Mor til Frederic skriver:
Vi har hver 2. mdr i et helt år sidet trofast på børne amb, ved mere hvad han ikke fejler - end hvad.
Da vi nævned at alle kohberg's produkter reager han på, grined de blot og mente det ikke kunne være rigtigt. Så de tested hans blod for div allergi'er (hvede - æg - mælk - cøilaki) Hans blod blev tjekket for ufattelige mange ting. Dertil 24 prik - priktest. Alle negative.
Han får aff pulver hver evige dag, for at holde hans aff kørende sådan nogenlunde. Snakker jævntligt med hans kontakt sygeplejeske - men uden virkning. Har bedt dem om at ringe til dp 2*, da det er hende der stortset hver dag overvejer at ringe ham hjem - pga han ikke kan holde til meget fysisk, sover meget mm. Hende der mener han har det langt være end han viser, for ikke at være svag i gruppen - men at det er hans krop der lukker selv ned.
Ang hans mad har det altid været sådan, helt fra spæd havde vi/ jeg faste ammetider til ham. Blev lovet konstant fra sp og egen læge at det nok skulle komme. Først ville det blive bedre ved grød - men nej. Så ved at han fik mere af vores mad - men atter nej.
Stakkels lille fyr. Ja, det lyder til at han har noget, som vi danskere bare ikke er dygtige nok til at finde ud af.
Han må mangle et enzym af en slags, tror jeg eller producerer noget, som han har for meget af i kroppen.
Nu er jeg jo selv multiallergiker, så jeg ved at der kan være masser af ting, som bare kan provokere en reaktion, uden at man er i stand til at måle det.
Men det er så typisk det danske sundhedssystem, de er så snæversynede og sig selv nok og kører en "vi alene vide"-politik, så de er overhovedet ikke åbne for at gå andre veje og undersøge, hvad man på verdensplan har af viden.
Det du evt. kan gøre er, at finde nogle amerikanske specialister i allergier og som primært arbejder med børn. Gå på nettet og led. Jeg kan ikke give dig nogle ledetråde eller links, og det vil nok kræve mange timers læsning, men amerikanerne er hamrende dygtige og meget længere fremme end vi er her i skandinavien mht børn og alverdens sygdomme.
Min egen søn har gået noget af det samme igennem mht fejlbehandling, og jeg måtte selv finde frem til hvad han fejlede.
Jeg søgte overalt på nettet på symptomer på min søns sygdom, og havnede endeligt på et hospital i Washington, der havde en specialafdeling for børn med netop hans sygdom.
Disse læger, skrev jeg så til og klagede min nød, og de var helt utroligt flinke og skrev omgående tilbage. Her fik jeg så en hel handleplan for behandlingen af min søn, adskillige sider med dianogsticering osv, og så tog jeg hele molevitten med til børneambulatoriet i Holbæk. Deroppe afviste de det hele, og jeg fik med rene ord at vide, at det var noget pjat og at det skulle jeg aldeles ikke blande mig i.
Så gik jeg til vores egen læge, han læste det hele igennem og skrev selv til børnelægerne derovre, og fik en lang "snak" med dem.
Så ringede han til mig, og spurgte om jeg ville være med på selv at tage ham i behandling efter den amerikanske handleplan...og naturligvis sagde jeg omgående ja.
Så trak vores egen læge ham helt ud af sundhedssystemet i Holbæk, og vi gik igang med at følge den amerikanske plan.
Og bingo...fra den dag, vendte det hele 180 grader.
Jeg havde været indlagt med ham mindst 1 uge hver måned fra han var 1/2 år og til han var 3 år. Han var gået helt i stå med at vokse, kunne ikke spise, var altid syg med feber og lungebetændelse. Og siden den dag, har han ikke været indlagt en eneste gang.
Selvfølgelig er han ikke bare blevet rask, men de frygtelige indlæggelser, hvor han var så dødsyg, hvor han blev emun over for penicillin og alt det han gik igennem, fik vi stoppet. Han begyndte at spise og vokse, og blev en glad lille dreng.
Sygdomsudbrudene kunne vi ikke helt stoppe og især ikke i vinterhalvåret, men når de kom, kunne de tages i opløbet.
Det er nu 10 år siden, og han er en høj ung teen, der elsker livet og er glad og trives.
Skaderne han har fået ved fejlbehandlingen kan ikke oprettes, og den medicinering, der har givet ham andre skavanker, som desværre følger med, kan man heller ikke gøre noget ved, men nu er vi derhenne, hvor han ikke har haft en eneste lungebetændelse i snart 2 år, og vi har pakket iltmaskinen væk.
Med dette vil jeg blot sige, at somme tider må man som forældre gå andre veje end hvad lige autoriteterne siger, og ind imellem tage en dyst, for at tingene kan ændres.
Og så får du de kærligste hilsener
Sussie
