Narkolepsi

Tin skriver:

Tror det klogeste vil være at kontakte fødestedet.

 

Kan tydeligt huske, hvordan min mand var uden medicinen. Han har ALDRIG passet vores børn alene (før han fik medicin). Kan kun forestille mig, hvordan det må være som gravid med denne sygdom, men måske findes der alternative metoder i sådan en situation. 

 Men håber trods alt det lykkes for din veninde

Både sygehus og psykiater er inde over, men de har jo ikke personlig erfaring, som er det jeg leder efter

Corn skriver:

EJ super, tak for det... Jeg prøver at give det videre til den lille skrukhøne

velbekomme da

Tin skriver:

Det er en søvnsygdom, der gør at man simpelhen falder i søvn meget pludseligt og under alle situationer.

 

Min mand kunne, før han blev sat i medicinsk behandling , falde i søvn mens han stod op og smurte madpakke, eller midt under en samtale. "søvnanfaldene kommer meget pludseligt og uden varsel.....eller man kan se at han bliver lidt fjern og pludselig sover han. Han har derfor heller aldrig passet vores børn mens de var små, for det turde jeg simpelhen ikke ricikere. Han har også søvnabnø, som også er en søvnsygdom, hvor han stopper med at trække vejret under søvnen....og faktisk holder han mange og lange vejrtrækningspauser og sover derfor med ilt.

Sygdommen kan være meget invaliderende, men med rette behandling mærker man næsten ikke til den.

Hvis han glemmer medicinen kan både han selv og jeg mærke det ret hurtigt, og hvis han en sjælden gang glemmer ilten, så er han monster træt dagen efter. Og det er ikke træt som du og jeg ville være, men træt så han kan falde stående i søvn

Tak  så lærte jeg også lidt idag

Hej,

Jeg vil anbefale alle med narkolepsi at oprette en facebookprofil og søge gruppen "Danske narkolepsipatienter og pårørende". Det er en lukket gruppe og man vil blive spurgt "hvorfor man vil være medlem" - og man kan kun blive det hvis man har narkolepsi eller er nær pårørende til én med narkolepsi. I gruppen er der livlig debat og erfaringsdeling blandt narkoleptikere - herunder om graviditet og børn 

Dejligt at du støtter din kollega/veninde - det kan man godt have brug for som narkoleptiker

Jeg har narkolepsi i "mild grad" selvom der er nogen der siger det udtryk ikke findes. Mit liv var forfærdeligt invaliderende frem til jeg fik diagnosen for 5 års tid siden. Da startede jeg på Ritalin. Det tog jeg så i 2½ år. Jeg var meget ked af at være så stærkt medicineret og var sikker på at det ville jeg ikke være resten af livet. Så jeg har taget den "hårde vej". Jeg boykottede medicinen. Jeg har lagt min kost totalt om. Jeg har en fast døgnrytme. Dyrker sport. + Jeg har skiftet job til et fleksjob. Disse ting sammenhængende med en fantastisk kæreste gør at jeg i dag har et langt rigere liv uden medicin end før medicinen og end da jeg var på medicinen. Såvel min kæreste og jeg er meget spændte på hvad der sker når jeg/hvis jeg bliver gravid. (Vi forsøger allerede Men jeg er faktisk overbevist om at det nok skal gå. Men som sagt. Dette er også efter en kostomlægning mv. hvor jeg har lært min krop rigtigt godt at kende og i dag er næsten symptomfri så længe jeg overholder kost, motion og døgnrymte og lytter til at jeg ikke overanstrenger mig mht. arbejde og alm. dagligdags arbejdsopgaver.

Jeg er mest spændt på hvordan det vil gå hvis en lille bebse vender op og ned på min døgnrytme . Hvilket den jo vil gøre. Men så må jeg tage den derfra og bede om den hjælp jeg har behov for ind imellem indtil barnet bliver gammelt nok til at sove en god nats søvn!

Men hvis din veninde overvejer at droppe medicinen vil jeg foreslå hende at kigge på sin kost (Undgå mælk, gluten og sukker og hurtige kulhydrater - hele tiden, altid) Spise 70/30 fordeling af grøntsager/kød. Sørge for 7-10 timers søvn hver nat med fast sengetidspunkt og stå op tidspunkt. Uden udskejelser. lave ½ times motion 3 gange om ugen minimum. Tage sine pauser når hun har brug for det men heller ikke gå i stå!

Det virker for mig. Men jeg er ikke læge. Men jeg vil til enhver tid anbefale det til en fellow-narkoleptiker! Og hvis det er muligt at undgå medcinen, så undgå den for alt i verden!

Pøj pøj til hende!