Syg hele tiden.

Mormilla skriver:

 

Ej det er jeg da ked af at høre! Det er ikke sjovt når de ikke vil spise! Patrick gad heller ikke at spise i en periode. Men så prøvede vi at sætte alt maden på bordet så han selv kan vælge og nu spiser han meget bedre ( nogen gange mere end mig ). Før tog vi bare maden ved køkken bordet...

Men håber da at i snart får ham til at spise!!!

Kan man sige vi har vænnet os til det?

Nævnte det allerede den dag han kom ud, om det var normalt han bare kunne sove så meget og uden mad. Han har jo sovet 7-9 timer hver nat fra han kom ud. Nu er han 2 år (25 mdr) og sover 12½-14 timer hver nat og 2½ time til middag.

Fik at vide på barsels afd at vi blot skulle nyde det. Sp sagde konstant det skal nok komme, prøv at 'sulte' ham i nogle timer osv. Men vi havde selv faste ammetider. Sp igen; jamen når han begynder på grød skal det nok komme. Øh nej, heller ikke der. Han tog i snit 2-3 the ske fulde grød pr portion. Sp; bare se, når han først begynder på jeres mad - så kommer det.

Det er 17 mdr siden - 15 cm længere og blot 900 g tungere. Han er gået fra at ligge på den øverste streg i højde - til nu at være på stregen under normal. Hans vægt går som et hjertediagram, hvor hans max vægt har været 10,8 kg og 1 mdr efter 9,7 kg. Han er 90 cm og 9,8 kg

Vi har prøvet alle råd - test mm af ang ham og mad. Haft sp ude at filme osv. Det er sådan uanset hvor han er, hvem vi er sammen med og i dp. Mad siger ham bare intet, heller ikke slik - chips - is mm., folk tror det er os der har skadet ham. Fordi han pænt siger nej tak. Han kan være med til ar vælge hvad vi skal have - være med til at lave det - sidder pænt ved bordet - men spiser og rører det ikke.

Mor til Frederic skriver:

Kan man sige vi har vænnet os til det?

Nævnte det allerede den dag han kom ud, om det var normalt han bare kunne sove så meget og uden mad. Han har jo sovet 7-9 timer hver nat fra han kom ud. Nu er han 2 år (25 mdr) og sover 12½-14 timer hver nat og 2½ time til middag.

Fik at vide på barsels afd at vi blot skulle nyde det. Sp sagde konstant det skal nok komme, prøv at 'sulte' ham i nogle timer osv. Men vi havde selv faste ammetider. Sp igen; jamen når han begynder på grød skal det nok komme. Øh nej, heller ikke der. Han tog i snit 2-3 the ske fulde grød pr portion. Sp; bare se, når han først begynder på jeres mad - så kommer det.

Det er 17 mdr siden - 15 cm længere og blot 900 g tungere. Han er gået fra at ligge på den øverste streg i højde - til nu at være på stregen under normal. Hans vægt går som et hjertediagram, hvor hans max vægt har været 10,8 kg og 1 mdr efter 9,7 kg. Han er 90 cm og 9,8 kg

Vi har prøvet alle råd - test mm af ang ham og mad. Haft sp ude at filme osv. Det er sådan uanset hvor han er, hvem vi er sammen med og i dp. Mad siger ham bare intet, heller ikke slik - chips - is mm., folk tror det er os der har skadet ham. Fordi han pænt siger nej tak. Han kan være med til ar vælge hvad vi skal have - være med til at lave det - sidder pænt ved bordet - men spiser og rører det ikke.

Det er vildt at han spiser så lidt! Synes os at lægerne tager meget let på det! Men har en veninde som har det samme problem og lægerne siger det samme der...

Vores søn lider af MBL mangel, han har stort set ingen imunforsvar, og vi løber også ind og ud af sygehuset.

Vi har så fået af vide på sygehuset at når andre er ramt af infektion, skal vi forvente at vores søn skal indlægges,  pga at det sætter sig på hans luftveje, så vi har fået lige det modsatte af vide af dig.

Vi er lige kommet hjem efter en indlæggelse igen, og har fået af vide at vi skal forvente at vi skal bruge det meste af efteråret og vinteren inde på børneafdelingen.

Da vi var ved vagtlæge sidst, fik vi lov at tage hjem og se det an, men blev hans vejrtrækning forværret yderligere, så skulle vi ringe til vagtlægen igen og så ville de sende en ambulance til vores søn.

Så vi får rigtig god opbakning må jeg indrømme.....

Men vi kender alt til det, og synes virkelig også det er hårdt når vi er inde i de dårlige perioder...

Så kæmpe trøste herfra

KajaHH skriver:

Vores søn lider af MBL mangel, han har stort set ingen imunforsvar, og vi løber også ind og ud af sygehuset.

Vi har så fået af vide på sygehuset at når andre er ramt af infektion, skal vi forvente at vores søn skal indlægges,  pga at det sætter sig på hans luftveje, så vi har fået lige det modsatte af vide af dig.

Vi er lige kommet hjem efter en indlæggelse igen, og har fået af vide at vi skal forvente at vi skal bruge det meste af efteråret og vinteren inde på børneafdelingen.

Da vi var ved vagtlæge sidst, fik vi lov at tage hjem og se det an, men blev hans vejrtrækning forværret yderligere, så skulle vi ringe til vagtlægen igen og så ville de sende en ambulance til vores søn.

Så vi får rigtig god opbakning må jeg indrømme.....

Men vi kender alt til det, og synes virkelig også det er hårdt når vi er inde i de dårlige perioder...

Så kæmpe trøste herfra

Ved ikke om det er det Patrick fejler fordi hans imunforsvar er kun lidt nedsat ved den ene prøve. De siger at det er så lidt at det ikke skulle ha noget at sige.

Han er begyndt at få forbyggende medicin imod astma. Tror måske at det vil hjælpe

Men jeg er da ked af at høre at i stort set skal være på syghuset hele vinteren. Det er sku ikke sjovt!!!

Mormilla skriver:

Ved ikke om det er det Patrick fejler fordi hans imunforsvar er kun lidt nedsat ved den ene prøve. De siger at det er så lidt at det ikke skulle ha noget at sige.

Han er begyndt at få forbyggende medicin imod astma. Tror måske at det vil hjælpe

Men jeg er da ked af at høre at i stort set skal være på syghuset hele vinteren. Det er sku ikke sjovt!!!

Nej det er bestemt ikke sjovt,men glæder os da til han er melle 4-6 år,for der skulle han ha et normalt imunforsvar,så tro mig det ser vi frem til.

Men håber da på det bedste for jer, og at det forbygende medicin vil hjælpe jer.

herfra.

KajaHH skriver:

Nej det er bestemt ikke sjovt,men glæder os da til han er melle 4-6 år,for der skulle han ha et normalt imunforsvar,så tro mig det ser vi frem til.

Men håber da på det bedste for jer, og at det forbygende medicin vil hjælpe jer.

herfra.

Mange tak