Sker kun for de andre.....

Puha enhver kvindes mareridt når hun er gravid

Jeg føler med jer men kan fornemme at du overvejer begge veje rigtig grundigt og derfor tror jeg din mand og dig vil træffe den bedste beslutning for netop jer.

Held og lykke med scanningen imorgen og du får lige et KÆMPE  herfra.

 ved ikke hvad jeg ellers skal sige ...

har desværre ingen gode råd ... andet end at i må forsøge og tænke denne babys liv igennem med eller uden down .. og nej jeg ville ikke mene det er så slemt med down ... men det kommer også helt an på om i har overskudet til at takle det ..

jeg håber hvad end beslutning i tager at i så er nået til enighed om "det er sådn vi gør"   så kan i bagefter støtte hinanden i beslutningen ligemeget hvordan det ser ud

 

 

Fortsættelse....

Jeg fik læst en masse om doubletest, nf-scanning og andre markører for Down Syndrom inden scanningen i dag og var derfor helt klar.

Manden og jeg var tillige enige om, at med mindre det så helt skidt ud, ville vi ikke have taget moderkagebiopsien.

Gestationsalderen blev igen fastslået til 14+2. CRL 83,5 mm.

Babyen lå lige præcis sådan, at den lå i den dårligste stilling iforhold til scanningen. Den var ellers temmelig sprælsk, men ændrede altså ikke retning.

Lægen scannede hjertet for tricuspidal (aortaklapperne) reflux og flow'et i ductus venosus (et blodkar i fosterets lever). Pga. fosterets lejring kunne hun ikke bruge tricuspidalscanningen til noget. MEN hvis hun havde kunnet sige den var normal ville risikotallet være 1:193 så vidt jeg forstod. DV flow'et er en mindre sikker markør, men da hun ikke havde andet og hun kunne få normalværdier her, ville hun godt sænke risikoen til 1:94.

Da både min mand og jeg synes en abortrisiko på 1 % i forhold til moderkagebiopsien er ret høj og da en evt. abort pga. mongolisme vil skulle foregå på samme måde nu som om 2-3 uger, valgte vi den mere sikre fostervandsprøve, som så først vil blive foretaget om 17 dage. Her kan der også laves en tidlig misdannelsesscanning.

Det der taler imod at vente på fostervandsprøven er selvfølgelig det psykiske, men både jeg og min mand synes der er så store usikkerhedsaspekter i risikovurderingen, at vi ikke rigtig stoler på den. Derudover har vi begge en ret fast TRO på, at barnet er normalt

Jeg har læst alle steder at det tager 2 uger at få endeligt svar på fostervandsprøven, men det er ikke rigtigt, sagde lægen. Vi kan få svar indenfor 1 uge (2-3 dage - afhængig af weekend mv.). Da prøven skal udtages mandag bliver det ret hurtigt vi får svar.

Så nu er det bare at vente og så bruge tiden til at forsøge at gøre sig lidt mere klart hvad vores holdning er til Down Syndrom.

Vi har besluttet at forsøge at holde graviditeten hemmelig indtil vi ved om den skal fortsætte til termin eller ej. Det bliver ikke nemt så oppustet som jeg er.

Hvis nogle har lignende oplevelser hører jeg rigtig gerne om dem og jeg kan måske også være behjælpelig i tilfælde af spørgsmål om emnet

Kryds fingre!

Moms

puha, en omgang.
jeg ville selv være i syv sind hvis det var mig der stod i situationen.
Jeg ved med mig selv at jeg ikke ville kunne være i stand til at tackle situationen med et DS barn. Jeg har så kæmpe meget respekt for dem der kan. Mine forældre havde en pige i pleje og det kræver super meget, og det ville jeg ikke kunne gøre 100%. Mine børn jeg har i forvejen vil blive "tilsidesat" og jeg ville ikke kunne give alt til DS barnet pga mine børn jeg har i forvejen.
Jeg ved godt det er hårdt sat op, men det er ikke ok for nogle af dem!
Jeg ville helt klart vente og se mht scanningen i morgen, og hvis den viste en stor risiko så ville jeg få lavet en Moderkage biopsi. HVis den viste positiv til DS så skulle jeg have en abort.

Jeg håber så meget scanningen i morgen bare er fantastisk og i kan undgå at komme i en situation hvor i skal vælge til eller fra.

sender dig et stort kram

Åh hvor er det dog øv! Nogle gange kan jeg ikke lade være med at ønske den nakkefoldsscanning til de evige græsgange...  Det er et møg irriterende element i en graviditet - især når risikotallende ikke er så pæne som man kunne ønske sig.  Scanningen er et tilbud, der er rigtig svært at vælge fra og som får en til at føle sig uansvarlig, hvis man gør, men som netop - når tallende falder kedeligt ud - efterlader de vordende forældre med kæmpe store og tunge overvejelser, som dem I står med nu! Der er stadig en ret lille sandsynlighed for at jeres barn har DS - skal man så løbe risikoen for abort ved moderkagebiopsi???

Og hvis I fravælger moderkagebiopsien - hvad så hvis det er et barn med DS I venter?

Og så alle disse bekymringer på grund af netop DS... Jeg kan personligt forestille mig utroligt mange andre ting, der er meget værre end at få et barn med lige præcis DS. Men det er netop den kromosomfejl, som teknologien (delvist) giver os mulighed for at screene for, og derfor kommer netop denne kromosomfejl til at fremstå som det værste af det værste, men er det nu også det??? Kromosomfejl er vel næppe ønskværdige, men er det så frygtelige at vi skal fjerne dem?

Jeg har ikke svaret for jer - det er desværre kun jer der kan finde ud af hvad I kan og vil leve med og løbe risiko'er i forhold til. Egentlig vil jeg bare sige at jeg forstår dig, forstår dine overvejelser (Tror jeg da:-), og fordi jeg er 38 også måtte gøre mig alverdens overvejelser for og imod risikoen for kedelige nakkefoldstal - men jeg var heldig og slap under 1:300 grænsen og kunne lægge bekymringerne for lige præcis DS på hylden.

Håber inderligt at morgendagens scanning giver jer mere ro!

 

 

puha kender følelsen har lige været igennem det samme så ved hvordan du har det..vi fik lavet moderkagebiopsi (3 gang da den vil ikke lykkes) så i må afgøre med jer selv om i vil lave den eller ej man hører tit at barnet er rask selvom man fik dårlige tal..og om det er så slemt at får et barn med ds det går an på ens liv man skal også huske at det er ikke kun DS men det følger store problemer med hjerte lunger og altmuligt andet så det er desværre ikke kun ds..men inden du begynder tænke på det så skal i først ha´svar om den er raskk eller ej

Moms skriver:

Puha....og dybt suk, lidt vand i øjnene....

Doubletesten viste 1:56.

Fosteret ser fint ud: der er væske i urinblære og mavesæk, et tydeligt næseben, hjertet slår også fint og har 4 kamre - alt sammen skulle være gode tegn og tale imod Down Syndrom. Så det er blodprøven og indholdet af hormoner, der trækker tallet ned. Nakkefolden er 2,3 mm, hvilket er lige under grænsen for lettere alvorligt (2,4 mm).

Vi har sagt ja tak til en ekstra scanning i morgen og kan gå direkte videre til moderkagebiopsi, hvis tallet fra denne scanning også er "dårligt".

Hvor er det svært. Jeg er 37 år og vidste derfor godt at risikoen er forøget, men inden denne scanning var det så abstrakt at forestille sig, at resultatet ville blive dårligt og jeg kunne ikke tage nogen beslutning om forinden hvad vi skulle stille op med resultatet, hvis risikoen var højere end 1:300. Det kunne vi jo tale om til den tid.

Risikoen for Down Syndrom er 0,5 % og risikoen for at provokere en abort 1 %. Dvs. der er dobbelt så stor risiko for abort som for Down Syndrom!

Kan man virkelig tillade sig at risikere livet af et helt normalt ønskebarn, fordi man vil være 100 % sikker på, at det barn man får ikke har Down Syndrom?

Er det virkelig så slemt at få et barn med Down Syndrom, når det kommer til stykket?

Hvordan vil jeg have det med mig selv eller min mand, hvis vi vælger biopsien og jeg aborterer som følge af den? Var vi 100 % enige, blev han eller jeg påvirket af den andens holdning - med mulige bebrejdelser mod en selv eller den anden, som følge af en irrationel sorgreaktion. Hvor lang tid får vi i morgen til at tage den beslutning?

Hvordan vil jeg/vi have det resten af graviditeten, med visheden om, at der er en høj risiko for at barnet har DS, hvis vi fravælger moderkagebiopsien?

Hvis vi ender i abort som følge af biopsien eller vælger det som følge af DS hvordan vil vi så have det næste gang vi forsøger at blive gravide? Al den tvivl og usikkerhed - skulle man bare vælge den fra og så tage barnet som det kommer.....

Kan jeg endnu engang tillade mig at tænke, at uheldet kun rammer de andre og at jeg er én af de 55, hvis barn er normalt..?

Hvem er de 55 andre? Er de på en eller anden måde mere disponeret end jeg? Kan jeg, fordi jeg har normal BMI, er ikke-ryger, lever sundt, er aktiv fysisk trøste mig med, at det ikke er mig, der er nr. 56?

Der er lang tid til i morgen og den største og tungeste beslutning er, om vi skal takke ja til den moderkagebiopsi eller ej. Det er scanningen, der skal afgøre det, men hvad er det så lige for en grænse vi har? Tager vi den, hvis den igen er 1:56? Hvad hvis den kommer under 1:100? Eller skal risikoen være lavere endnu? Det er jo bare et tal - vælg et tal mellem 1 og 300 - hvor lavt tør du gå? pftttt!

Moms

Hej.

Jeg har selv stået i samme situation som dig. Til nf-scanningen fik vi at vide, at vi var i højrisikogruppen for at få et barn med Downs syndrom. (Jeg var 32 år på det tidspunkt) Vi var også meget i tvivl om vi skulle sige ja til moderkagebiopsien pga. abortrisikoen. Vi troede/håbede heller ikke på, at barnet fejlede noget. (Det var vores første barn) Der gik næsten en uge fra nf-scanningen til moderkagebiopsien og derefter 4 dage på at få svar på moderkagebiopsien. Det var en forfærdelig ventetid. Jeg var så nervøs for svaret, og svaret var desværre ikke godt, som vi naturligvis havde håbet på, for babyen havde Downs syndrom.

Vi valgte at få foretaget en abort, for vi ville  ikke byde vores barn et liv med sygdom. Mange har jo hjertefejl og andre følgesygdomme. Men det var utrolig hårdt at skulle træffe det valg, om jeg har haft det meget skidt bagefter, selvom jeg ved det er den rigtige beslutning. Det er jo ikke alle med DS der er som Morten og Peter, som er de mest velfungerende. Til samtale med lægen på sygehuset fik vi at vide, at det var DS i svær grad, så jeg fortryder ikke mit valg. Har også selv arbejdet med handicappede børn, heraf nogle med DS, og de er fantastisk søde, men de har også følgesygdomme. Ved at en af dem nu er død , hun fik kræft og fejlede også andre ting.

Jeg savner min lille engel hver dag, og besøger ofte gravstedet.

Er ked af, at jeg ikke kan komme med en solstrålehistorie. Langt de fleste, der får foretaget moderkagebiopsi eller fostervandsprøve får positive svar.

Du er velkommen til at skrive, hvis du har spørgsmål.

Jeg vil lige starte med at give dig et trøsteknus.
Men der er rent faktisk mange (de fleste) som, når de får foretaget biosien, så er der intet i vejen med bebsen..så jeg ved ikke hvor meget jeg giver for de der scanninger.

Da jeg skulle have min søn for 14 år siden blev man tilbudt fostervandsprøve..og vi sagde ja til den.
Også den gang var der en lille risiko for at abortere, men vi ville gerne vide om barnet havde downs eller det der var værre.
Min daværende mand og jeg var enige om, at havde barnet downs så ville vi have det, men andet...så nej.
Vi ville ikke sætte et barn i verden med alvorligere defekter end downs.

Forleden mødte jeg en mor og hendes far i byen, da jeg var ude og handle.
Den lille datter var med, hun var omkring 2-3 år..og havde downs..og hun var bedårende.
Den sødeste, dejligste og kønneste lille solstråle man kunne tænke sig. Hun pludrede lykkeligt med sin bedstefar og han snakkede og hyggede sig med hende og var så glad for hende.
Alt det vil man miste hvis man får fjernet sit barn med downs.
Ja..de er lidt anderledes og kan have forskellige handicaps...men de er små vidunderlige sjæle, der bringer lys alene ved at eksistere.

Så tænk over det..og kærlige tanker herfra

Sussie

Vores nakkefold her anden gang var 2,3-2,4 og vi kom igen til ny skanning, vi valgte ikke moderkagebiopsi, da der altid er en risiko - og vi har den skønneste og mest sunde baby ever, hun bliver 11 måneder i næste uge