hypermobilt, fordi det ikke ville gå med støtte endnu ved 15 mdr. Men ellers er alle "særheder" blevet slået helt hen på grund af ørerne. Og så er det generelt et stille barn, der passer sig selv, og derfor ikke er blevet ser som et problematisk barn.

Der er blevet lavet test af sprogforståelse og ordforråd, hvor mit barn ligger over gennemsnit for jævnaldrende, så der er ikke umiddelbart mistanke om, at intelligensen er udfordret på nogen måde her.

Men igen, tusind tak for din beskrivelse af Jeres vej i systemet. Pt. føler vi også at PPR er de første, der faktisk har set (og forstået) vores barn, og vi venter virkelig i spænding på, hvad psykologen siger om et par uger, når han er færdig med de kognitive tests.