Mit umulige valg - hvad ville DU gøre (nu med afstemning)

M (: skriver:

Jeg gør mig samme overvejelser - er det ikke muligt at prøve Gilenya i en periode? 

Jeg ved det ikke, og jeg ved heller ikke hvad det gør ved risikoen på Tysabri når man har fået Gilenya. Jeg må snakke med neurologen.

Anonym skriver:

Jeg ved det ikke, og jeg ved heller ikke hvad det gør ved risikoen på Tysabri når man har fået Gilenya. Jeg må snakke med neurologen.

Jeg ville i hvert fald give det et forsøg - måske er du heldig at være en af de få, som ikke plages alt for meget af bivirkninger? 

Anonym skriver:

Jeg er lige anonym her - mest fordi jeg ikke gider at kunne googles. Hvis I ved hvem jer er, så lad venligst være med at skrive mit navn i tråden 

Jeg har Multipel Sclerose (MS), er gift og har 2 børn under 4. Derudover har jeg hus og fuldtidsarbejde. Jeg står i et lidt håbløst dilemma og ved ikke helt hvad jeg skal gøre - hvad ville DU vælge?

Jeg fik at vide for en måneds tid siden at jeg var testet positiv for JC virus, som er en normalt harmløs virus, men som hos folk med hæmmet immunforsvar kan udvikle sig til PML (Progressive multifocal leukoencephalopathy) som er en dødelig hjernebetændelse. Den medicin jeg får mod min MS virker netop ved at forhindre at immunforsvaret i at komme til centralnervesystemet og sætter mig dermed i risikogruppen for PML. Det er en risiko der stiger med tiden man har fået medicinen, og efter omkring 2 år 10 dobler den. Jeg rammer 2 år næste gang og går derfor (ikke fra den ene dag til den anden, men kurven stiger ret brat) fra en risiko der hedder 1:2000 til 1:200.

Jeg skal nu vælge om jeg vil fortsætte med Tysabri på trods af risikoen og gamble på at jeg enten ikke får den eller at hvis jeg gør, at lægerne fanger den i tide før jeg bliver alvorligt hjerneskadet eller i værste fald dør af den. Jeg trives på medicinen, har (bortset fra lidt tømmermænd den dag jeg får infusionen hver 4-6 uge) ingen bivirkninger og den har holdt min MS i mere eller mindre ro i over 3 år. Jeg har ikke haft et attack i den tid, der er dog kommet en læsion mere på min sidste MR scanning, men alt i alt er det stadig rigtigt godt.

Mit andet valg er at skifte til Gilenya, der er en ny medicin på markedet. Det er en pille man skal spise dagligt. Listen over bivirkninger er alenlang, og det er en ret omfattende belastning af kroppen, bl.a. lever og nyrer. Det beskytter ikke helt så godt som Tysabri (50% mod 67%) og det er ikke til at vide om min MS vil reagere lige så godt på den som på Tysabri. Gilenya er også stærkt fosterskadende så hvis jeg skulle finde på at ville have en nummer 3 er jeg nødt til at stoppe behandling inden vi går i gang. Tysabri må jeg tage frem til jeg tester positiv. Til gengæld er der ingen meget alvorlige bivirkninger (som fx PML).

Jeg skal altså groft sagt vælge mellem en medicin jeg trives på men hvor der er en reel risiko for at den slår mig ihjel, og en medicin som har en lang række bivirkninger der forringer min livskvalitet, men som til gengæld ikke slår mig ihjel.

Her er noget om PML:   http://en.wikipedia.org/wiki/Progressive_multifocal_leukoencephalopathy

Bivirkningerne ved Gilenya:

Meget almindelige (over 10%)	Diarré, påvirkning af leverens funktion. Hoste. Rygsmerter. Hovedpine. Virusinfektioner (influenza, herpesvirus).
Almindelige (1-10%)	Kraftesløshed. Betændelse i mave-tarmkanalen. Luftvejsinfektion, langsom puls, forstyrrelser i impulsen mellem hjertets for- og hovedkamre, forhøjet blodtryk, åndenød. Depression, svimmelhed, ændring i hudens følesans, migræne. Eksem, hårtab, hudkløe, svampeinfektion. Sløret syn, øjensmerter, hævelse inde i øjet.
Ikke almindelige (0,1-1%)	Lungebetændelse.

Efter markedsføringen er der set enkeltstående dødsfald inden for 24 timer efter den første dosis. Patienterne var alle samtidig medicineret med andre lægemidler og/eller havde flere sygdomme. Sammenhængen mellem Gilenya og disse hændelser er usikker. 

Ved du hvordan risikoprofilen for PML ser ud hvis du skifter til det nye præparat i en periode på fx 1 år, og så går tilbage til det nuværende præparat?
Hvis det "nulstiller" risikoen om man så må sige så er det måske værd at overveje.
Men mener iøvrigt afhængig af sværhedsgraden af din MS at man skal gå efter at holde den mest muligt i skak....

Men øv for et svært valg, pøj pøj med det

Claras mor skriver:

er det muligt for din læge at holde øje med den JC virus og evt via test fange et evt. udbrud af sygdommen i opløbet? - og kan de så behandle for den så du ikke bliver alvorligt syg og skadet? 

det er en meget stor risiko at løbe, - men MS diagnosen er jo heller ikke at spøge med, hvis du får flere attack og muligvis flere bivirkninger på den nye medicin vil det så ikke forringe din livskvalitet? og din mulighed for at være den mor for dine små børn som du gerne vil? 
Alene skiftet fra en type medicin til en anden indebærer jo en risiko for forværring af sygdommen. 

jeg kan ikke rådgive dig og det er umuligt at svar hvad min ville gør når man ikke selv er i situationen.  
- men hvis svaret på de to øverste spørgsmål er ja, så tror jeg, jeg ville fortsætte den behandling du er i nu.

du får et stort kram håber du finder den rette løsning for dig. 

Når man er positiv for JC, så er man positiv, så der er desværre ikke noget at hente der. PML opdager man først når den har ramt, det er ikke noget man fx kan tage en blodprøve for.

Jeg udfylder kognitive tests hver gang jeg får Tysabri og jeg skal MR scannes hvert halve år (muligvis hver 3. Måned).

puha. ved godt hvem du er og i første omgang kunne jeg ikke svare..og har da heller ikke stemt.

Men måtte lige læse lidt om hvad det egentlig lige var og på Wikipedia fandt jeg dette:
Drugs associated with reactivation

Since immunodeficiency causes this virus to progress to PML, immunosuppressants are contraindicative to those infected.

The boxed warning for the drug rituximab (Rituxan, co-marketed by Genentech BioOncology and Biogen Idec) includes a statement that JC virus infection resulting in progressive multifocal leukoencephalopathy, and death has been reported in patients treated with the drug.

[The boxed warning for the drug natalizumab (Tysabri, marketed by Elan and developed by Biogen Idec) includes a statement that JC virus resulted in progressive multifocal leukoencephalopathy developing in three patients who received natalizumab in clinical trials

The boxed warning was added on Feb. 19, 2009, for the drug efalizumab (Raptiva, marketed in the U.S. by Genentech, and marketed in Europe by Swiss drugmaker Merck Serono) includes a statement that JC virus, resulting in progressive multifocal leukoencephalopathy, developed in three patients who received efalizumab in clinical trials. The drug was pulled off the U.S. market because of the association with PML on April 10, 2009.

A boxed warning for brentuximab vedotin (Adcetris) was issued by the FDA on January 13, 2011 after two cases of PML were reported, bringing the total number of associated cases to three.
[edit]Treatments

In June 2010, the first case report appeared of a PML patient being successfully treated with mefloquine. Mefloquine is an antimalarial drug that can also act against the JC virus. Administration of mefloquine seemed to eliminate the virus from the patient's body and prevented further neurological deterioration.

On November 30, 2010, Cytheris announced that they had eradicated the JC virus from a PML patient, using their human interleukin-7 investigational drug (CYT107) combined with Chimerix's investigational, orally-available lipid conjugate prodrug of Cidofovir (CMX001).


og nu tænker jeg om man kan kombinere din eksisterende behandling med et par de midler som her til sidst fortæller at de har behandlet/fjernet virus....

Puha jeg misunder dig bestemt ikke dit valg.

Knus herfra.

quindelist skriver:

Ved du hvordan risikoprofilen for PML ser ud hvis du skifter til det nye præparat i en periode på fx 1 år, og så går tilbage til det nuværende præparat?
Hvis det "nulstiller" risikoen om man så må sige så er det måske værd at overveje.
Men mener iøvrigt afhængig af sværhedsgraden af din MS at man skal gå efter at holde den mest muligt i skak....

Men øv for et svært valg, pøj pøj med det

Min MS er forholdsvist aggressiv (2-3 attacks årligt).

Nemesis skriver:

puha. ved godt hvem du er og i første omgang kunne jeg ikke svare..og har da heller ikke stemt.

Men måtte lige læse lidt om hvad det egentlig lige var og på Wikipedia fandt jeg dette:
Drugs associated with reactivation

Since immunodeficiency causes this virus to progress to PML, immunosuppressants are contraindicative to those infected.

The boxed warning for the drug rituximab (Rituxan, co-marketed by Genentech BioOncology and Biogen Idec) includes a statement that JC virus infection resulting in progressive multifocal leukoencephalopathy, and death has been reported in patients treated with the drug.

[The boxed warning for the drug natalizumab (Tysabri, marketed by Elan and developed by Biogen Idec) includes a statement that JC virus resulted in progressive multifocal leukoencephalopathy developing in three patients who received natalizumab in clinical trials

The boxed warning was added on Feb. 19, 2009, for the drug efalizumab (Raptiva, marketed in the U.S. by Genentech, and marketed in Europe by Swiss drugmaker Merck Serono) includes a statement that JC virus, resulting in progressive multifocal leukoencephalopathy, developed in three patients who received efalizumab in clinical trials. The drug was pulled off the U.S. market because of the association with PML on April 10, 2009.

A boxed warning for brentuximab vedotin (Adcetris) was issued by the FDA on January 13, 2011 after two cases of PML were reported, bringing the total number of associated cases to three.
[edit]Treatments

In June 2010, the first case report appeared of a PML patient being successfully treated with mefloquine. Mefloquine is an antimalarial drug that can also act against the JC virus. Administration of mefloquine seemed to eliminate the virus from the patient's body and prevented further neurological deterioration.

On November 30, 2010, Cytheris announced that they had eradicated the JC virus from a PML patient, using their h uman interleukin-7 investigational drug (CYT107) combined with Chimerix's investigational, orally-available lipid conjugate prodrug of Cidofovir (CMX001).


og nu tænker jeg om man kan kombinere din eksisterende behandling med et par de midler som her til sidst fortæller at de har behandlet/fjernet virus....

Puha jeg misunder dig bestemt ikke dit valg.

Knus herfra.

Det er klart noget jeg vil snakke med neurologen om. Jeg har også godt set det. Måske det var noget?

Og tak