Hul i hjertet

hvor gør det mig ondt, kender desværre ikke noget til operationen

tarkoflen skriver:

Åhh det gør mig ondt at høre!

Jeg ved ikke hvad l ellers døjer med, men det lyder ikke rart!

Min svigerinde er blevet opereret i hjertet flere gange da hun var lille, og hun har det så fint i dag! Skal muligvis have en ny hjerteklap, når engang hun er hen ad de 40 år, men det begrænser hende på ingen måde! Hun er opereret på Skejby og var en af de første, og de er bare så dygtige derude! I er i de bedste hænder!

Stort

Jeg har også hørt hun er i de allerbedste hænder i Skejby når vi kommer dertil

Pylle3 skriver:

Kæmpe kram

Det er en rigtig hård besked og få men dejligt at de tog hånd om det med det samme og hun fik en skanning.

Vores datter har også hul i hjertet og blev også sendt til skanning i skejby. Heldigvis viste det så i vores tilfælde at det kun var et fysiologisk (staves) Som vil sige at hun kan leve med det som det er. Måske vokser det sammen måske ikke. Men hun vil blive besværet når hun engang skal være gravid og mislyden vil fremstå tydligere.

Vi fik også at vide at det 99% sikkert ikke betød noget, MEN det gjorde det så alligevel Det er desværre en følgesygdom til den hun har og vi blev advaret lidt om at der kunne komme mere da hun blev født, men hvordan vænner man sig lige til den tanke.

Tak for jeres krammere, det er jeg rigtig glad for!

Laulund87 skriver:

Vi er lige kommet hjem fra OUH. Maria skulle have undersøgt spiserøret som så mange gange før, men de hørte en mislyd på hjertet da de undersøgte hende. Den vidste vi godt at hun har og egen læge skulle lytte på hende igen til februar.

Men nu vi var dernede syntes de hun skulle have en skanning med det samme. Den viste et hul der ikke kan vokse sammen af sig selv så hun skal opereres.

Skejby skal kigge på skanningsbillederne og finde ud af hvor slemt det er. Om hun kan nøjes med en kikkert gennem lysken eller hun skal åbnes helt op.

Er der nogen der har nogle erfaringer med det ene eller det andet?

Tænk at vores lille pige, oveni sin sygdom, nu også er hjertebarn

Jeg er i mødregruppe med en hvis lille lige har fået opereret hul i hjertet ! Det gik super godt ! Det var selvfølgelig mega hårdt for mor og barn, ja hele familien MEN de er super dygtige lægerne og de kom hjem under en uge efter op. Så der fik du lige en solstrålehistorie jeg er sikker på det nok skal gå fint !

KRAM

Min kæreste på 32 år blev opereret da han var 5 år, men har ingen men haft af det overhovedet.. Hjertet er ikke engang vokset sig større som de forventede.. Han blev åbnet helt og har stadig en utæthed på hjerteklappen og en masse små huller. Han blir tjekket på Rigshospitalet hvert andet år, men som sagt mærker han ingenting til det og har aldrig gjort.. Håber jeres datters forløb går ligeså godt!!

Laulund87 skriver:

Vi er lige kommet hjem fra OUH. Maria skulle have undersøgt spiserøret som så mange gange før, men de hørte en mislyd på hjertet da de undersøgte hende. Den vidste vi godt at hun har og egen læge skulle lytte på hende igen til februar.

Men nu vi var dernede syntes de hun skulle have en skanning med det samme. Den viste et hul der ikke kan vokse sammen af sig selv så hun skal opereres.

Skejby skal kigge på skanningsbillederne og finde ud af hvor slemt det er. Om hun kan nøjes med en kikkert gennem lysken eller hun skal åbnes helt op.

Er der nogen der har nogle erfaringer med det ene eller det andet?

Tænk at vores lille pige, oveni sin sygdom, nu også er hjertebarn

Vores datter blev født med en hjertefejl. Vi fandt dog først ud af det da hun var 2 måneder. Da hun var 3 måneder opererede de hende - vil gerne fortælle mere detaljeret, men skal være sikker på at du har lyst til at læse det. Hun lå 3 dage på intensiv og derefter 4 dage på børneafd.

Vores datter havde VSD. Efter operationen og vi blev sendt hjem fik hun vanddrivende medicin - til 1 måneders kontrol så de at hendes pumpefunktion ikke var normal og hun startede op på hjertemedicin. Det fik hun i et halvt år. Hun har nu været uden medicin i 4 måneder og har lige været til scanning på Skejby - hun er erklæret rask uden restriktioner, så det er bare så dejligt.

Vores Alberte er lige om snart 17 måneder.

Jeg har også billeder, hvis du vil se hvordan et ar ser ud både før og efter - og ellers vil du få en "bog" over det, som de råder man kigger i, så man ikke får et chok når man kommer op på intensiv. Selvom jeg dog mener, at man får et chok uanset.

Har du nogen spørgsmål er du meget velkommen til at spørge løs, skal svare så godt jeg kan. Der er jo også meget forskel på hjertefejl, og ved ikke hvilken form din datter har.

Håber det bedste for din datter

/Fenja

Laulund87 skriver:

Vi er lige kommet hjem fra OUH. Maria skulle have undersøgt spiserøret som så mange gange før, men de hørte en mislyd på hjertet da de undersøgte hende. Den vidste vi godt at hun har og egen læge skulle lytte på hende igen til februar.

Men nu vi var dernede syntes de hun skulle have en skanning med det samme. Den viste et hul der ikke kan vokse sammen af sig selv så hun skal opereres.

Skejby skal kigge på skanningsbillederne og finde ud af hvor slemt det er. Om hun kan nøjes med en kikkert gennem lysken eller hun skal åbnes helt op.

Er der nogen der har nogle erfaringer med det ene eller det andet?

Tænk at vores lille pige, oveni sin sygdom, nu også er hjertebarn

 Ej altså

Men hvor er det GODT at de opdagede det og valgte at scanne så man er på den sikre side!

Men æv, hvor er det altså bare trist

Laulund87 skriver:

Vi er lige kommet hjem fra OUH. Maria skulle have undersøgt spiserøret som så mange gange før, men de hørte en mislyd på hjertet da de undersøgte hende. Den vidste vi godt at hun har og egen læge skulle lytte på hende igen til februar.

Men nu vi var dernede syntes de hun skulle have en skanning med det samme. Den viste et hul der ikke kan vokse sammen af sig selv så hun skal opereres.

Skejby skal kigge på skanningsbillederne og finde ud af hvor slemt det er. Om hun kan nøjes med en kikkert gennem lysken eller hun skal åbnes helt op.

Er der nogen der har nogle erfaringer med det ene eller det andet?

Tænk at vores lille pige, oveni sin sygdom, nu også er hjertebarn

Hej.. Jeg har ikke den store erfaring med operation endnu, jeg har en dreng med hjertefejl, han skal igennem en åben operation til april også i Skejby, jeg ved bare at de er rigtig dygtige i Skejby og opererer utrolig mange børn om året, håber for jer at det kan opereres igennem lysken.. Mange tanker fra Camilla