Jeg får snart kuller

Carina1977 skriver:

Hvor længe har du haft sclerose?

Jeg har ikke fået diagnosen, men er med i et stort forsøg med et nyt stof, efter at jeg for godt to år siden havde synsnervebetændelse. Der er stødt nye symptomer til, men ikke nok til at stille diagnosen med sikkerhed, så jeg holder vejret og håber på det bedste. 

Hvor er det bare æv.. Det er jeg sq ked af at høre. Er du stadig på copaxone? Jeg håber at genoptræningen hjælper og du snart kommer hjem igen - og at der ikke er for meget permanent skade. Har de noget overblik over det endnu, eller er det for tidligt?

Mor og meget mere skriver:

Jeg har ikke fået diagnosen, men er med i et stort forsøg med et nyt stof, efter at jeg for godt to år siden havde synsnervebetændelse. Der er stødt nye symptomer til, men ikke nok til at stille diagnosen med sikkerhed, så jeg holder vejret og håber på det bedste. 

Jeg håber virkelig for dig at du ikke får sygdommen. Jeg har så aldrig haft synsnerve-betændelse, selvom jeg har sygdommen. Det er jeg ret glad for, da det skulle være ret smertefuldt 

Carina1977 skriver:

Ja jeg får snart kuller....det kan jeg godt nok mærke.

I morgen, har jeg været indlagt i 3 uger...og hvor er det dog godt nok kedeligt *gab*  Hvis ikke det var fordi jeg havde min bærbare med, så var jeg da godt nok gået til af kedsomhed.

Glæder mig til imorgen, hvor jeg tager "hjem" på weekend. Regner med at tage til landsskuet i Herning sammen med Mark og min mor. Så skal vi rigtig hygge os  Mark tager så på weekend hos sin far sidst på eftermiddagen imorgen, så det er desværre ikke så meget jeg kommer til at se til ham. Kan lige nå at være sammen med ham et par timer søndag også, inden jeg skal tilbage igen.

Nå bare lige et dybt suk herfra.....glæder mig til jeg kommer hjem igen....tilbage til min hverdag derhjemme 

Håber på snarlig bedring søde

Hvor er det bare æv.. Det er jeg sq ked af at høre. Er du stadig på copaxone? Jeg håber at genoptræningen hjælper og du snart kommer hjem igen - og at der ikke er for meget permanent skade. Har de noget overblik over det endnu, eller er det for tidligt?

Jeg havde holdt pause fra Copaxone, men skal starte op på det igen efter sommerferien. Jeg tør simpelthen ikke undvære medicinen. Man kan jo ikke lade være med at tænke om jeg kunne have undgået det her attak eller at det ville have været mildere, hvis jeg havde fået medicin. Men tror man skal lade være med at tænke for meget over det, for sket er jo sket.

Jeg ved endnu ikke om jeg har fået permanent skade af det. Det medrol jeg fik, har heldigvis fjernet det meste af spændingen i det "bælte" jeg havde omkring brystkassen....og det var virkelig en lettelse, for man følte ikke man kunne trække vejret ordentligt, og spændingen generede mine muskler voldsomt.

Jeg har næsten ingen bevægelighed i den øverste del af ryggen....det håber jeg virkelig vender tilbage igen, da almindelige dagligdagsting bliver besværliggjort af dette, og det gør også at mine arme bliver påvirket. Benene er som stive, står jeg op er de ubøjelige og jeg nærmest overstrækker mine ben. heldigvis er musklerne der....det er  kordinationen, der er noget galt med.

Det her er det værste attak jeg nogensinde har oplevet, så jeg har jo ikke rigtigt noget at sammenligne med, men de andre gange jeg har røget i en kørestol, er jeg kommet ud af den igen efter lang tid intens træning...det håber jeg selvfølgelig gentager sig denne her gang også 

Jeg tror desværre at jeg får permanent skade nede ved mine fødder, da jeg er meget hårdt angrebet der....føles som om at nogen presser mine fødder nedad i en underlig retning...og der vil de altså bare blive. men nu må jeg se hvad en masse træning kan gøre ved dette.

Men svært at sige hvor meget permanent skade det her har gjort ved mig.....det kan jeg nok først vurdere senere.

Baagøe skriver:

Håber på snarlig bedring søde

Tusind tak søde 

Carina1977 skriver:

Jeg havde holdt pause fra Copaxone, men skal starte op på det igen efter sommerferien. Jeg tør simpelthen ikke undvære medicinen. Man kan jo ikke lade være med at tænke om jeg kunne have undgået det her attak eller at det ville have været mildere, hvis jeg havde fået medicin. Men tror man skal lade være med at tænke for meget over det, for sket er jo sket.

Jeg ved endnu ikke om jeg har fået permanent skade af det. Det medrol jeg fik, har heldigvis fjernet det meste af spændingen i det "bælte" jeg havde omkring brystkassen....og det var virkelig en lettelse, for man følte ikke man kunne trække vejret ordentligt, og spændingen generede mine muskler voldsomt.

Jeg har næsten ingen bevægelighed i den øverste del af ryggen....det håber jeg virkelig vender tilbage igen, da almindelige dagligdagsting bliver besværliggjort af dette, og det gør også at mine arme bliver påvirket. Benene er som stive, står jeg op er de ubøjelige og jeg nærmest overstrækker mine ben. heldigvis er musklerne der....det er  kordinationen, der er noget galt med.

Det her er det værste attak jeg nogensinde har oplevet, så jeg har jo ikke rigtigt noget at sammenligne med, men de andre gange jeg har røget i en kørestol, er jeg kommet ud af den igen efter lang tid intens træning...det håber jeg selvfølgelig gentager sig denne her gang også 

Jeg tror desværre at jeg får permanent skade nede ved mine fødder, da jeg er meget hårdt angrebet der....føles som om at nogen presser mine fødder nedad i en underlig retning...og der vil de altså bare blive. men nu må jeg se hvad en masse træning kan gøre ved dette.

Men svært at sige hvor meget permanent skade det her har gjort ved mig.....det kan jeg nok først vurdere senere.

Ja, det er nok ikke så smart at holde pause fra medicinen

Jeg har også haft et attack der hæmmede vejrtrækningen, det var ekstremt ubehageligt - det var da altid noget at medrolen virkede, så det lettede lidt. Hvor er det bare noget snot at du endte i en kørestol igen 

Var det fordi du ikke orkede flere injektioner at du holdt pause? Sådan havde jeg det ihvertfald da jeg fik Interefon - til sidst kunne jeg ikke magte flere nåle, og stik og blå mærker og udslæt og bivirkninger.

Har du set at Holstebro fra nytår fik lov til at behandle med andetvalgspræparater, som fx Tysabri?

http://scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/gilenya-og-tysabri-paa-plads-i-alle-regioner.aspx

Jeg tænker at du i lyset af det her attack skulle prøve at snakke med lægerne igen? Jeg har ihvertfald haft stor glæde af det, og det har nu (sammen med graviditeten med min yngste) holdt min sygdom i ro i over 3 år (jeg havde 2-3 attacks årligt inden), det tager et par timer i et infusionsrum 1 gang om måneden (og så diverse blodprøver, en årlig MR scanning og nogle neurologsamtaler) og bortset fra en lille smule tømnermænd resten af dagen har jeg ingen bivirkninger.

Jeg har dog stadig noget aktivitet - på min seneste scanning havde jeg fået en ny læsion i højre side, til gengæld var den ene i venstre side skrumpet ganske betragteligt, hvilket tyder på at hjernen faktisk kan reparere noget af skaden, forudsat at den får ro til det. Min neurolog sagde at de så flere og flere tilfælde hvor scanningerne viste heling, men man havde ikke noget decideret videnskabeligt studie.

Jeg håber virkeligt at du snart kommer ovenpå igen og kommer op at gå og at du får bevægeligheden tilbage 

Skouboe skriver:

Ja, det er nok ikke så smart at holde pause fra medicinen

Jeg har også haft et attack der hæmmede vejrtrækningen, det var ekstremt ubehageligt - det var da altid noget at medrolen virkede, så det lettede lidt. Hvor er det bare noget snot at du endte i en kørestol igen 

Var det fordi du ikke orkede flere injektioner at du holdt pause? Sådan havde jeg det ihvertfald da jeg fik Interefon - til sidst kunne jeg ikke magte flere nåle, og stik og blå mærker og udslæt og bivirkninger.

Har du set at Holstebro fra nytår fik lov til at behandle med andetvalgspræparater, som fx Tysabri?

http://scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/gilenya-og-tysabri-paa-plads-i-alle-regioner.aspx

Jeg tænker at du i lyset af det her attack skulle prøve at snakke med lægerne igen? Jeg har ihvertfald haft stor glæde af det, og det har nu (sammen med graviditeten med min yngste) holdt min sygdom i ro i over 3 år (jeg havde 2-3 attacks årligt inden), det tager et par timer i et infusionsrum 1 gang om måneden (og så diverse blodprøver, en årlig MR scanning og nogle neurologsamtaler) og bortset fra en lille smule tømnermænd resten af dagen har jeg ingen bivirkninger.

Jeg har dog stadig noget aktivitet - på min seneste scanning havde jeg fået en ny læsion i højre side, til gengæld var den ene i venstre side skrumpet ganske betragteligt, hvilket tyder på at hjernen faktisk kan reparere noget af skaden, forudsat at den får ro til det. Min neurolog sagde at de så flere og flere tilfælde hvor scanningerne viste heling, men man havde ikke noget decideret videnskabeligt studie.

Jeg håber virkeligt at du snart kommer ovenpå igen og kommer op at gå og at du får bevægeligheden tilbage 

Ja det er bare så ubehageligt ikke at kunne trække vejret ordentligt. jeg rendt rundt og blev forpustet hele tiden, fordi jeg ikke kunne trække vejret ordentligt igennem. Jeg var jo slet ikke klar over det var et attak, før det gik i benene. Måtte spørge mig frem i en gruppe jeg er med i på facebook, om andre havde oplevet sådan noget, for hverken hjerte eller lunger fejlede noget, og jeg var ved at blive desperat over ikke at kunne få en forklaring på min tilstand. Der var så en anden der også havde oplevet det, og jeg læste lidt omkring det, og det var jo en fuldstændig beskrivelse af, hvordan jeg havde det.

Så nu ved jeg da at et attak kan sætte sig alle vegne.....jeg har bare været vant til at det satte sig i mine ben udelukkende.

Ang. min pause fra medicin, så skyldtes det jo at jeg blev gravid, og derfor måtte stoppe med det. graviditeten blev så ikke til noget, og jeg fik aldrig startet op på medicin igen. havde brug for en pause hvor jeg lige sundede mig, men pausen blev nok bare lige lidt for lang 

Jeg ved godt at man kan få Tysabri i Holstebro. Har snakket med nogle stykker, der er kommet og fået det mens jeg har været indlagt. Jeg ved ikke om jeg kan få det også, men det må jeg jo forhøre mig om. er dog lidt nervøs ang. tysabri....er det ikke en slags kemo? Og hvad er der egentlig af bivirkninger? Jeg får jo ingen bivirkninger af Copaxone andet end meget hævede områder på de steder hvor man er blevet stukket.

Ja det er noget ged at jeg endte i kørestolen igen....det er jo ikke der sådan en som mig hører til  Men jeg komme rud af den igen....tror bare det tager rigtig lang tid.

Tusind tak for dit svar....synes altid du laver sådan nogle gode uddybende svar til folk og virkelig tager dig tid til at svare....det skal du ha  

Carina1977 skriver:

Ja det er bare så ubehageligt ikke at kunne trække vejret ordentligt. jeg rendt rundt og blev forpustet hele tiden, fordi jeg ikke kunne trække vejret ordentligt igennem. Jeg var jo slet ikke klar over det var et attak, før det gik i benene. Måtte spørge mig frem i en gruppe jeg er med i på facebook, om andre havde oplevet sådan noget, for hverken hjerte eller lunger fejlede noget, og jeg var ved at blive desperat over ikke at kunne få en forklaring på min tilstand. Der var så en anden der også havde oplevet det, og jeg læste lidt omkring det, og det var jo en fuldstændig beskrivelse af, hvordan jeg havde det.

Så nu ved jeg da at et attak kan sætte sig alle vegne.....jeg har bare været vant til at det satte sig i mine ben udelukkende.

Ang. min pause fra medicin, så skyldtes det jo at jeg blev gravid, og derfor måtte stoppe med det. graviditeten blev så ikke til noget, og jeg fik aldrig startet op på medicin igen. havde brug for en pause hvor jeg lige sundede mig, men pausen blev nok bare lige lidt for lang 

Jeg ved godt at man kan få Tysabri i Holstebro. Har snakket med nogle stykker, der er kommet og fået det mens jeg har været indlagt. Jeg ved ikke om jeg kan få det også, men det må jeg jo forhøre mig om. er dog lidt nervøs ang. tysabri....er det ikke en slags kemo? Og hvad er der egentlig af bivirkninger? Jeg får jo ingen bivirkninger af Copaxone andet end meget hævede områder på de steder hvor man er blevet stukket.

Ja det er noget ged at jeg endte i kørestolen igen....det er jo ikke der sådan en som mig hører til  Men jeg komme rud af den igen....tror bare det tager rigtig lang tid.

Tusind tak for dit svar....synes altid du laver sådan nogle gode uddybende svar til folk og virkelig tager dig tid til at svare....det skal du ha  

Tysabri har ikke noget med kemo at gøre, og der er meget få bivirkninger. Til gengæld kan de være rigtigt grimme, hvis man bliver ramt. Jeg ville spørge min læge, hvis jeg var dig. Få ham til at fortælle dig lidt mere om dine muligheder, og kom så tilbage på medicin! 

Og nu er det her jo et emne som jeg følger med i, så det er nemt at svare uddybende

Skouboe skriver:

Tysabri har ikke noget med kemo at gøre, og der er meget få bivirkninger. Til gengæld kan de være rigtigt grimme, hvis man bliver ramt. Jeg ville spørge min læge, hvis jeg var dig. Få ham til at fortælle dig lidt mere om dine muligheder, og kom så tilbage på medicin! 

Og nu er det her jo et emne som jeg følger med i, så det er nemt at svare uddybende

Det vil jeg gøre  tak for dine svar