spiserøret manglede!

Hej

Er der nogen der har et barn der er født med denne lidelse??

Min datter manglede 3 cm af spiserøret ved fødslen

Jeg fødte på Randers sygehus og lige efter fødslen stod det klart at noget var helt galt. Hun gik i kramper og holdt med at trække vejret! Vi blev så kørt med ambulance til OUH hvor hun blev opereret. Vi var indlagt i 8 uger hvor vi øvede med at lære at spise og hvor hun fik 3 ballonudvidelser..

Hun er nu 12 uger og har stadig en sonde fordi hun ikke kan spise alt sin mad selv Ellers har hun det godt efter omstændighederne

Har ledt efter andre forældre som har børn med denne lidelse men har bare ikke kunnet finde nogen..

Laulund87 skriver:

Hej

Er der nogen der har et barn der er født med denne lidelse??

Min datter manglede 3 cm af spiserøret ved fødslen

Jeg fødte på Randers sygehus og lige efter fødslen stod det klart at noget var helt galt. Hun gik i kramper og holdt med at trække vejret! Vi blev så kørt med ambulance til OUH hvor hun blev opereret. Vi var indlagt i 8 uger hvor vi øvede med at lære at spise og hvor hun fik 3 ballonudvidelser..

Hun er nu 12 uger og har stadig en sonde fordi hun ikke kan spise alt sin mad selv Ellers har hun det godt efter omstændighederne

Har ledt efter andre forældre som har børn med denne lidelse men har bare ikke kunnet finde nogen..

ej puha dog.... sikke en omgang.... jeg er nødt til at spørge (hvis det er ok) i hvilken ende manglede røret? nede ved mavesækken eller oppe ved begyndelsen eller i midten?

det må være hårdt at få sådan en start....

men det bliver vel normalt med tiden?

det nederste af spiserøret gik ind i luftrøret og den øverste del endte blindt! 

Jo hun vokser fra det efterhånden, men det største problem er at fordi hun udelukkende fik sondemad i starten har hun næsten mistet sutterefleksen Så det er en kamp hver gang hun skal have mad, hun forstår simpelthen ikke hvad hun skal

Laulund87 skriver:

det nederste af spiserøret gik ind i luftrøret og den øverste del endte blindt! 

Jo hun vokser fra det efterhånden, men det største problem er at fordi hun udelukkende fik sondemad i starten har hun næsten mistet sutterefleksen Så det er en kamp hver gang hun skal have mad, hun forstår simpelthen ikke hvad hun skal

nåårh..... sikke noget...  undskyld jeg er så nysgerrig... det er bare en ting jeg aldrig har tænkt over kunne ske... men tak fordi du har lyst at svare!

jeg håber det bliver bedre meget snart!

Det er helt i orden du spørger

Nej der nok mange der ikke ved det kan ske, med for hver 3000 børn der bliver født har en denne lidelse. Det er faktisk mange!

ikke andre?

Der var alvorlig mistanke til at min søn på 14 år, havde samme problem, da jeg var gravid.............da jeg generede ret mange liter fostervand, og at han ikke så ud til at drikke af fostervandet (som de jo gør). Han blev suget helt ned i mavesækken øjeblikkeligt, da han blev født..............heldigvis var der ikke noget galt.

Vil lige dele et link med dig, til en hjemmeside for en ergoterapeut der specialisere sig i, at genoptræne "sonde"-børn, til at spise almindeligt igen. Måske den kan bruges................vi har nemlig en lille 1 årig, med problemer med at drikke.............da hun er hjerneskadet..

Den er her. www.lebahn.dk

Tillykke med jeres lille pige.............håber at hun kommer sig hurtigt.

Mette

Jeg havde også meget fostervand, men jordemoderen misænkte ikke noget..okay,tak for det. Vi har haft ergo på hende og hun sagde at det "bare" var et spørgsmål om at øve fordi hun ikke ved hvad hun skal gøre

Laulund87 skriver:

Jeg havde også meget fostervand, men jordemoderen misænkte ikke noget..okay,tak for det. Vi har haft ergo på hende og hun sagde at det "bare" var et spørgsmål om at øve fordi hun ikke ved hvad hun skal gøre

Fik i så nogle ideer til hvordan i kunne stimulere hendes sutterefleks?? For det er sgu' da lige let nok, at sige at det bare skal øves..............eller er det bare mig.

Mange spædbørn får suttelyst hvis man blidt massere dem på kravebenet......., samtidig med at man evt. putter en lillefinger ind i munden, og presser lidt op i ganen. Bruger hun ikke sut??

ork jo, vi bruger masser af teknikker. Tryk på kinder, under fødderne, tryk under hagen osv osv! Det største problem er at hun ikke har prøvet at mærke sult så hun forstår jo ikke hvad hun skal Vi har prøvet at sulte hende lidt hvor hun kun fik det hun spiste, men det gik slet ikke for hun begyndte at tabe sig!