Vores lille pige??

skoust skriver:

Så blev det desværre vores tur at melde os ind i denne gruppe

silje har siden hun har været hel lille værste bagud i hendes udvikling, men vi blev spidset af med at det bare var fordi at hun var hypermobil.

silje har et meget dårlige immunforsvar og har været indlagt 10 gange på trods af hendes korte liv ( 1 1/2år)

men så lige inden jul kommer længerne i tanke om at det nok ville være en god ide at tage nogen blodprøver på hende så de kan udelukke en hver form for diagnose. Vi får så at vide at der vil gå 4-6 uger før vi får svar på blodprøverne.

i den tid hvor vi venter på svar på blodprøverne er vi til en test nede i dagplejen hvor de skal finde ud af hvor Silje ligger i forhold til det motoriske og igen får vi at vide at hun slet ikke er i nærheden af at være alderssvarende.

nå vi får så endelig et brev om at vi skal komme ind på sygehuset og få svar på de blodprøver, da vi kommer ind på sygehuset er der selvfølgelig ventetid da det så bliver vores tur kommer vi ind og lægen har en stakke papire med og kigger på os og siger: jeres datter har en kromosom fejl, hun har et kromosom 18 for meget i stedet for to så har Silje tre, hendes diagnose er Edwards syndrom. 

Hele vires verden brød sammen, nu skal vi igennem en masse undersøgelser med hende. 

Det bliver en rigtig hård tid at komme igennem og man skal lige vende sig til at man er mor til et handicappet barn... 

tak fordi du læste med ��

Måtte lige læse op på hvad den sygdom indebærer og det gav mig tårer i øjnene.. Hvor er det dog frygteligt for jer, det var en rigtig hård besked at få, kan jeg forestille mig 

Hvor svær grad har hun? 

Kunne ikke gå forbi den tråd uden at give et virtuelt kram Håber det bedste for jer, og ikke mindst jeres lille pige 

Måske der findes en støttegruppe til forældre, som har børn med netop denne kromosomfejl hvor i kan søge råd og vejledning?

Må simpelthen skrive et par for kan ikke bare lukke tråden ned. Men ord er jo sindsyg fattige og egentlig handler det vel bare om at skrive kæmpe kram.

men alligevel bliver jeg "nysgerrig" og tænker, har lægerne slet ikke mistænkt noget i den laaaaaange tid?

Det er noget af en mavepuster at få mange 

Vi har en bekendt som har et barnebarn med samme diagnose. Han klart sig godt, efter omstændighederne godt.

Hvor gør det ondt at læse .

Tænker at når lægerne ikke har kunnet set noget på hverken skanninger eller fysisk på jeres lille pige kan det give håb om at hun ikke er hårdt ramt .,

Kunne læse der var forskellige grader- håber det bedste for jer og jeres lille pige. 

Husk I har ret til støtte og hjælp - der er socialrådgivere tilknyttet børneafd brug dem så I får mest muligt hjælp. 

Åh nej, hvor forfærdeligt for jer! Vores datter har også alvorlig kromosomfejl, men den er ikke kendt og har intet navn. Fejl på kromosom 8 og 9.

Håber i får den hjælp i skal have. 

skoust skriver:

Så blev det desværre vores tur at melde os ind i denne gruppe

silje har siden hun har været hel lille værste bagud i hendes udvikling, men vi blev spidset af med at det bare var fordi at hun var hypermobil.

silje har et meget dårlige immunforsvar og har været indlagt 10 gange på trods af hendes korte liv ( 1 1/2år)

men så lige inden jul kommer længerne i tanke om at det nok ville være en god ide at tage nogen blodprøver på hende så de kan udelukke en hver form for diagnose. Vi får så at vide at der vil gå 4-6 uger før vi får svar på blodprøverne.

i den tid hvor vi venter på svar på blodprøverne er vi til en test nede i dagplejen hvor de skal finde ud af hvor Silje ligger i forhold til det motoriske og igen får vi at vide at hun slet ikke er i nærheden af at være alderssvarende.

nå vi får så endelig et brev om at vi skal komme ind på sygehuset og få svar på de blodprøver, da vi kommer ind på sygehuset er der selvfølgelig ventetid da det så bliver vores tur kommer vi ind og lægen har en stakke papire med og kigger på os og siger: jeres datter har en kromosom fejl, hun har et kromosom 18 for meget i stedet for to så har Silje tre, hendes diagnose er Edwards syndrom. 

Hele vires verden brød sammen, nu skal vi igennem en masse undersøgelser med hende. 

Det bliver en rigtig hård tid at komme igennem og man skal lige vende sig til at man er mor til et handicappet barn... 

tak fordi du læste med ��

Kæreste Jer!

Den største medfølelse fra mig. Det er SÅ ondt det I som forældre og familie er igennem...Jeg vidste ikke lige omfanget af diagnosen - måtte lige en tur på google, og det var bestemt ikke sjovt jeg ønsker det bedste for Silje og Jer alle.

Sender jer en kærlig tanke og kram.