Hjælpe!!! Digeoerge syndrom????

Hej allesammen, 

vi er i den 21 uge og fået konstateret digeoerge syndrom af babyen, samt steno fallot hjertefejl. Lægerne anbefaler akut abort. Vi er Knust og har svært ved at tage et beslutning. Vi har læst så meget om digeoerge syndrom at vi har svært ved at se et fremtid for os og barnet. Er der nogen der har oplevet det i at få diagnosen digeoerge syndrom under graviditeten???? 

Hvad ville i gøre???

Jeg ville vælge abort. Nok primært pga den meget alvorlige hjertefejl.

Jeg ville også vælge abort. 

Kram til jer!

Mirliva skriver:

Hej allesammen, 

 

vi er i den 21 uge og fået konstateret digeoerge syndrom af babyen, samt steno fallot hjertefejl. Lægerne anbefaler akut abort. Vi er Knust og har svært ved at tage et beslutning. Vi har læst så meget om digeoerge syndrom at vi har svært ved at se et fremtid for os og barnet. Er der nogen der har oplevet det i at få diagnosen digeoerge syndrom under graviditeten???? 

 

Hvad ville i gøre???

Åh kære dig. Jeg kender ikke til digeoerge syndrom, men jeg kan 100% sætte mig ind i, hvordan du har det. Min mand og jeg stod i præcis samme situation for præcis fem år siden i morgen - den værste tid i vores liv. Lægerne kunne ikke fortælle os, hvad vores baby præcis fejlede, men der var ingen profil/næse at se samt klumpfødder og misdannelser v. Hjernen. Lægerne ville ikke anbefale/råde os til noget, men diagnosen var, at vores baby højst sandsynligt ville kunne leve max et år og højst sandsynligt med mange indlæggelser/operatione. Det kunne vi ikke byde vores søn på 5 år, os selv eller vores ufødte barn. Vi valgte at afbryde graviditeten og det er den sværeste beslutning, vi nogensinde har måtte tage. Jeg fødte vores lille datter i uge 23 Vi ved i dag præcis hvilken kromosomfejl hun havde og vi er 100% på det rene med, at vi træf den rigtige beslutning. Men nemt var det ikke.

Det I går igennem nu burde ingen opleve - ÅH hvor jeg dig føler med dig/jer! 

STORT kram til dig - jeg er så trist på dine vegne. Pas på hinanden 

SØS skriver:

Åh kære dig. Jeg kender ikke til digeoerge syndrom, men jeg kan 100% sætte mig ind i, hvordan du har det. Min mand og jeg stod i præcis samme situation for præcis fem år siden i morgen - den værste tid i vores liv. Lægerne kunne ikke fortælle os, hvad vores baby præcis fejlede, men der var ingen profil/næse at se samt klumpfødder og misdannelser v. Hjernen. Lægerne ville ikke anbefale/råde os til noget, men diagnosen var, at vores baby højst sandsynligt ville kunne leve max et år og højst sandsynligt med mange indlæggelser/operatione. Det kunne vi ikke byde vores søn på 5 år, os selv eller vores ufødte barn. Vi valgte at afbryde graviditeten og det er den sværeste beslutning, vi nogensinde har måtte tage. Jeg fødte vores lille datter i uge 23 Vi ved i dag præcis hvilken kromosomfejl hun havde og vi er 100% på det rene med, at vi træf den rigtige beslutning. Men nemt var det ikke.

Det I går igennem nu burde ingen opleve - ÅH hvor jeg dig føler med dig/jer! 

STORT kram til dig - jeg er så trist på dine vegne. Pas på hinanden 

Tak for de fine ord, vi har det virkelig skidt og græder hele tiden. Skal man tage et liv hvor man går rundt og mærker til dagligt.

på den anden side hvilke liv vil vi og barnet få resten af livet. Vil vi byde barnet og os det. Vi aner intet hvordan livet med digeoerge syndrom + Stena fellot vil være. 

Vi har kun 24 timer til at beslutte os.....

EBK skriver:

Jeg ville også vælge abort. 

 

Kram til jer!

Tak for støtten

Abracadabra skriver:

Jeg ville vælge abort. Nok primært pga den meget alvorlige hjertefejl.

Vi ved ikke om hjerteproblemet er den mindste el. Det største problem, hvad med digeoerge syndrom? Den har så mange symptomer....

tak for svaret

Mirliva skriver:

Hej allesammen, 

 

vi er i den 21 uge og fået konstateret digeoerge syndrom af babyen, samt steno fallot hjertefejl. Lægerne anbefaler akut abort. Vi er Knust og har svært ved at tage et beslutning. Vi har læst så meget om digeoerge syndrom at vi har svært ved at se et fremtid for os og barnet. Er der nogen der har oplevet det i at få diagnosen digeoerge syndrom under graviditeten???? 

 

Hvad ville i gøre???

Jeg kender ikke så meget til syndromet men hjertefejlen.

Min søn har steno fallot og det er en af de operationer der laves flest af på børn. Selve operationen er et stort indgreb, men de fleste børn lever uden problemer efter.

hannetheis skriver:

Jeg kender ikke så meget til syndromet men hjertefejlen.

Min søn har steno fallot og det er en af de operationer der laves flest af på børn. Selve operationen er et stort indgreb, men de fleste børn lever uden problemer efter.

 

Jeg ville ønske bare det kun var steno fallot, men digeoerge syndrom og dens konsekvenser bekymre os meget

Mirliva skriver:

Jeg ville ønske bare det kun var steno fallot, men digeoerge syndrom og dens konsekvenser bekymre os meget

Jeg kan anbefale at finde facebook gruppen hjerteforeningens børneklub. Der kan man skrive om alt og det er også tilladt at spørge ind til hvordan andre børn som har begge sygdomme har det.