Hvad havde i valgt?

Hej,jeg har virkelig brug for råd

Jeg har lige fået konstateret sclerose, ppms.

Jeg var snot forvirret inde ved lægen, fordi jeg ikke havde regnet med det. 

Det er konstateret med MR scanning og rygmarvsprøve.

Lægen siger så, at sclerosen ikke er aktiv, fordi jeg ikke har attaks. Og siger at jeg godt kan komme på medicin, men at han, også for forskningens skyld, havde ventet et halvt år til en ny MR scanning - for ellers kan man ikke vide om det er medicin der har holdt det nede, eller om det egentlig bare står stille.

Grunden til at jeg skulle testes, var problemer med min hånd. Han siger, at det ikke har noget med  sclerosen at gøre, da jeg ikke har pletter på rygsøjlen.

Dog står der på notat fra selve sygehuset, at der er suspekte pletter. Det får mig selvfølgelig til at frygte at han har overset noget.

Jeg har indtil videre sagt nej tak til medicin, fordi lægen var meget hurtig til at sige der var bivirkninger og at han ikke havde valgt det (med forskningen i mente) 

Men, hvis der er noget på ryggen han overser, er jeg også bare bange for IKKE at tage imod det, og det så er værre om et halvt år

Jeg fik ingen papir/oplysninger omkring hvad ppms egentlig er og info om medicinerings muligheder, og det efterlader mig bare stadig som et stort spørgsmålstegn! 

Hvis i stadig læser med i mit lange skriv, vil I så ikke være søde at fortælle jeres erfaringer eller hvad i havde gjort, hvis der var jer der stod i den situation?

På forhånd tak

Jeg er ikke helt med på om det er din egen praktiserende læge du har snakket med?

Hvis det er det, vil jeg høre om det ikke er muligt at få sclerose snakken med en mere kvalificeret læge på sygehuset - er der er vant til det og til at de på billeder for at diagnostisere det.

Det var på sygehuset

Hvis jeg var dig ville jeg melde mig ind i scleroseforeningen, de har en uvildig neurolog som du kan snakke med i forhold til dine overvejelser, samt en masse  andre tilbud du kan få en masse gavn af!

Hvis du har børn og/eller ægtefælle partner  sp har de også en masse tilbud til pårørende som jeg virkelig kan anbefale at kigge på! Hvis du har det skal du vælge et husstandsmedlemsskab, så kan de gøre bruge af tilbuddene for nære pårørende.

Min mand fik selv konstatere attackvis ms for nogle måneder siden og jeg har haft meget gavn af de samtaler man også som pårørende kan få gennem scleroseforeningen. For der er en sygdom der kan være rigtigt svært at forholde sig til(det tænker jeg også det er selvom din er primær progressiv, for det uvidenheden om hvor det rammer som vi har kæmpet med og stadig gør)

Ud iver det ville jeg sætte mig ind I risikoen for bivirkninger for den medicin du kan få og hvor effektiv den er, i forhold til om det hat betydning for hvornår du for symptomer, alt efter hvor tideligt du begynder med behandling. Hvis medicinen virker lige godt om du begynder nu som hvis du venter til symptomerne begynder at komme(forhåbentligt om rigtigt mange år!), så ville jeg vente. Men hvis den kan udskyde hvornår du begynder at få symptomer(så meget at det er evt bivirkninger værd) så ville jeg helt klart begynde nu.

Men jeg synes du skal tænker over det snakke med familie evt venner og evt scleroseforeningen(de er så søde når man henvender sig!).

Ej det er jeg ked af at høre. 
hvis jeg var dig ville jeg have viden og råd fra andre eksperter. Jeg ville kontakte skleroseforeningen og rådføre mig med dem vedr hvor/hvem jeg skulle snakke med. 
Det er jo et kæmpe valg at tage. 

Bed om en ny samtale med neurologen eller med en af sygeplejerskerne fra sclerose-teamet. Som du selv fortæller, var du noget ude af dig selv og ikke forberedt til at stille opklarende spørgsmål. 
Jeg har fået medicin allerede fra jeg fik en cis-diagnose - dvs. en mulig, men ikke sikker, diagnose på multipel sclerose. Jeg har ikke oplevet bivirkninger, og den nyeste medicin er virkelig effektiv. Omvendt er jeg altid meget lydhør over for neurologernes anbefalinger, så jeg ved ikke, hvad jeg ville stille op i din situation - men en samtale mere ville være et godt sted at begynde.