Mit umulige valg - hvad ville DU gøre (nu med afstemning)

Jeg er lige anonym her - mest fordi jeg ikke gider at kunne googles. Hvis I ved hvem jer er, så lad venligst være med at skrive mit navn i tråden 

Jeg har Multipel Sclerose (MS), er gift og har 2 børn under 4. Derudover har jeg hus og fuldtidsarbejde. Jeg står i et lidt håbløst dilemma og ved ikke helt hvad jeg skal gøre - hvad ville DU vælge?

Jeg fik at vide for en måneds tid siden at jeg var testet positiv for JC virus, som er en normalt harmløs virus, men som hos folk med hæmmet immunforsvar kan udvikle sig til PML (Progressive multifocal leukoencephalopathy) som er en dødelig hjernebetændelse. Den medicin jeg får mod min MS virker netop ved at forhindre at immunforsvaret i at komme til centralnervesystemet og sætter mig dermed i risikogruppen for PML. Det er en risiko der stiger med tiden man har fået medicinen, og efter omkring 2 år 10 dobler den. Jeg rammer 2 år næste gang og går derfor (ikke fra den ene dag til den anden, men kurven stiger ret brat) fra en risiko der hedder 1:2000 til 1:200.

Jeg skal nu vælge om jeg vil fortsætte med Tysabri på trods af risikoen og gamble på at jeg enten ikke får den eller at hvis jeg gør, at lægerne fanger den i tide før jeg bliver alvorligt hjerneskadet eller i værste fald dør af den. Jeg trives på medicinen, har (bortset fra lidt tømmermænd den dag jeg får infusionen hver 4-6 uge) ingen bivirkninger og den har holdt min MS i mere eller mindre ro i over 3 år. Jeg har ikke haft et attack i den tid, der er dog kommet en læsion mere på min sidste MR scanning, men alt i alt er det stadig rigtigt godt.

Mit andet valg er at skifte til Gilenya, der er en ny medicin på markedet. Det er en pille man skal spise dagligt. Listen over bivirkninger er alenlang, og det er en ret omfattende belastning af kroppen, bl.a. lever og nyrer. Det beskytter ikke helt så godt som Tysabri (50% mod 67%) og det er ikke til at vide om min MS vil reagere lige så godt på den som på Tysabri. Gilenya er også stærkt fosterskadende så hvis jeg skulle finde på at ville have en nummer 3 er jeg nødt til at stoppe behandling inden vi går i gang. Tysabri må jeg tage frem til jeg tester positiv. Til gengæld er der ingen meget alvorlige bivirkninger (som fx PML).

Jeg skal altså groft sagt vælge mellem en medicin jeg trives på men hvor der er en reel risiko for at den slår mig ihjel, og en medicin som har en lang række bivirkninger der forringer min livskvalitet, men som til gengæld ikke slår mig ihjel.

Her er noget om PML:   http://en.wikipedia.org/wiki/Progressive_multifocal_leukoencephalopathy

Bivirkningerne ved Gilenya:

Efter markedsføringen er der set enkeltstående dødsfald inden for 24 timer efter den første dosis. Patienterne var alle samtidig medicineret med andre lægemidler og/eller havde flere sygdomme. Sammenhængen mellem Gilenya og disse hændelser er usikker. 

Nå det var jeg så ikke... nevermind...

Jeg ville slet ikke vide hvad jeg skulle vælge, men håber der er andre der kan hjælpe dig 

Jeg har ikke stemt!
Men jeg tænker.... Er det muligt for dig at prøve den anden medicin over en periode, og så vurdere hvordan bivirkningerne påvirker dig?

Det er godt nok noget vildt at tage en medicin der faktisk kan slå en ihjel.

Anonym skriver:

Jeg er lige anonym her - mest fordi jeg ikke gider at kunne googles. Hvis I ved hvem jer er, så lad venligst være med at skrive mit navn i tråden 

Jeg har Multipel Sclerose (MS), er gift og har 2 børn under 4. Derudover har jeg hus og fuldtidsarbejde. Jeg står i et lidt håbløst dilemma og ved ikke helt hvad jeg skal gøre - hvad ville DU vælge?

Jeg fik at vide for en måneds tid siden at jeg var testet positiv for JC virus, som er en normalt harmløs virus, men som hos folk med hæmmet immunforsvar kan udvikle sig til PML (Progressive multifocal leukoencephalopathy) som er en dødelig hjernebetændelse. Den medicin jeg får mod min MS virker netop ved at forhindre at immunforsvaret i at komme til centralnervesystemet og sætter mig dermed i risikogruppen for PML. Det er en risiko der stiger med tiden man har fået medicinen, og efter omkring 2 år 10 dobler den. Jeg rammer 2 år næste gang og går derfor (ikke fra den ene dag til den anden, men kurven stiger ret brat) fra en risiko der hedder 1:2000 til 1:200.

Jeg skal nu vælge om jeg vil fortsætte med Tysabri på trods af risikoen og gamble på at jeg enten ikke får den eller at hvis jeg gør, at lægerne fanger den i tide før jeg bliver alvorligt hjerneskadet eller i værste fald dør af den. Jeg trives på medicinen, har (bortset fra lidt tømmermænd den dag jeg får infusionen hver 4-6 uge) ingen bivirkninger og den har holdt min MS i mere eller mindre ro i over 3 år. Jeg har ikke haft et attack i den tid, der er dog kommet en læsion mere på min sidste MR scanning, men alt i alt er det stadig rigtigt godt.

Mit andet valg er at skifte til Gilenya, der er en ny medicin på markedet. Det er en pille man skal spise dagligt. Listen over bivirkninger er alenlang, og det er en ret omfattende belastning af kroppen, bl.a. lever og nyrer. Det beskytter ikke helt så godt som Tysabri (50% mod 67%) og det er ikke til at vide om min MS vil reagere lige så godt på den som på Tysabri. Gilenya er også stærkt fosterskadende så hvis jeg skulle finde på at ville have en nummer 3 er jeg nødt til at stoppe behandling inden vi går i gang. Tysabri må jeg tage frem til jeg tester positiv. Til gengæld er der ingen meget alvorlige bivirkninger (som fx PML).

Jeg skal altså groft sagt vælge mellem en medicin jeg trives på men hvor der er en reel risiko for at den slår mig ihjel, og en medicin som har en lang række bivirkninger der forringer min livskvalitet, men som til gengæld ikke slår mig ihjel.

Her er noget om PML:   http://en.wikipedia.org/wiki/Progressive_multifocal_leukoencephalopathy

Bivirkningerne ved Gilenya:

Meget almindelige (over 10%)	Diarré, påvirkning af leverens funktion. Hoste. Rygsmerter. Hovedpine. Virusinfektioner (influenza, herpesvirus).
Almindelige (1-10%)	Kraftesløshed. Betændelse i mave-tarmkanalen. Luftvejsinfektion, langsom puls, forstyrrelser i impulsen mellem hjertets for- og hovedkamre, forhøjet blodtryk, åndenød. Depression, svimmelhed, ændring i hudens følesans, migræne. Eksem, hårtab, hudkløe, svampeinfektion. Sløret syn, øjensmerter, hævelse inde i øjet.
Ikke almindelige (0,1-1%)	Lungebetændelse.

Efter markedsføringen er der set enkeltstående dødsfald inden for 24 timer efter den første dosis. Patienterne var alle samtidig medicineret med andre lægemidler og/eller havde flere sygdomme. Sammenhængen mellem Gilenya og disse hændelser er usikker. 

er det muligt for din læge at holde øje med den JC virus og evt via test fange et evt. udbrud af sygdommen i opløbet? - og kan de så behandle for den så du ikke bliver alvorligt syg og skadet? 

det er en meget stor risiko at løbe, - men MS diagnosen er jo heller ikke at spøge med, hvis du får flere attack og muligvis flere bivirkninger på den nye medicin vil det så ikke forringe din livskvalitet? og din mulighed for at være den mor for dine små børn som du gerne vil? 
Alene skiftet fra en type medicin til en anden indebærer jo en risiko for forværring af sygdommen. 

jeg kan ikke rådgive dig og det er umuligt at svar hvad min ville gør når man ikke selv er i situationen.  
- men hvis svaret på de to øverste spørgsmål er ja, så tror jeg, jeg ville fortsætte den behandling du er i nu.

du får et stort kram håber du finder den rette løsning for dig. 

sarahb skriver:

Jeg turde ikke fortsætte med det du er på nu.

Ønsker dig virkelig alt held og lykke, og den beslutning du træffer gør du fordi det er det bedste for dig.

Tak

Peanut skriver:

Jeg ville slet ikke vide hvad jeg skulle vælge, men håber der er andre der kan hjælpe dig 

Tak

Dinna88 skriver:

Jeg har ikke stemt!
Men jeg tænker.... Er det muligt for dig at prøve den anden medicin over en periode, og så vurdere hvordan bivirkningerne påvirker dig?

Det er godt nok noget vildt at tage en medicin der faktisk kan slå en ihjel.

 

Jeg gør mig samme overvejelser - er det ikke muligt at prøve Gilenya i en periode? 

Dinna88 skriver:

Jeg har ikke stemt!
Men jeg tænker.... Er det muligt for dig at prøve den anden medicin over en periode, og så vurdere hvordan bivirkningerne påvirker dig?

Det er godt nok noget vildt at tage en medicin der faktisk kan slå en ihjel.

 

Jeg ved det ikke. Det er noget af det jeg må tale med min Neurolog om. Jeg ved at der er en overgangsperiode mellem de forskellige mediciner hvor jeg ikke må tage noget.