Mine børns fremtid... Tvivlsom!

Ja, det er hvad jeg føler den er. 

Begge vores unger lider jo af Microcefali (se evt. tidligere tråde), hvilket betyder at deres hjerner ikke vokser og udvikler sig som de skal. Heraf forsinkelser i udvikling. 

Vores ældste som nu er 3,5 går i alm. skovbørnehave. Men på det sidste har han slet ikke været glad for at tage afsted. Han er holdt fuldstændig op med at spise i bh, drikker kun sin ernæringsdrikke. Og spiser også meget sparsomt herhjemme og selvfølgelig er vi da voldsomt bekymrede over det! + at jeg tror mange af de frustrationer vi møder for tiden bunder i at han ikke får mulighed for at kommunikere og udtrykke sig som han har brug for. Nå, ja, jeg kunne blive ved. 

MEN...jeg er da ved at få fuldstændig spat af vores såkaldte velfærdssystem. Hernede fungerer det ihvertfald IKKE!!

1. Liam har fået ny tale-hørepædagog. Vi var til møde med hende igår, da vi gerne vil have mere opfølgning og nogle redskaber til at øve flere tegn-til-tale ord med ham. Det viser sig så at konen ikke engang har talt med ham!!! Hun aner praktisk talt ikke hvem Liam er, ej heller at i hans diagnose ligger at vi ikke skal forvente at Liam kommer til at tale!

2. Der skulle have været tilknyttet en psykolog på Liam for 3 måneder siden, ifh. udredning af hans til tider noget specielle adfærd. Dette er åbenbart ikke sket alligevel!

Jeg føler ikke jeg laver andet end at ligge i røret konstant, for at få fat i den ene og den anden...og svaret er som regel det samme: "Det er ikke mit bord, men hvis du ringer til..." 

Vi løber panden mod muren konstant og det føles til tider som om ingen vil hjælpe os. 

Heldigvis fik jeg i mandags fat i en ergoterapeut, som var fornuftig at tale med. Hun mener at det mest fornuftige vil være at få henvist begge børn til Børnekliniken i København til en GRUNDIG udredning. Jeg håber VIRKELIG de får en plads her og kan behandles af mennesker som rent faktisk ved hvad de har med at gøre. 

Den eneste hage er så at den lokale PPR (tale-hørepæd, psykologer mv) skal henvise Og de har jo ihhhh og åhhhhh så travl. Min mand og jeg har derfor besluttet at vi selv skriver ansøgningen, og så må PPR komme med deres udtalelser efterfølgende. Så vi kan komme igang.

Jeg havde også besøg af SP idag til Linus (7 mdr.) og hun fortalte mig helt ærligt at hvis vi skulle have den rigtige hjælp ville hun anbefale os at flytte fra kommunen!!! 

Desuden havde Linus også tabt sig på trods af at vi synes han æder i et væk. Og får ernæringstilskud oveni. Så i morgen tidlig hænger jeg i telefonen igen for at få fat i speciallægen til en vurdering af hvorfor Linus nu taber sig. (og i øvrigt for tiden vågner hvert 20 minut igennem HELE natten)

Mange suk fra en meget meget træt mor. 

Rikke, Liam & Linus skriver:

Ja, det er hvad jeg føler den er. 

Begge vores unger lider jo af Microcefali (se evt. tidligere tråde), hvilket betyder at deres hjerner ikke vokser og udvikler sig som de skal. Heraf forsinkelser i udvikling. 

Vores ældste som nu er 3,5 går i alm. skovbørnehave. Men på det sidste har han slet ikke været glad for at tage afsted. Han er holdt fuldstændig op med at spise i bh, drikker kun sin ernæringsdrikke. Og spiser også meget sparsomt herhjemme og selvfølgelig er vi da voldsomt bekymrede over det! + at jeg tror mange af de frustrationer vi møder for tiden bunder i at han ikke får mulighed for at kommunikere og udtrykke sig som han har brug for. Nå, ja, jeg kunne blive ved. 

MEN...jeg er da ved at få fuldstændig spat af vores såkaldte velfærdssystem. Hernede fungerer det ihvertfald IKKE!!

1. Liam har fået ny tale-hørepædagog. Vi var til møde med hende igår, da vi gerne vil have mere opfølgning og nogle redskaber til at øve flere tegn-til-tale ord med ham. Det viser sig så at konen ikke engang har talt med ham!!! Hun aner praktisk talt ikke hvem Liam er, ej heller at i hans diagnose ligger at vi ikke skal forvente at Liam kommer til at tale!

2. Der skulle have været tilknyttet en psykolog på Liam for 3 måneder siden, ifh. udredning af hans til tider noget specielle adfærd. Dette er åbenbart ikke sket alligevel!

Jeg føler ikke jeg laver andet end at ligge i røret konstant, for at få fat i den ene og den anden...og svaret er som regel det samme: "Det er ikke mit bord, men hvis du ringer til..." 

Vi løber panden mod muren konstant og det føles til tider som om ingen vil hjælpe os. 

Heldigvis fik jeg i mandags fat i en ergoterapeut, som heldigvis var fornuftig at tale med. Hun mener at det mest fornuftige vil være at få henvist begge børn til Børnekliniken i København til en GRUNDIG udredning. Jeg håber VIRKELIG de får en plads her og kan behandles af mennesker som vireklig ved hvad de har med at gøre. 

Den eneste hage er så at den lokale PPR (tale-hørepæd, psykologer mv) skal henvise Og de har jo ihhhh og åhhhhh så travl. Min mand og jeg har derfor besluttet at vi selv skriver ansøgningen, og så må PPR komme med deres udtalelser efterfølgende. Så vi kan komme igang.

Jeg havde også besøg af SP idag til Linus (7 mdr.) og hun fortalte mig helt ærligt at hvis vi skulle have den rigtige hjælp ville hun anbefale os at flytte fra kommunen!!! 

Desuden havde Linus også tabt sig på trods af at vi synes han æder i et væk. Og få ernæringstilskud oveni. Så i morgen tidlig hænger jeg i telefonen igen for at få fat i speciallægen til en vurdering af hvorfor Linus nu taber sig. (og i øvrigt for tiden vågner hvert 20 minut igennem HELE natten)

Mange suk fra en meget meget træt mor. 

Puha en omgang!

Rikke, Liam & Linus skriver:

Ja, det er hvad jeg føler den er. 

Begge vores unger lider jo af Microcefali (se evt. tidligere tråde), hvilket betyder at deres hjerner ikke vokser og udvikler sig som de skal. Heraf forsinkelser i udvikling. 

Vores ældste som nu er 3,5 går i alm. skovbørnehave. Men på det sidste har han slet ikke været glad for at tage afsted. Han er holdt fuldstændig op med at spise i bh, drikker kun sin ernæringsdrikke. Og spiser også meget sparsomt herhjemme og selvfølgelig er vi da voldsomt bekymrede over det! + at jeg tror mange af de frustrationer vi møder for tiden bunder i at han ikke får mulighed for at kommunikere og udtrykke sig som han har brug for. Nå, ja, jeg kunne blive ved. 

MEN...jeg er da ved at få fuldstændig spat af vores såkaldte velfærdssystem. Hernede fungerer det ihvertfald IKKE!!

1. Liam har fået ny tale-hørepædagog. Vi var til møde med hende igår, da vi gerne vil have mere opfølgning og nogle redskaber til at øve flere tegn-til-tale ord med ham. Det viser sig så at konen ikke engang har talt med ham!!! Hun aner praktisk talt ikke hvem Liam er, ej heller at i hans diagnose ligger at vi ikke skal forvente at Liam kommer til at tale!

2. Der skulle have været tilknyttet en psykolog på Liam for 3 måneder siden, ifh. udredning af hans til tider noget specielle adfærd. Dette er åbenbart ikke sket alligevel!

Jeg føler ikke jeg laver andet end at ligge i røret konstant, for at få fat i den ene og den anden...og svaret er som regel det samme: "Det er ikke mit bord, men hvis du ringer til..." 

Vi løber panden mod muren konstant og det føles til tider som om ingen vil hjælpe os. 

Heldigvis fik jeg i mandags fat i en ergoterapeut, som var fornuftig at tale med. Hun mener at det mest fornuftige vil være at få henvist begge børn til Børnekliniken i København til en GRUNDIG udredning. Jeg håber VIRKELIG de får en plads her og kan behandles af mennesker som rent faktisk ved hvad de har med at gøre. 

Den eneste hage er så at den lokale PPR (tale-hørepæd, psykologer mv) skal henvise Og de har jo ihhhh og åhhhhh så travl. Min mand og jeg har derfor besluttet at vi selv skriver ansøgningen, og så må PPR komme med deres udtalelser efterfølgende. Så vi kan komme igang.

Jeg havde også besøg af SP idag til Linus (7 mdr.) og hun fortalte mig helt ærligt at hvis vi skulle have den rigtige hjælp ville hun anbefale os at flytte fra kommunen!!! 

Desuden havde Linus også tabt sig på trods af at vi synes han æder i et væk. Og får ernæringstilskud oveni. Så i morgen tidlig hænger jeg i telefonen igen for at få fat i speciallægen til en vurdering af hvorfor Linus nu taber sig. (og i øvrigt for tiden vågner hvert 20 minut igennem HELE natten)

Mange suk fra en meget meget træt mor. 

Puha, sikke en hård kamp I kæmper! Ville bare lige sende et kram og sige, at kampen betaler sig, når endelig det lykkedes! 

Knus fra M, hvis storesøster ikke fik anerkendt sit mentale handikap før 7. klasse, men nu er blomstret op og stortrives i de rette omgivelser..

Sikke da en kamp I har været igennem - og ja, stadig er!

Håber det hele lykkes for jer 

Håbet de snart får fingen ud af rumpen, og får skrevet de rette henvisninger, så dine drenge ka få den rette hjælp! Vh stine

Åh, hvor må det dog være TRÆLS med trælst på at skulle kæmpe sådan mod et system, der burde være til for de svageste - og der må et barn med sygdomme og vanskeligheder da om nogen gå ind under!

Ville være perfekt hvis kommunerne havde folk ansat til at være kontaktperson og gennemgående tovholder for en familie som jeres - en, der kunne holde styr på og skabe kontakt til de rigtige mennesker.

Min dybeste respekt til jer for at holde hovedet højt og kæmpe for det bedste for jeres børn.

Rikke, Liam & Linus skriver:

Ja, det er hvad jeg føler den er. 

Begge vores unger lider jo af Microcefali (se evt. tidligere tråde), hvilket betyder at deres hjerner ikke vokser og udvikler sig som de skal. Heraf forsinkelser i udvikling. 

Vores ældste som nu er 3,5 går i alm. skovbørnehave. Men på det sidste har han slet ikke været glad for at tage afsted. Han er holdt fuldstændig op med at spise i bh, drikker kun sin ernæringsdrikke. Og spiser også meget sparsomt herhjemme og selvfølgelig er vi da voldsomt bekymrede over det! + at jeg tror mange af de frustrationer vi møder for tiden bunder i at han ikke får mulighed for at kommunikere og udtrykke sig som han har brug for. Nå, ja, jeg kunne blive ved. 

MEN...jeg er da ved at få fuldstændig spat af vores såkaldte velfærdssystem. Hernede fungerer det ihvertfald IKKE!!

1. Liam har fået ny tale-hørepædagog. Vi var til møde med hende igår, da vi gerne vil have mere opfølgning og nogle redskaber til at øve flere tegn-til-tale ord med ham. Det viser sig så at konen ikke engang har talt med ham!!! Hun aner praktisk talt ikke hvem Liam er, ej heller at i hans diagnose ligger at vi ikke skal forvente at Liam kommer til at tale!

2. Der skulle have været tilknyttet en psykolog på Liam for 3 måneder siden, ifh. udredning af hans til tider noget specielle adfærd. Dette er åbenbart ikke sket alligevel!

Jeg føler ikke jeg laver andet end at ligge i røret konstant, for at få fat i den ene og den anden...og svaret er som regel det samme: "Det er ikke mit bord, men hvis du ringer til..." 

Vi løber panden mod muren konstant og det føles til tider som om ingen vil hjælpe os. 

Heldigvis fik jeg i mandags fat i en ergoterapeut, som var fornuftig at tale med. Hun mener at det mest fornuftige vil være at få henvist begge børn til Børnekliniken i København til en GRUNDIG udredning. Jeg håber VIRKELIG de får en plads her og kan behandles af mennesker som rent faktisk ved hvad de har med at gøre. 

Den eneste hage er så at den lokale PPR (tale-hørepæd, psykologer mv) skal henvise Og de har jo ihhhh og åhhhhh så travl. Min mand og jeg har derfor besluttet at vi selv skriver ansøgningen, og så må PPR komme med deres udtalelser efterfølgende. Så vi kan komme igang.

Jeg havde også besøg af SP idag til Linus (7 mdr.) og hun fortalte mig helt ærligt at hvis vi skulle have den rigtige hjælp ville hun anbefale os at flytte fra kommunen!!! 

Desuden havde Linus også tabt sig på trods af at vi synes han æder i et væk. Og får ernæringstilskud oveni. Så i morgen tidlig hænger jeg i telefonen igen for at få fat i speciallægen til en vurdering af hvorfor Linus nu taber sig. (og i øvrigt for tiden vågner hvert 20 minut igennem HELE natten)

Mange suk fra en meget meget træt mor. 

Puh ha sikke en kamp. Man skal være stærk for at kunne bryde igennem sådan en mur!

Stort kram herfra

lotchen skriver:

Åh, hvor må det dog være TRÆLS med trælst på at skulle kæmpe sådan mod et system, der burde være til for de svageste - og der må et barn med sygdomme og vanskeligheder da om nogen gå ind under!

Ville være perfekt hvis kommunerne havde folk ansat til at være kontaktperson og gennemgående tovholder for en familie som jeres - en, der kunne holde styr på og skabe kontakt til de rigtige mennesker.

Min dybeste respekt til jer for at holde hovedet højt og kæmpe for det bedste for jeres børn.

Og sådan en person, mener jeg, burde jo være sagsbehandleren. Men sådan er det ikke. Bliver faktisk mere og mere i tvivl om hvad hendes opgave egentlig er...eller hvad hun selv mener den er. 

Jeg håber og ber på snarlig afklaring og håber virkelig det kan hjælpe os at komme lidt udenfor kommunens rammer. 

Rikke, Liam & Linus skriver:

Ja, det er hvad jeg føler den er. 

Begge vores unger lider jo af Microcefali (se evt. tidligere tråde), hvilket betyder at deres hjerner ikke vokser og udvikler sig som de skal. Heraf forsinkelser i udvikling. 

Vores ældste som nu er 3,5 går i alm. skovbørnehave. Men på det sidste har han slet ikke været glad for at tage afsted. Han er holdt fuldstændig op med at spise i bh, drikker kun sin ernæringsdrikke. Og spiser også meget sparsomt herhjemme og selvfølgelig er vi da voldsomt bekymrede over det! + at jeg tror mange af de frustrationer vi møder for tiden bunder i at han ikke får mulighed for at kommunikere og udtrykke sig som han har brug for. Nå, ja, jeg kunne blive ved. 

MEN...jeg er da ved at få fuldstændig spat af vores såkaldte velfærdssystem. Hernede fungerer det ihvertfald IKKE!!

1. Liam har fået ny tale-hørepædagog. Vi var til møde med hende igår, da vi gerne vil have mere opfølgning og nogle redskaber til at øve flere tegn-til-tale ord med ham. Det viser sig så at konen ikke engang har talt med ham!!! Hun aner praktisk talt ikke hvem Liam er, ej heller at i hans diagnose ligger at vi ikke skal forvente at Liam kommer til at tale!

2. Der skulle have været tilknyttet en psykolog på Liam for 3 måneder siden, ifh. udredning af hans til tider noget specielle adfærd. Dette er åbenbart ikke sket alligevel!

Jeg føler ikke jeg laver andet end at ligge i røret konstant, for at få fat i den ene og den anden...og svaret er som regel det samme: "Det er ikke mit bord, men hvis du ringer til..." 

Vi løber panden mod muren konstant og det føles til tider som om ingen vil hjælpe os. 

Heldigvis fik jeg i mandags fat i en ergoterapeut, som var fornuftig at tale med. Hun mener at det mest fornuftige vil være at få henvist begge børn til Børnekliniken i København til en GRUNDIG udredning. Jeg håber VIRKELIG de får en plads her og kan behandles af mennesker som rent faktisk ved hvad de har med at gøre. 

Den eneste hage er så at den lokale PPR (tale-hørepæd, psykologer mv) skal henvise Og de har jo ihhhh og åhhhhh så travl. Min mand og jeg har derfor besluttet at vi selv skriver ansøgningen, og så må PPR komme med deres udtalelser efterfølgende. Så vi kan komme igang.

Jeg havde også besøg af SP idag til Linus (7 mdr.) og hun fortalte mig helt ærligt at hvis vi skulle have den rigtige hjælp ville hun anbefale os at flytte fra kommunen!!! 

Desuden havde Linus også tabt sig på trods af at vi synes han æder i et væk. Og får ernæringstilskud oveni. Så i morgen tidlig hænger jeg i telefonen igen for at få fat i speciallægen til en vurdering af hvorfor Linus nu taber sig. (og i øvrigt for tiden vågner hvert 20 minut igennem HELE natten)

Mange suk fra en meget meget træt mor. 

ej .. det er jeg rent ud sagt .. Pisse ked af

knus til dig og håber virkelig i får den nødvendige hjælp