Ja tak til livet

Hej.

Jeg skriver til jer alle - med lidt en dobbelt rolle.

1. Jeg er lige blevet far for første gang og vi måtte som så mange andre hele systemet igennem for vi fik konstateret forhøjet GPS (Streptokokker). Vi valgte at trodse systemet og alligevel føde hjemme som vi ønskede - hvilket var den bedste oplevelse i vores/mit liv. Efterfølgende har vi (min kæreste og jeg) haft snakket om hele oplevelsen af systemet. Vi talte om hvornår er nok nok? Hvornår ville vi selv vælge vores barn fra? Hvornår ville vi vælge at tage på hospitalet selvom vores barn ikke var sygt? Hvad vi gøre hvis vi havde fået konstateret "sandsynlighed for Downs" ved vores Nakkefolk Scanning?og det fik mig så til at tænke over følgende...

2. Jeg arbejder til daglig som udviklingstilrettelægger hos produktionsvirksomheden Monday og vi vil meget gerne lave en udsendelse som sætter fokus på dem, som til trods for downs og andre sygdomme, vælger deres barn til! 

Arbejdstitlen er "Ja-tak-til-livet" og handler om at finde forældre/mennesker, som vælger at sige "ja tak" selvom NS og en biopsi måtte vise Downs eller andre kromosom fejl mm.

Det jeg/vi søger lige nu, er at snakke åbent med folk herinde, for at høre jeres fortællinger/oplevelser. Vi ønsker at skabe et sandt og ærligt portræt af disse mennesker og vi ønsker at behandle jer på en både ordentlig og anstændig måde.

Hvis det viser sig at der er nogen herinde som har lyst til at snakke med os og har noget på hjerte så vil vi skrive til jer og vil mødes og snakke sammen. 

Men først håber jeg at der er folk som har lyst til at fortælle mig/os om deres erfaringer - og det kan være store som små erfaringer

Mvh

Morten og Monday

Morten Rossel skriver:

Hej.

Jeg skriver til jer alle - med lidt en dobbelt rolle.

1. Jeg er lige blevet far for første gang og vi måtte som så mange andre hele systemet igennem for vi fik konstateret forhøjet GPS (Streptokokker). Vi valgte at trodse systemet og alligevel føde hjemme som vi ønskede - hvilket var den bedste oplevelse i vores/mit liv. Efterfølgende har vi (min kæreste og jeg) haft snakket om hele oplevelsen af systemet. Vi talte om hvornår er nok nok? Hvornår ville vi selv vælge vores barn fra? Hvornår ville vi vælge at tage på hospitalet selvom vores barn ikke var sygt? Hvad vi gøre hvis vi havde fået konstateret "sandsynlighed for Downs" ved vores Nakkefolk Scanning?og det fik mig så til at tænke over følgende...

2. Jeg arbejder til daglig som udviklingstilrettelægger hos produktionsvirksomheden Monday og vi vil meget gerne lave en udsendelse som sætter fokus på dem, som til trods for downs og andre sygdomme, vælger deres barn til! 

Arbejdstitlen er "Ja-tak-til-livet" og handler om at finde forældre/mennesker, som vælger at sige "ja tak" selvom NS og en biopsi måtte vise Downs eller andre kromosom fejl mm.

Det jeg/vi søger lige nu, er at snakke åbent med folk herinde, for at høre jeres fortællinger/oplevelser. Vi ønsker at skabe et sandt og ærligt portræt af disse mennesker og vi ønsker at behandle jer på en både ordentlig og anstændig måde.

Hvis det viser sig at der er nogen herinde som har lyst til at snakke med os og har noget på hjerte så vil vi skrive til jer og vil mødes og snakke sammen. 

Men først håber jeg at der er folk som har lyst til at fortælle mig/os om deres erfaringer - og det kan være store som små erfaringer

Mvh

Morten og Monday

Jeg har ingen erfaringer.

Men jeg ville få barnet fjernet hvis det havde Downs..
Meget egoistisk, vil nogen måske synes, men jeg tror bare ikke jeg vil kunne klare det. Og der er så mange følgesygdomme dertil, (kan være) såsom problemer med hjertet, osv.

Men altså, nu hvor jeg ikke har stået i situationen, og dermed ikke har skullet vælge, ved jeg ikke så meget omkring det. Men hvis jeg skulle vælge lige nu, ville jeg vælge abort.

Mødte en med Downs igår. Og hun var bare så sød, og venlig Smilte resten af dagen efter at havde mødt hende
Hun var så velopdragen, og snakkede til andre mennesker, som om hun havde kendt dem hele livet Det er altså en kvalitet som ''normale'' mennesker ofte ikke besidder. (iflg. og inkl. mig)

Nå, det var bare lidt tanker fra mig

Morten Rossel skriver:

Hej.

Jeg skriver til jer alle - med lidt en dobbelt rolle.

1. Jeg er lige blevet far for første gang og vi måtte som så mange andre hele systemet igennem for vi fik konstateret forhøjet GPS (Streptokokker). Vi valgte at trodse systemet og alligevel føde hjemme som vi ønskede - hvilket var den bedste oplevelse i vores/mit liv. Efterfølgende har vi (min kæreste og jeg) haft snakket om hele oplevelsen af systemet. Vi talte om hvornår er nok nok? Hvornår ville vi selv vælge vores barn fra? Hvornår ville vi vælge at tage på hospitalet selvom vores barn ikke var sygt? Hvad vi gøre hvis vi havde fået konstateret "sandsynlighed for Downs" ved vores Nakkefolk Scanning?og det fik mig så til at tænke over følgende...

2. Jeg arbejder til daglig som udviklingstilrettelægger hos produktionsvirksomheden Monday og vi vil meget gerne lave en udsendelse som sætter fokus på dem, som til trods for downs og andre sygdomme, vælger deres barn til! 

Arbejdstitlen er "Ja-tak-til-livet" og handler om at finde forældre/mennesker, som vælger at sige "ja tak" selvom NS og en biopsi måtte vise Downs eller andre kromosom fejl mm.

Det jeg/vi søger lige nu, er at snakke åbent med folk herinde, for at høre jeres fortællinger/oplevelser. Vi ønsker at skabe et sandt og ærligt portræt af disse mennesker og vi ønsker at behandle jer på en både ordentlig og anstændig måde.

Hvis det viser sig at der er nogen herinde som har lyst til at snakke med os og har noget på hjerte så vil vi skrive til jer og vil mødes og snakke sammen. 

Men først håber jeg at der er folk som har lyst til at fortælle mig/os om deres erfaringer - og det kan være store som små erfaringer

Mvh

Morten og Monday

Vi har snakket om det herhjemme.

Vi ville aldrig få barnet fjernet, trods scanningen viser øget risiko for Downs.

Hej come2

Ved ikke om jeg kan bruge ordet sejt - men det er den følelse jeg får når jeg læser at nogle ville beholde barnet. Kan du evt. sige/skrive lidt om hvad der ligger til grund for denne holdning?

Og igen - dette er fortroligt indtil andet bliver aftalt!

mvh

Morten

Morten Rossel skriver:

Hej come2

Ved ikke om jeg kan bruge ordet sejt - men det er den følelse jeg får når jeg læser at nogle ville beholde barnet. Kan du evt. sige/skrive lidt om hvad der ligger til grund for denne holdning?

Og igen - dette er fortroligt indtil andet bliver aftalt!

mvh

Morten

En af grundende er først og fremmest vi har svært ved at for børn.

Derudover ville vi aldrig kunne vælge et barn fra.

Handicappet eller ej. Det er stadig MIT barn.

Jeg føler det faktisk egoistisk at fravælge et barn, de har jo gode muligheder for at få et værdigt liv trods deres handicap. - og med gode og omsorgsfulde forældre er man allerede et godt stykke.

 

 

 

 

 

Der er vel ingen, der får et barn fjernet, fordi det har risiko for Downs. De gør det vel, hvis det har downs. Hvilket en meget simpelt kromosomtest kan afgøre.

Jeg tror ikke, jeg kunne få et barn fjernet. Ikke hvis det havde livskvalitet i sigte, og det har Downs-personer som absolut oftest. Men jeg har også ressourcer i retningen af at kunne klare et barn med handicap.

Det ved jeg.

For jeg har et handicappet barn. Hun har et sjældent syndrom, som man ikke screener for. Har to børn i alt, og begge gange har vi taget i mod nakkefoldsskanninger, da vi 1) gerne ville se, om vores baby var ok 2)under alle omstændigheder så en fordel i at vide, om barnet var ok, - også hvis man vælger at beholde det - det kan have brug for særlig hjælp umiddelbart efter fødslen.

Begge skanninger viste minimal risiko for Downs.

Når vi skal have tredie barn bliver vi uden videre tilbudt forsterdiagnostik. Ikke fordi vi har øget risiko for at få et handicappet barn, men fordi, det er noget man tilbyder. Altså en fostervandsprøve. Det vil vi ikke have. Tænk engang, at arbejde på at blive gravid med at barn, som man så i bund og grund ikke ved, om man vil beholde, når det kommer til stykket... Det ville jeg ikke kunne bære. 

Livskvalitet er alfa og omega. Kender til handicappede børn (via syndrom-pige), der ikke har meget livskavlitet. Ærligt talt. Konstant syge børn, der højest kan rulle lidt med øjnene... Her tænker jeg, at en (tidlig) abort måske havde været at foretrække. For hele familien. Men hvem er jeg til at dømme?

Andre skal i hvert fald ikke dømme mig, og jeg hader mere end noget andet, når folk bliver klar over vores "situation" og spørger medlidende: "Nårh, -og det var ikke noget, I kunne have opdaget i tide på en skanning?".

Frk. Himmelblå skriver:

Der er vel ingen, der får et barn fjernet, fordi det har risiko for Downs. De gør det vel, hvis det har downs. Hvilket en meget simpelt kromosomtest kan afgøre.

Jeg tror ikke, jeg kunne få et barn fjernet. Ikke hvis det havde livskvalitet i sigte, og det har Downs-personer som absolut oftest. Men jeg har også ressourcer i retningen af at kunne klare et barn med handicap.

Det ved jeg.

For jeg har et handicappet barn. Hun har et sjældent syndrom, som man ikke screener for. Har to børn i alt, og begge gange har vi taget i mod nakkefoldsskanninger, da vi 1) gerne ville se, om vores baby var ok 2)under alle omstændigheder så en fordel i at vide, om barnet var ok, - også hvis man vælger at beholde det - det kan have brug for særlig hjælp umiddelbart efter fødslen.

Begge skanninger viste minimal risiko for Downs.

Når vi skal have tredie barn bliver vi uden videre tilbudt forsterdiagnostik. Ikke fordi vi har øget risiko for at få et handicappet barn, men fordi, det er noget man tilbyder. Altså en fostervandsprøve. Det vil vi ikke have. Tænk engang, at arbejde på at blive gravid med at barn, som man så i bund og grund ikke ved, om man vil beholde, når det kommer til stykket... Det ville jeg ikke kunne bære. 

Livskvalitet er alfa og omega. Kender til handicappede børn (via syndrom-pige), der ikke har meget livskavlitet. Ærligt talt. Konstant syge børn, der højest kan rulle lidt med øjnene... Her tænker jeg, at en (tidlig) abort måske havde været at foretrække. For hele familien. Men hvem er jeg til at dømme?

Andre skal i hvert fald ikke dømme mig, og jeg hader mere end noget andet, når folk bliver klar over vores "situation" og spørger medlidende: "Nårh, -og det var ikke noget, I kunne have opdaget i tide på en skanning?".

Det er mig der vrøvler mht øget risiko for Downs.  Har ikke kendskab til de prøver der tages, så derfor denne udtalelse.

Men faktum er at jeg ikke ville vælge fra 

Inden jeg blev gravid, var vi helt klare i spyttet! Hvis det viste sig, at barnet havde downs, så ville vi vælge det fra!

Da jeg så blev gravid efter vi var i behandling, så var svaret pludselig ikke så lige til! Heldigvis slap vi for at skulle tage stilling, og det er vi rigtig taknemmelige for!

Jeg har en tidligere kollega, der fik et barn med downs, uden de vidste det på forhånd. Hun har været meget ærlig omkring, at hvis de havde vidst det, så havde de valgt ham fra! Og det ville de også have gjort, selvom de selvfølgelig elsker deres skønne lille dreng og ved hvad han er for en! Det har ændret deres liv rigtig meget og det er ikke en ændring, de havde ønsket eller var forberedt på! Det synes jeg faktisk et eller andet sted er stærkt at turde stå ved... For det er jo ikke fordi de ikke elsker deres lille dreng over alt på jorden, men de ville bare have ønsket det anderledes, hvis de havde haft muligheden.

come2 skriver:

Det er mig der vrøvler mht øget risiko for Downs.  Har ikke kendskab til de prøver der tages, så derfor denne udtalelse.

Men faktum er at jeg ikke ville vælge fra 

Åh ok, - men altså via en forstervandsprøve/moderkagebiopsi får man et  1:1 svar på, om babyen har Downs. Et sådan indgreb vil man blive tilbudt, hvis skanningen/d-testen viser høj risiko (vist nok mere end 1:200).

Frk. Himmelblå skriver:

Der er vel ingen, der får et barn fjernet, fordi det har risiko for Downs. De gør det vel, hvis det har downs. Hvilket en meget simpelt kromosomtest kan afgøre.

Jeg tror ikke, jeg kunne få et barn fjernet. Ikke hvis det havde livskvalitet i sigte, og det har Downs-personer som absolut oftest. Men jeg har også ressourcer i retningen af at kunne klare et barn med handicap.

Det ved jeg.

For jeg har et handicappet barn. Hun har et sjældent syndrom, som man ikke screener for. Har to børn i alt, og begge gange har vi taget i mod nakkefoldsskanninger, da vi 1) gerne ville se, om vores baby var ok 2)under alle omstændigheder så en fordel i at vide, om barnet var ok, - også hvis man vælger at beholde det - det kan have brug for særlig hjælp umiddelbart efter fødslen.

Begge skanninger viste minimal risiko for Downs.

Når vi skal have tredie barn bliver vi uden videre tilbudt forsterdiagnostik. Ikke fordi vi har øget risiko for at få et handicappet barn, men fordi, det er noget man tilbyder. Altså en fostervandsprøve. Det vil vi ikke have. Tænk engang, at arbejde på at blive gravid med at barn, som man så i bund og grund ikke ved, om man vil beholde, når det kommer til stykket... Det ville jeg ikke kunne bære. 

Livskvalitet er alfa og omega. Kender til handicappede børn (via syndrom-pige), der ikke har meget livskavlitet. Ærligt talt. Konstant syge børn, der højest kan rulle lidt med øjnene... Her tænker jeg, at en (tidlig) abort måske havde været at foretrække. For hele familien. Men hvem er jeg til at dømme?

Andre skal i hvert fald ikke dømme mig, og jeg hader mere end noget andet, når folk bliver klar over vores "situation" og spørger medlidende: "Nårh, -og det var ikke noget, I kunne have opdaget i tide på en skanning?".

Jeg er så enig med dig i, at det hele afhænger af livskvaliteten! Hvis man ved, at barnet stort set ikke ville kunne noget som helst selv, ikke ville vide hvem dets forældre er og i det hele taget bare sidder/ligger uden nogen form for kontakt, jamen for hvis skyld er det så, man har fået barnet? Eller de forfærdelige historier, hvor forældre får at vide, at deres barn med stor sandsynlighed ikke ville kunne overleve ret lang tid efter fødslen... Det er ikke til at bære, men hvem gavner det så, at gå en graviditet fuldt ud?

Håber din datter har masser af livskvalitet på sin helt egen måde og hun har det godt, trods sit syndrom!