Mine børns fremtid... Tvivlsom!

Rikke, Liam & Linus skriver:

Ja, det er hvad jeg føler den er. 

Begge vores unger lider jo af Microcefali (se evt. tidligere tråde), hvilket betyder at deres hjerner ikke vokser og udvikler sig som de skal. Heraf forsinkelser i udvikling. 

Vores ældste som nu er 3,5 går i alm. skovbørnehave. Men på det sidste har han slet ikke været glad for at tage afsted. Han er holdt fuldstændig op med at spise i bh, drikker kun sin ernæringsdrikke. Og spiser også meget sparsomt herhjemme og selvfølgelig er vi da voldsomt bekymrede over det! + at jeg tror mange af de frustrationer vi møder for tiden bunder i at han ikke får mulighed for at kommunikere og udtrykke sig som han har brug for. Nå, ja, jeg kunne blive ved. 

MEN...jeg er da ved at få fuldstændig spat af vores såkaldte velfærdssystem. Hernede fungerer det ihvertfald IKKE!!

1. Liam har fået ny tale-hørepædagog. Vi var til møde med hende igår, da vi gerne vil have mere opfølgning og nogle redskaber til at øve flere tegn-til-tale ord med ham. Det viser sig så at konen ikke engang har talt med ham!!! Hun aner praktisk talt ikke hvem Liam er, ej heller at i hans diagnose ligger at vi ikke skal forvente at Liam kommer til at tale!

2. Der skulle have været tilknyttet en psykolog på Liam for 3 måneder siden, ifh. udredning af hans til tider noget specielle adfærd. Dette er åbenbart ikke sket alligevel!

Jeg føler ikke jeg laver andet end at ligge i røret konstant, for at få fat i den ene og den anden...og svaret er som regel det samme: "Det er ikke mit bord, men hvis du ringer til..." 

Vi løber panden mod muren konstant og det føles til tider som om ingen vil hjælpe os. 

Heldigvis fik jeg i mandags fat i en ergoterapeut, som var fornuftig at tale med. Hun mener at det mest fornuftige vil være at få henvist begge børn til Børnekliniken i København til en GRUNDIG udredning. Jeg håber VIRKELIG de får en plads her og kan behandles af mennesker som rent faktisk ved hvad de har med at gøre. 

Den eneste hage er så at den lokale PPR (tale-hørepæd, psykologer mv) skal henvise Og de har jo ihhhh og åhhhhh så travl. Min mand og jeg har derfor besluttet at vi selv skriver ansøgningen, og så må PPR komme med deres udtalelser efterfølgende. Så vi kan komme igang.

Jeg havde også besøg af SP idag til Linus (7 mdr.) og hun fortalte mig helt ærligt at hvis vi skulle have den rigtige hjælp ville hun anbefale os at flytte fra kommunen!!! 

Desuden havde Linus også tabt sig på trods af at vi synes han æder i et væk. Og får ernæringstilskud oveni. Så i morgen tidlig hænger jeg i telefonen igen for at få fat i speciallægen til en vurdering af hvorfor Linus nu taber sig. (og i øvrigt for tiden vågner hvert 20 minut igennem HELE natten)

Mange suk fra en meget meget træt mor. 

Jeg ved ingenting om dine børns sygdom, men er der ikke en forening til dem?

Min søster har adhd og vi fik stor hjælp af adhd-foreningen til at håndtere kommunen. De kan være nogen rigtigt snedige nogen og "glemmer" ofte at informere os om vores rettigheder...

Jeg tænker du har brug for noget hjælp til at klare det juridiske med kommunen?

Gardenia skriver:

Jeg ved ingenting om dine børns sygdom, men er der ikke en forening til dem?

Min søster har adhd og vi fik stor hjælp af adhd-foreningen til at håndtere kommunen. De kan være nogen rigtigt snedige nogen og "glemmer" ofte at informere os om vores rettigheder...

Jeg tænker du har brug for noget hjælp til at klare det juridiske med kommunen?

Deres handicap er desværre så sjældent at der ikke findes en forening.

Jeg har kontakt til få danske forældre, og vi forsøger så vidt muligt at udveksle information, så vi kan hjælpe hinanden.

Heldigvis har vi støtte fra børnenes speciallæge som jeg har talt med i dag. Han vil nu involvere sig noget mere i sagen, for at der kan ske noget. Selvom dette slet ikke burde være nødvendigt. 

Men kan uden at blinke nævne flere punkter i serviceloven vores kommune ikke overholder. 

Rikke, Liam & Linus skriver:

Deres handicap er desværre så sjældent at der ikke findes en forening.

Jeg har kontakt til få danske forældre, og vi forsøger så vidt muligt at udveksle information, så vi kan hjælpe hinanden.

Heldigvis har vi støtte fra børnenes speciallæge som jeg har talt med i dag. Han vil nu involvere sig noget mere i sagen, for at der kan ske noget. Selvom dette slet ikke burde være nødvendigt. 

Men kan uden at blinke nævne flere punkter i serviceloven vores kommune ikke overholder. 

Jeg så et indslag i nyhederne igår om private socialrådgivere, tænkte på om det måske var en ide?

Det er en økonomisk post i et stykke tid, det kan jeg godt se. Men mit indtryk af dem er at de kan få sat skub i tingene, netop fordi de selv er uddannet i der rod der..

Gardenia skriver:

Jeg så et indslag i nyhederne igår om private socialrådgivere, tænkte på om det måske var en ide?

Det er en økonomisk post i et stykke tid, det kan jeg godt se. Men mit indtryk af dem er at de kan få sat skub i tingene, netop fordi de selv er uddannet i der rod der..

 

Ja, jeg så det også selv. Og tænkte nøjagtig samme tanke. 

Synes egentlig det er utroligt at sagsbehandlere gang på gang kan slippe afsted med at bryde loven, uden konsekvenser.  Tænk hvis det var os andre.

Rikke, Liam & Linus skriver:

Ja, jeg så det også selv. Og tænkte nøjagtig samme tanke. 

Synes egentlig det er utroligt at sagsbehandlere gang på gang kan slippe afsted med at bryde loven, uden konsekvenser.  Tænk hvis det var os andre.

Nej, jeg ved heller ikke lige hvad det er der sker..

Jeg ville ønske jeg havde en bragende god ide så du kunne få lidt ro, men du venter jo bare som vi andre også måtte vente.

Får du brug for det, så kan jeg godt finde rundt i paragraffer osv, det må du godt benytte dig

Rikke, Liam & Linus skriver:

Ja, det er hvad jeg føler den er. 

Begge vores unger lider jo af Microcefali (se evt. tidligere tråde), hvilket betyder at deres hjerner ikke vokser og udvikler sig som de skal. Heraf forsinkelser i udvikling. 

Vores ældste som nu er 3,5 går i alm. skovbørnehave. Men på det sidste har han slet ikke været glad for at tage afsted. Han er holdt fuldstændig op med at spise i bh, drikker kun sin ernæringsdrikke. Og spiser også meget sparsomt herhjemme og selvfølgelig er vi da voldsomt bekymrede over det! + at jeg tror mange af de frustrationer vi møder for tiden bunder i at han ikke får mulighed for at kommunikere og udtrykke sig som han har brug for. Nå, ja, jeg kunne blive ved. 

MEN...jeg er da ved at få fuldstændig spat af vores såkaldte velfærdssystem. Hernede fungerer det ihvertfald IKKE!!

1. Liam har fået ny tale-hørepædagog. Vi var til møde med hende igår, da vi gerne vil have mere opfølgning og nogle redskaber til at øve flere tegn-til-tale ord med ham. Det viser sig så at konen ikke engang har talt med ham!!! Hun aner praktisk talt ikke hvem Liam er, ej heller at i hans diagnose ligger at vi ikke skal forvente at Liam kommer til at tale!

2. Der skulle have været tilknyttet en psykolog på Liam for 3 måneder siden, ifh. udredning af hans til tider noget specielle adfærd. Dette er åbenbart ikke sket alligevel!

Jeg føler ikke jeg laver andet end at ligge i røret konstant, for at få fat i den ene og den anden...og svaret er som regel det samme: "Det er ikke mit bord, men hvis du ringer til..." 

Vi løber panden mod muren konstant og det føles til tider som om ingen vil hjælpe os. 

Heldigvis fik jeg i mandags fat i en ergoterapeut, som var fornuftig at tale med. Hun mener at det mest fornuftige vil være at få henvist begge børn til Børnekliniken i København til en GRUNDIG udredning. Jeg håber VIRKELIG de får en plads her og kan behandles af mennesker som rent faktisk ved hvad de har med at gøre. 

Den eneste hage er så at den lokale PPR (tale-hørepæd, psykologer mv) skal henvise Og de har jo ihhhh og åhhhhh så travl. Min mand og jeg har derfor besluttet at vi selv skriver ansøgningen, og så må PPR komme med deres udtalelser efterfølgende. Så vi kan komme igang.

Jeg havde også besøg af SP idag til Linus (7 mdr.) og hun fortalte mig helt ærligt at hvis vi skulle have den rigtige hjælp ville hun anbefale os at flytte fra kommunen!!! 

Desuden havde Linus også tabt sig på trods af at vi synes han æder i et væk. Og får ernæringstilskud oveni. Så i morgen tidlig hænger jeg i telefonen igen for at få fat i speciallægen til en vurdering af hvorfor Linus nu taber sig. (og i øvrigt for tiden vågner hvert 20 minut igennem HELE natten)

Mange suk fra en meget meget træt mor. 

kan slet ikke sende dig nok kram, for hvor er det dog en frygtelig situation i står i.

jeg kæmper selv med kommune, ppr og en socialrågiver som ikke gider ringe tilbage....og det er bare som at slå i en pude.... DER SKER INTET!!! og man tror man er ved at blive vanvittig når hvert eneste spørgsmål bliver besvaret med " det er der ikke midler til, eller det er ikke mig der har ansvar for det"

de vasker hænder hele flokken, og ingen tør tage det ansvar det kræver så (mit) barn kan få den nødvendige hjælp

så hvor jeg dog føler med dig, for det er bare ikke fair at man skal kæmpe så hårdt for at ens barn (børn) kan få den nødvendige hjælp.

Gardenia skriver:

Nej, jeg ved heller ikke lige hvad det er der sker..

Jeg ville ønske jeg havde en bragende god ide så du kunne få lidt ro, men du venter jo bare som vi andre også måtte vente.

Får du brug for det, så kan jeg godt finde rundt i paragraffer osv, det må du godt benytte dig

Jeg takker. Det skal jeg nok lige skrive mig bag øret 

Lone Jakobsen skriver:

kan slet ikke sende dig nok kram, for hvor er det dog en frygtelig situation i står i.

jeg kæmper selv med kommune, ppr og en socialrågiver som ikke gider ringe tilbage....og det er bare som at slå i en pude.... DER SKER INTET!!! og man tror man er ved at blive vanvittig når hvert eneste spørgsmål bliver besvaret med " det er der ikke midler til, eller det er ikke mig der har ansvar for det"

de vasker hænder hele flokken, og ingen tør tage det ansvar det kræver så (mit) barn kan få den nødvendige hjælp

så hvor jeg dog føler med dig, for det er bare ikke fair at man skal kæmpe så hårdt for at ens barn (børn) kan få den nødvendige hjælp.

Nej, man skulle næsten tro at ansvarsfralæggelse var noget de var blevet undervist i. 

Det kan godt være at de bilder en ind at der ikke er midler, men så må de finde dem, sgu! For det skal de, og det har vi krav på. 

Nej, man skulle næsten tro at ansvarsfralæggelse var noget de var blevet undervist i. 

Det kan godt være at de bilder en ind at der ikke er midler, men så må de finde dem, sgu! For det skal de, og det har vi krav på. 

seriøst, ja jeg tror også det er noget de bliver undervist i.

er ved at blive sindsyg af ventelister og børnespykologer som kommer med masser af kloge ord, men ingen ideer til hvordan vi fører dem ud i livet.

fx. trives min søn slet ikke i skolen. han modtager ikke længere nogen former for undervisning, han har ekstreme sociale problemer, og intet af det prøvede har haft effekt. ppr´s råd: "lav et rum, et fælleskab hvor han kan trives uden at genere de andre og ødelægge for meget" jamen hvordan skaber man det for ham, uden ekstra støtte???? ja det var så op til os som forældre og dem som skole at finde ud af, for psykologen kunne ikke gøre mere før han er udredt.

....... svært ikke at gi op nogen gange