fibromyalgi Nogen der har det?

Hej allesammen.. 

Jeg vil høre om der er nogen herinde som har fibromyalgi? Hvordan begyndte i at få mistanke om at det var det? Hvor længe tog jeres udredning? Hvordan er jeres hverdag med sygdommen? 

Jeg har mistanke om at jeg har det.. Har snart været i gennem udredning for så mange andre ting.. Jeg har koniske smerter og har haft det konstant de sidste 5 år.. 

Håber der er nogen som der kan hjælpe.. 

KH den fortvivlede! 

Anonym skriver:

Hej allesammen.. 

Jeg vil høre om der er nogen herinde som har fibromyalgi? Hvordan begyndte i at få mistanke om at det var det? Hvor længe tog jeres udredning? Hvordan er jeres hverdag med sygdommen? 

Jeg har mistanke om at jeg har det.. Har snart været i gennem udredning for så mange andre ting.. Jeg har koniske smerter og har haft det konstant de sidste 5 år.. 

 

Håber der er nogen som der kan hjælpe.. 

 

KH den fortvivlede! 

Ja, det har jeg. 

Skriv evt. pb 

Jeg har osse fibromyalgi 

Vil gerne sætte mig ned i aften og svare på alle dine spørgsmål  fik konstateret sygdommen for 6 år siden nu 

Anonym skriver:

Hej allesammen.. 

Jeg vil høre om der er nogen herinde som har fibromyalgi? Hvordan begyndte i at få mistanke om at det var det? Hvor længe tog jeres udredning? Hvordan er jeres hverdag med sygdommen? 

Jeg har mistanke om at jeg har det.. Har snart været i gennem udredning for så mange andre ting.. Jeg har koniske smerter og har haft det konstant de sidste 5 år.. 

 

Håber der er nogen som der kan hjælpe.. 

 

KH den fortvivlede! 

Jeg har haft tegn allerede fra teenageårene og blev syg da jeg var 18-19 år. Det tog mig ca 10 år at få en diagnose pga min alder. Er nu tilkendt fleksjob. Du er velkommen til at skrive PB hvis du vil høre mere  

Hej,

Jeg har fibromyalgi og fik det konstateret i 2013, mit udredningsforløb var ikke så langt, da faktisk var til en del undersøgelser for min smerter, samtidig med føleforstyrrelser og svimmelhed, så blev i starten sat igang med scanninger for tumor i hjernen og sclerose. Det var heldigvis ikke det , men fibomyalgi sammen med en omgang "let" virus på balancenerven.

Jeg kan ikke huske i hvor mange år jeg har haft kroniske smerter, men det er mange! Men jeg har altid troet det var fordi jeg også er hypermobil og jeg har dyrket kampsport.

Jeg er ikke MEGET hårdt ramt, men jeg har smerter 24/7, nogle dage har jeg meget ondt, andre dage "blot" ondt - faktisk følelse det som om, jeg altid har influenza-ondt i kroppen.

Mht. arbejde så arbejde jeg det første år efter diagnosen på nedsat tid 34 om ugen, men siden da har jeg arbejdet på fuld tid (kontor) uden problemer. Jeg har "nemmere" ved at håndtere og flytte fokus fra sygdommen, når jeg har noget at tage mig til.

Jeg føler som sådan ikke, at min sygdom er en hæmsko for mig, da jeg har vænnet mig til, at smerter er en del af mig. Så jeg foretager mig alt det som jeg gjorde før, nu kræver det "blot", at jeg fx. efter en aften ude med vennerne (ikke bytur, men blot senere i seng end jeg plejer), at jeg dagen efter ikke har de vilde planer end afslapning. Men jeg er sammen med mine unger nøjagtigt som jeg altid har været, og agter at blive ved med det

Spørg endelig hvis der er noget du gerne vil vide 

Hej. Jeg har fibromyalgi og fik diagnosen i Maj 2016. Jeg blev sygemeldt i januar 2016 i forbindelse med jobskifte. Gik ned med stress og mine kroniske smerter blev værre og værre. Jeg har haft kroniske smerter siden 2009. Og har i min barndom været utrolig sensitiv over for lyde, lys og smerte. 

Jeg blev sygemeldt i januar 2016 og gik til min læge. Jeg fik taget blodprøver og blev henvist til en Reumatolog, som stillede min diagnose. Var inden diagnosen blev stillet igennem undersøgelser som fx. knogleskintigrafi og så blodprøverne. Det var for at udelukke andre sygedomme som fx bindevævssygdomme osv. 

Jeg er stadig sygemeldt og på sygedagpenge. Jeg er pt i arbejdsprøvning og jeg håber jeg får tilkendt fleksjob i sidste ende. Jeg vil rigtig gerne arbejde, men kan ikke magte så mange timer om ugen desværre. 

Min hverdag er ok. Men jeg har smerter. Min hukommelse er virkelig dårlig og jeg bliver nemt stresset og fruststreret. Jeg bliver hurtigt udtrættet og har dage hvor jeg stort set intet kan. Men jeg prøver at holde mig igang med gå/løbeture. Og så prioterer jeg min energi. Jeg har meldt mig ind i fibromyalgi foreningen. Og så har jeg været til pårørende kursus med min kæreste igennem foreningen. Det var rigtig godt. 

Jeg er på noget medicin der hedder LDN (Low Dose Naltrexone) Det fungere rigtig godt for mig. Jeg føler jeg får lidt mere energi men jeg har stadig smerter, men det er til at holde ud. 

Skriv evt pb hvis du har spørgsmål. 

Kram!

anna111 skriver:

Jeg har osse fibromyalgi 

Vil gerne sætte mig ned i aften og svare på alle dine spørgsmål  fik konstateret sygdommen for 6 år siden nu 

Det må du meget gerne tak 

Mom skriver:

Hej,

 

Jeg har fibromyalgi og fik det konstateret i 2013, mit udredningsforløb var ikke så langt, da faktisk var til en del undersøgelser for min smerter, samtidig med føleforstyrrelser og svimmelhed, så blev i starten sat igang med scanninger for tumor i hjernen og sclerose. Det var heldigvis ikke det , men fibomyalgi sammen med en omgang "let" virus på balancenerven.

Jeg kan ikke huske i hvor mange år jeg har haft kroniske smerter, men det er mange! Men jeg har altid troet det var fordi jeg også er hypermobil og jeg har dyrket kampsport.

Jeg er ikke MEGET hårdt ramt, men jeg har smerter 24/7, nogle dage har jeg meget ondt, andre dage "blot" ondt - faktisk følelse det som om, jeg altid har influenza-ondt i kroppen.

Mht. arbejde så arbejde jeg det første år efter diagnosen på nedsat tid 34 om ugen, men siden da har jeg arbejdet på fuld tid (kontor) uden problemer. Jeg har "nemmere" ved at håndtere og flytte fokus fra sygdommen, når jeg har noget at tage mig til.

Jeg føler som sådan ikke, at min sygdom er en hæmsko for mig, da jeg har vænnet mig til, at smerter er en del af mig. Så jeg foretager mig alt det som jeg gjorde før, nu kræver det "blot", at jeg fx. efter en aften ude med vennerne (ikke bytur, men blot senere i seng end jeg plejer), at jeg dagen efter ikke har de vilde planer end afslapning. Men jeg er sammen med mine unger nøjagtigt som jeg altid har været, og agter at blive ved med det

 

Spørg endelig hvis der er noget du gerne vil vide 

Tak for dine svar Her kommer lidt flere ..

Hvordan stillede de diagnosen? Altså hvilken undersøgelse var du igennem? 

Hvordan er dine smerter? Altså sidder de over alt? Eller er det fx ryg og hoved? 

Jeg var selv indlagt i 2014, hvor de også havde mistanke om hjerne tumor eller sclerose.. Men det var det heldigvis ikke.. Jeg blev så sendt hjem med besked om de mente at det var synsnervebetændelse jeg havde haft... Jeg synes bare slet ikke at jeg bliver taget seriøst ang mine smerter.. Nu er jeg bare snart nået bunden, så nu må der ske noget, så i næste uge tager manden med mig til lægen og hjælper med at banke i bordet.. 

Anonym skriver:

Tak for dine svar Her kommer lidt flere ..

Hvordan stillede de diagnosen? Altså hvilken undersøgelse var du igennem? 

 

Hvordan er dine smerter? Altså sidder de over alt? Eller er det fx ryg og hoved? 

 

Jeg var selv indlagt i 2014, hvor de også havde mistanke om hjerne tumor eller sclerose.. Men det var det heldigvis ikke.. Jeg blev så sendt hjem med besked om de mente at det var synsnervebetændelse jeg havde haft... Jeg synes bare slet ikke at jeg bliver taget seriøst ang mine smerter.. Nu er jeg bare snart nået bunden, så nu må der ske noget, så i næste uge tager manden med mig til lægen og hjælper med at banke i bordet.. 

Hej igen,

Undskyld det sene svar, har lige været lidt fraværende med syge børn.

Jeg mener, at det var en neurolog, der stillede diagnosen, og det var ved en fysisk undersøgelse, hvor han mærkede forskellige steder på kroppen, og jeg skulle lave forskellige øvelser.

Jeg har ondt overalt, hver dag, hele tiden, men jeg har mange dage mere ondt et eller flere steder, end på resten af kroppen. Jeg fx. meget tit ondt i min ryg og mine ben. Jeg har aldrig mere end almindelig hovedpine, mht. smerter i hovedet.

Hvordan er dine smerter? 

Jeg har Idag fået stillet diagnosen fibromyalgi ..  

Hvad har gjort godt for jer iforhold til at komme lettere igennem hverdagen med alle de smerter??

Nogen der ved hvordan fremtidsudsigterne er med fibromyalgi og graviditet eller har prøvet at være gravid efter i fik diagnosen??