Hjælpe!!! Digeoerge syndrom????

Det må være det hårdeste at stå i..  

Digeorge er som du selv siger, meget forskellige fra person til person hvilket gør det svært at rådgive omkring da det slet ikk er til at sige, hvordan jeres barn er påvirket.. Dog ved jeg fra lægestudiet at 75% har udviklingsproblemer og 40% har psykiske sygdomme.. De færreste undgår flere indlæggelser og operationer.. Evt kontakt center for sjældne sygdomme i Skejby eller på riget for at høre om de vil fortælle lidt.. 

Abracadabra skriver:

Jeg ville vælge abort. Nok primært pga den meget alvorlige hjertefejl.

Jeg hR en dreng med fallot og det er altså ikke den mest alvorlige hjertefejl man kan have, selvfølgelig er der i forskellig grad men det alene er ikke nok til at jeg ville vælge fra.. Digeorges er en anden sag og her ville jeg nok bære fortaler for aborten selvfølgelig kan det igen være i forskellig grad men ja jeg ville nok vælge fra på kromosom fejlen 

Mirliva skriver:

Hej allesammen, 

 

vi er i den 21 uge og fået konstateret digeoerge syndrom af babyen, samt steno fallot hjertefejl. Lægerne anbefaler akut abort. Vi er Knust og har svært ved at tage et beslutning. Vi har læst så meget om digeoerge syndrom at vi har svært ved at se et fremtid for os og barnet. Er der nogen der har oplevet det i at få diagnosen digeoerge syndrom under graviditeten???? 

 

Hvad ville i gøre???

Sender først et kæmpe stort kram kan slet ikke forestille mig hvad I går i gennem lige nu. 

Jeg tror personligt at jeg ville overveje abort ret kraftigt, da det vil være en utrolig hård start på livet. Det vil være så benhårdt for jer også. En abort vil uden tvivl også være hårdt, Men efter min mening, skåner I jeres lille baby for en masse unødvendig smerte og stress. 

Måske I kan snakke med nogle fagpersoner om chancer, risici og forløb? 

SDD skriver:

Sender først et kæmpe stort kram kan slet ikke forestille mig hvad I går i gennem lige nu. 

Jeg tror personligt at jeg ville overveje abort ret kraftigt, da det vil være en utrolig hård start på livet. Det vil være så benhårdt for jer også. En abort vil uden tvivl også være hårdt, Men efter min mening, skåner I jeres lille baby for en masse unødvendig smerte og stress. 

Måske I kan snakke med nogle fagpersoner om chancer, risici og forløb? 

Takker meget....

vi har fået et akut møde på Rigshospitalet imorgen. Det er ikke meget jeg fik vide via tlf., men vi Vil helt klart spørge til digeoerge syndromet. Men vi har begge læst så meget på nettet at vi kan nogenlunde se hvad denne syndrom indholder. 

Vi er så ked af det og ikke ved hvad vi skal gøre. Det er så svært..........

Først tusind tanker til jer i en umulig situation. 

Hvad du/I skal vælge ved kun du/I. For der valg er ubærligt og man skal være sikker i hjertet når man træffer det, så man stoler på man gjorde det bedste for sit barn. 

Du beskriver det mareridt jeg har frygtet i de to graviditeter jeg havde siden jeg mistede min datter netop pga en hjertefejl. Jeg fik ikke valget da den ikke blev opdaget til scanningerne og jeg er så glad for jeg netop ikke skulle tage andre valg end at de skulle stoppe behandlingen da hun havde været uden kredsløb i 40 minutter.

jeg har mødt en del der har valgt at afbryde graviditet og ligger gerne øre/øjne til pr mail. Men vil råde jer til ligegyldigt hvad at kontakte landsforeningen til sætte ved spædbarnsdød (ikke at jeres barn dør), de har rådgivere som ved en masse netop om jeres problematik og hvad der er af tilbud. Og især hvis I vælger at afbryde om hvordan I kan få en stund som er "god" med jeres barn

Hvor er det skrækkeligt for jer! Jeg håber,at i finder den rigtige løsning FOR JERES FAMILIE!!

Vi har valgt abort........

Vi er meget ked af det

Mirliva skriver:

Vi har valgt abort........

 

Vi er meget ked af det

I næste uge afsluttes graviditeten ����������

Mirliva skriver:

Vi har valgt abort........

 

Vi er meget ked af det

Du er velkommen til at skrive - kan hjælpe dig i forhold til landsforeningen mm.

kæmpe kæmpe kæmpe kram. Mit eneste råd lige på stående fod er få taget en masse billeder, tænk over om I vil give navn, tænk over begravelse, måske noget småt tøj osv. Men igen skrig jeg lytter gerne