Nu 5år ;-))))
Oliver & Alexander er idag 5 år gamle – og begge trives godt i deres respektive børnehave. Der er fortsat meget fokus på deres udvikling både fra de daglige fagpersoner i børnehaven, ergoterapeut, fysioterapeut og deres far og mig. Vi som hele tiden forsøger at træne, lege og udvikle dem positivt frem. Bl.a. er der i tidens løb investeret i meget anderledes legetøj, special hængekøje, boldbassin osv. og jeg har lavet sprogposer til at stimulere deres sprog. De følges desuden stadig to gange årligt på neonatal ambulatoriet, indtil nu på Sønderborg Sygehus, men vi har netop bedt om overflytning til Kolding Sygehus pga. gentagne dårlige oplevelser med Sønderborg Sygehus.
Senfølger og behandling
Idag er den primære senfølge af deres meget tidlige fødsel øjenskader. Oliver har et meget svækket syn på begge øjne, Alexander på det ene øje samt skelen. Begge drenge har været behandlet et par gange med Botox som er en behandling der indsprøjtes i eller omkring de øjenmuskler, som man ønsker at behandle. Stoffet lammer eller svækker musklen, - en virkning, der varer ved i ca. 3 måneder, indtil den efterhånden aftager helt. Formålet med at svække øjenmusklerne er at genoprette balancen mellem de to øjne, så barnet kikker lige ud.
For Olivers vedkommende har disse behandlinger haft en positiv effekt, hvorimod Alexanders skelen ikke er påvirket og derfor afventer han en skele-operation til marts næste år.
Oliver og Alexander har i en lang periode fået suppleret kosten med Biostrat, hvilket har haft positiv effekt for deres immunforsvar – idag får de begge tilskud af Eskimo-3 kids. Vi har desuden rigtig gode erfaringer med ride-terapi som Oliver og Alexander startede til som 2-årige efter at have læst Jonna Jepsens bog, For tidligt fødte børn. Det var ikke vild begejstring fra start – tværtimod reagerede Alexander med opkast og stor utryghed og Oliver græd og var ulykkelig allerede på vej i bilen. Men lige pludselig vendte reaktionerne til det positive og det har de været siden , og drengene går fortsat til ridning. Hvis du får lyst til at høre mere om disse erfaringer, så er jeg emnerådgiver og kan kontaktes via
www.praematur.dkFighterviljen
Når jeg ser tilbage på de fem år der er gået, er det fighter-viljen hos børnene jeg omtaler mest. Den første diagnose de fik fra læger var at Oliver muligvis ikke kom til at kravle, gå osv. Og for hvert lille motorisk skridt de tog – løfte hovedet, krybe, kravle, løbe og cykle , fokuserede jeg på at så kunne de da i det mindste krybe, så kravle, senere gå ud til en taxa der kunne hjælpe dem afsted på indkøb – nu kan de jo endda selv cykle afsted!. Jeg forstår ikke idag, hvorfor jeg vurderede deres ”overlevelse/liv” til at mad var det primære, men måske var det en måde at erkende et eventuelt handicap på – eller et levn fra neonatalperioden hvor mad var en meget vigtig faktor for overlevelse.
Vejen har været lang og sej – som et præmaturt forløb ofte er - og vi har flere gange måttet kæmpe en kamp for børnenes velbefindende, første gang allerede i neonatalperioden hvor personalet sjuskede med overvågningen af børnene med ilt-mangel til følge. Men som jeg tit siger ” lykkelige for at vi valgte livet for dem, selv om det virkeligt var skidt mange gange og de flere gange har været ved at opgive livet… De mest lækre og fantastiske drenge andre kun kan drømme om og så er de mine ;-)))))”(H)(H)(H)(H)
Mvh Majbritt
Jeg elsker mine drenge så højt...(L)(L)(L)
