Sjælden sygdom og manglende hjælp

Jeg blev i start januar diagnosticeret med en sjælden sygdom, som godt nok ikke er dødelig, men som giver meget pinsomme symptomer. Udfordringen er, at diagnosen blev stillet på én afdeling på sygehuset, som egentlig ikke ved ret meget om sygdommen. De har derfor efter diagnosen henvist mig videre til en anden afdeling, hvor jeg først kan komme til start maj. Jeg har selvfølgelig ringet, og jeg er på deres afbudsliste, men de kan ikke tilbyde mig noget før.

Den første afdeling satte mig i medicinsk behandling uden plan for opfølgning. Min mand har adgang til interne behandlingsvejledninger på sygehuset qua sit arbejde (og så kan de i øvrigt også findes på Google), og der anbefaler de jævnlig kontrol op opfølgning i starten, særligt med blodprøver, da medicinen er ret hardcore og kan give problemer med lever, nyre, salt/væskebalancen. Men da jeg spurgte til det på den første afdeling mente hun ikke, at der var nogen grund til at følge op med det.

For at gøre ondt værre skulle jeg starte på medicin for blodtryk gennem egen læge. Jeg skrev og spurgte sygehuset, om det var et problem at tage både det og medicinen mod min sjældne sygdom. Lægen har skrevet i min journal hun ikke lige kunne få fat i nogen med speciale i min sygdom, men hun vurderede det var bedst jeg ikke tog medicinen mod den sjældne sygdom, fordi kombinationen kunne give for lavt blodtryk. 

Så nu er jeg ikke i behandling for min sjældne sygdom, men har mange symptomer fra den og er vældig plaget. Jeg vil ikke uddybe symptomerne pga privatliv, men det er blandt andet meget kraftig fatigue, og jeg har svært ved at passe mit arbejde. Jeg kan også se i behandlingsvejledningen at der står beskrevet det er vigtigt med behandling når man har sidesygdom, der kan opstå i forbindelse med den primær lidelse, og det har jeg også. 

Problemet lige nu er så, at jeg er tabt i systemet. Den afdeling der udredte mig ved ikke nok og fejlvejleder mig. Den afdeling der skal overtage kan ikke hjælpe mig, fordi jeg ikke er startet der endnu. Egen læge kan ikke hjælpe, fordi hun ikke ved noget om den her sjældne sygdom. Jeg kunne godt tage fat i udredningsafdelingen igen, men det synes jeg er mega utrygt, når de tydeligvis ikke aner, hvad de laver. Der står også, at blandt andet syn er vigtigt at få tjekket med jævne mellemrum, særligt tidligt i forløbet. Jeg spurgte også til netop det, da jeg skrev til afdelingen, og jeg har så fået en tid på øjenafdelingen to måneder EFTER jeg begynder på min nye behandlingsafdeling, dvs. 4-5 mdr efter behandlingsstart.

Jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre længere, og de ting jeg skriver bliver også fejlgengivet i min journal kan jeg se, trods de har min henvendelse på skrift og direkte kan se, hvad jeg skrev, så jeg føler virkelig ingen tillid lige nu. 

Er der nogen, der har nogen gode råd? 

Kære du

Velkommen til det danske sundhedsvæsen   Mange får et vanvittigt chok, når de selv bliver en del af systemet og rammes af komplekse sygdomme. Man kastes hjælpeløst rundt og er man ikke selv i førersædet til hele tiden at følge op, standse de værste fejl og nu og da også banke i bordet, ja så er det desværre virkelig grælt, det man mødes af. Ofte kan det være svær for selv velmenende folk omkring én at forstå hvor galt det er fat - de tænker at det må være en fejl eller et enkeltstående tilfælde. 

Jeg ved ikke om jeg har gode råd, andet end at blive ved med at gøre det du gør: Følg op, stil spørgsmål, stil krav. Vid at du ikke er alene. Det kræver virkelig kræfter. Brug dem omkring dig som forstår.

Held og lykke med det hele

Anonym skriver:

Jeg blev i start januar diagnosticeret med en sjælden sygdom, som godt nok ikke er dødelig, men som giver meget pinsomme symptomer. Udfordringen er, at diagnosen blev stillet på én afdeling på sygehuset, som egentlig ikke ved ret meget om sygdommen. De har derfor efter diagnosen henvist mig videre til en anden afdeling, hvor jeg først kan komme til start maj. Jeg har selvfølgelig ringet, og jeg er på deres afbudsliste, men de kan ikke tilbyde mig noget før.

Den første afdeling satte mig i medicinsk behandling uden plan for opfølgning. Min mand har adgang til interne behandlingsvejledninger på sygehuset qua sit arbejde (og så kan de i øvrigt også findes på Google), og der anbefaler de jævnlig kontrol op opfølgning i starten, særligt med blodprøver, da medicinen er ret hardcore og kan give problemer med lever, nyre, salt/væskebalancen. Men da jeg spurgte til det på den første afdeling mente hun ikke, at der var nogen grund til at følge op med det.

For at gøre ondt værre skulle jeg starte på medicin for blodtryk gennem egen læge. Jeg skrev og spurgte sygehuset, om det var et problem at tage både det og medicinen mod min sjældne sygdom. Lægen har skrevet i min journal hun ikke lige kunne få fat i nogen med speciale i min sygdom, men hun vurderede det var bedst jeg ikke tog medicinen mod den sjældne sygdom, fordi kombinationen kunne give for lavt blodtryk. 

Så nu er jeg ikke i behandling for min sjældne sygdom, men har mange symptomer fra den og er vældig plaget. Jeg vil ikke uddybe symptomerne pga privatliv, men det er blandt andet meget kraftig fatigue, og jeg har svært ved at passe mit arbejde. Jeg kan også se i behandlingsvejledningen at der står beskrevet det er vigtigt med behandling når man har sidesygdom, der kan opstå i forbindelse med den primær lidelse, og det har jeg også. 

Problemet lige nu er så, at jeg er tabt i systemet. Den afdeling der udredte mig ved ikke nok og fejlvejleder mig. Den afdeling der skal overtage kan ikke hjælpe mig, fordi jeg ikke er startet der endnu. Egen læge kan ikke hjælpe, fordi hun ikke ved noget om den her sjældne sygdom. Jeg kunne godt tage fat i udredningsafdelingen igen, men det synes jeg er mega utrygt, når de tydeligvis ikke aner, hvad de laver. Der står også, at blandt andet syn er vigtigt at få tjekket med jævne mellemrum, særligt tidligt i forløbet. Jeg spurgte også til netop det, da jeg skrev til afdelingen, og jeg har så fået en tid på øjenafdelingen to måneder EFTER jeg begynder på min nye behandlingsafdeling, dvs. 4-5 mdr efter behandlingsstart.

Jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre længere, og de ting jeg skriver bliver også fejlgengivet i min journal kan jeg se, trods de har min henvendelse på skrift og direkte kan se, hvad jeg skrev, så jeg føler virkelig ingen tillid lige nu. 

Er der nogen, der har nogen gode råd? 

Øv for et forløb.

Du kan måske starte med at kontakte patientvejleder på det sygehus du er tilknyttet. Hør hvad de kan tilbyde af hjælp og vejledning omkring - så ved du det, også hvis du skal bruge det i fremtiden.

Desværre skal man nok i gang med selv at uddanne sig omkring sin sygdom. Især når det er en sjælden sygdom, så kommer du til at støde på manglende viden og forvirrede/usikre svar fra fagpersoner en del fremadrettet. Så det er vigtigt selv at sætte sig ind i så meget du kan, så du er på forkant med relevante spørgsmål og problemstillinger.

Ofte er det muligt at finde frem til de fagfolk, der er førende på området, indenfor forskning og behandling i DK. Kan også være på andre sygehuse, som afdelingslæger, professorer eller lignende. Kan også være i udlandet. Og ved at grave lidt, kan man ofte finde frem til kontakoplysninger/mail. Dem kan man skrive til forsigtigt, og stille de lidt mere nørdede spørgsmål, såsom ift. medicin interaktion osv. Jeg har selv prøvet det ift. min mors kræft, og har kun fået søde og brugbare svar, både fra DK og udlandet.

Og så er der måske Facebook grupper, eller andre steder du kan finde folk med samme sygdom, hvor de deler viden og erfaringer.

Nu skriver du det er en sjælden sygdom, så det er ikke sikkert der er det, men har du tjekket om der er en patientforening som evt kan rådgive? 

Min mand og jeg har begge hhv genetisk og autoimmune sygdom, og der er der patientforening hvor der blandt andet er læger tilknyttet som kan give en uvildig vurdering af ens sag.

Men begge vores erfaringer er at den periode du er i nu er rigtigt hårdt! Det hele er nyt, man ved kun lidt og alt man læser på nettet for det hele til at virke være. I forhold til medicin er min erfaring at der aldrig er helt styr på det og specielt i forhold til opfølgninger, før man er på den rigtige afdeling! Til gengæld er begge vores erfaringer at når først man er kommet ind på den rigtige afdeling, så er der styr på tingene, man får den rigtige medicin og der blevet fulgt op både i form af effekt og bivirkninger, samt evt ændringer.

Så selvom det er super svært(vi stod i det i efteråret, så kan tydeligt huske frustrationerne ved at skulle vente og her var der ingen behandling før man kom ind på den rigtige afdeling) så prøv at find ro med at der nu er udsyn til fremskridt og når du først har foden inden i den rigtige afdeling sp bliver man taget seriøst og man får den nødvendige hjælp!

I forhold til din fatigue så kan det være svært at gør meget ved selv (min man lider også af det pga hans sygdom) og nu ved jeg jo ikke om du har børn eller andet, men ud fra vores erfaringer, så har vi måtte erkende at i perioder må jeg tage alene til ting eller vi har måtte tage tideligere hjem end vi plejer. Og i hverdagen må jeg tager en større del af læsset end ham når det er en dårlig dag, men vi har endnu ikke børn, så det gør det jo lidt nemmere.

Jeg håber der kommer et afbud og du kommer tideligere til, samt at du kan få en god behandling, så det ikke har så stor betydning for dit liv på sigt!