Bekymret for min søn - 14 mdr

Min søn er 14 mdr gammel og jeg er oprigtigt bekymret for ham.

Lige lidt baggrundsinfo- Han havde en hård start. igangsættelse i uge 37+0 pga nyremisdannelser og måtte direkte på neo i c-pap efter fødslen. Derefter blev han både henvist til øjenafdelingen, øre næse halsafdelingen, hjerteafdelingen, og nyreafdelingen fordi han er født med 3 nyrer, hvoraf 2 var syge, hul i hjertet, som heldigvis har lukket igen, og han havde ingen stemme var total hæs, og så mistænkte de at han var blind fordi vi ikke kunne få øjenkontakt med ham og han reagerede ikke på lys. Hans øjne fejlede dog ikke noget men han begyndte først at bruge sit syn i 3-måneders alderen.. Han fik også foretaget en MR af hjernen som var helt normal.

Det med kontakten var svært længe og han var nok 7-8 mdr før vi og sundhedsplejersken var tilfredse med hans kontakt. Det skal siges at vi bliver fulgt på ouh som holder øje med hans udvikling stadigvæk.

Siden han fyldte 1 synes jeg dog hans kontakt bliver dårligere og dårligere. nu er han så 14 måneder og han er rigtig svær at komme i kontakt med. Han reagerer ikke på sit navn eller når vi taler til ham, han virker nærmest døv. Han snakker meget (pludrer) og kigger os gerne i øjnene imens hvis han selv har taget initiativ til det men aldrig fordi vi snakker til ham. Når han leger er han nærmest inde i en bobbel - hans egen lille verden og jeg kan slet ikke "råbe ham op".

Han har fået lavet en sanseprofil som viser at han er ekstremt lavt reagerende overfor lyd intryk og det er jo også det vi oplever, men vi har ikke fået nogle værktøjer til at hjælpe ham. Det er et stort problem synes jeg fordi jeg ikke rigtig føler vi er i samspil med ham. Når jeg kommer hjem eller ned i dagplejen for at hente ham reagerer han ikke når jeg kalder på ham eller råber hej. Han reagerer først når han ser mig rent visuelt. Han ligger slet ikke mærke til lyden.

Fysioterapeuten har spurgt flere gange om vi er sikre på han kan høre, og vi har været ved ørelægen som siger hans ører intet fejler så jeg kan jo ikke rigtigt gøre mere på den front.

Jeg føler ikke at dagplejemor og dagplejepædagogen rigtigt gør noget eller tager det seriøst, hvor jeg derimod synes det er vigtigt at finde ud af om der er noget i vejen, og i så fald hvad.

Lægen skal først se ham igen når han er halvandet.

Jeg ved ikke hvad jeg skal gøre og håber nogen kan komme med gode råd, trøst, har prøvet noget lignende eller bare har noget at sige...

Det mest oplagte er at fremskynde tiden på ouh. Det virker ikke realitisk at vi på et debatforum kan komme med guldkorn, når de højt specialiserede fagfolk ikke kan.

Umiddelbart tænker jeg kromosomfejl og generel udviklingsforstyrrelse, men det kan sagtens være mere fredeligt.

Ring til ouh.

Abracadabra skriver:

Det mest oplagte er at fremskynde tiden på ouh. Det virker ikke realitisk at vi på et debatforum kan komme med guldkorn, når de højt specialiserede fagfolk ikke kan.

Umiddelbart tænker jeg kromosomfejl og generel udviklingsforstyrrelse, men det kan sagtens være mere fredeligt.

Ring til ouh.

Han har allerede fået taget tonsvis af blodprøver som skulle vise diverse genfejl og alle er kommet tilbage helt normale.... jeg har nemlig lidt selv samme tanke som dig... 

jeg føler desværre bare ikke jeg får noget ud af at fremskynde hans tid for det virker som om at hun gerne vil se hans udvikling lidt over tid og så er hun heller ikke ligeså bekymret som mig kan jeg mærke. Hun synes hans kontakt er fin, men hun ser jo også et øjebliksbillede hvor han sidder overfor hende ved bordet og dermed kigger på hende så der giver han jo kontant. Hun ser ikke hvordan han er "i virkeligheden"... 

sidste gang var fys med derude for at forklare lidt om hans vanskeligheder i forhold til at reagere op lyde men igen sagde hun desværre ikke så meget... det virker som om hun tænker en masse men ikke rigtigt siger hvad hun tænker ��

Han går hos Lone laulund og hun skulle efter sigende være ekstremt dygtig så jeg vil heller ikke ringe og gøre mig klog på noget som hun helt sikkert ved mere om end jeg... jeg synes det er svært... 

Hej.

Jeg kan godt forstå sin bekymring, den ville jeg nok også selv have, hvis jeg var i din situation. Jeg har endnu ingen børn selv, men jeg arbejder med mennesker med handicaps og har derfor lidt erfaring med hørelse derfra. Dermed ikke sagt at dit barn har et handicap, det er jeg slet ikke i stand til at vurdere!  Jeg arbejder med en borger, hvor vi som professionelle er helt overbeviste om, at hørelsen ikke er, som den bør være. Der er foretaget flere lægeundersøgelser, der til vores store overraskelse har vist, at hendes ører fungerer som de skal. Men hun hører altså ikke, hvad man siger til hende og man skal være meget tæt på og nærmest råbe, før hun kan høre det. Lige nu er tanken derfor, at der er en "fejl" mellem ører og hjerne, altså at forbindelsen til hjernestammen ikke virker optimalt. Er det noget din søn er blevet undersøgt for? Hvis ikke vil jeg anbefale dig, at få foretaget en sådan undersøgelse af ham, således at alle muligheder er afdækket.

Kan sagtens sætte mig ind i den frustration du må have og uvisheden om, hvad der mon er galt. Håber for dig, at du kan få vished og at din dreng kan få den hjælp han har brug for. 

Anonym skriver:

Hej.

Jeg kan godt forstå sin bekymring, den ville jeg nok også selv have, hvis jeg var i din situation. Jeg har endnu ingen børn selv, men jeg arbejder med mennesker med handicaps og har derfor lidt erfaring med hørelse derfra. Dermed ikke sagt at dit barn har et handicap, det er jeg slet ikke i stand til at vurdere!  Jeg arbejder med en borger, hvor vi som professionelle er helt overbeviste om, at hørelsen ikke er, som den bør være. Der er foretaget flere lægeundersøgelser, der til vores store overraskelse har vist, at hendes ører fungerer som de skal. Men hun hører altså ikke, hvad man siger til hende og man skal være meget tæt på og nærmest råbe, før hun kan høre det. Lige nu er tanken derfor, at der er en "fejl" mellem ører og hjerne, altså at forbindelsen til hjernestammen ikke virker optimalt. Er det noget din søn er blevet undersøgt for? Hvis ikke vil jeg anbefale dig, at få foretaget en sådan undersøgelse af ham, således at alle muligheder er afdækket.

Kan sagtens sætte mig ind i den frustration du må have og uvisheden om, hvad der mon er galt. Håber for dig, at du kan få vished og at din dreng kan få den hjælp han har brug for. 

Tak for svar.

hvad er det for en undersøgelse og hvordan foregår den? ��

Anonym skriver:

Tak for svar.

hvad er det for en undersøgelse og hvordan foregår den? ��

Velbekommen. Det var lægen, der nævnte at det var næste step for at få hørelsen udredt, men jeg ved desværre ikke, hvordan sådan en undersøgelse foregår eller hvad den hedder. Dog synes jeg bestemt du skal spørge ørelægen om det - i vores tilfælde nævnte lægen det selv - dog efter vi gentagne gange havde fortalt, at det virkede meget besynderligt, at alt var som det skulle være.

Anonym skriver:

Velbekommen. Det var lægen, der nævnte at det var næste step for at få hørelsen udredt, men jeg ved desværre ikke, hvordan sådan en undersøgelse foregår eller hvad den hedder. Dog synes jeg bestemt du skal spørge ørelægen om det - i vores tilfælde nævnte lægen det selv - dog efter vi gentagne gange havde fortalt, at det virkede meget besynderligt, at alt var som det skulle være.

Tak for svar det vil jeg tage med mig videre.

Kunne du måske optage ham på video i hverdagssituationer , og rage med til næste lægebesøg?  For som du siger så kan lægen sagten få kontakt når hun sidder lige overfor ham, og eet er lettere for hende at forstå hvor slemt du synes det er med hans reaktionsevne hvis du kan vise hende nogle eksempler hvor du fx filmer mens du går indetil ham og kalder på ham

Anonym skriver:

Min søn er 14 mdr gammel og jeg er oprigtigt bekymret for ham.

Lige lidt baggrundsinfo- Han havde en hård start. igangsættelse i uge 37+0 pga nyremisdannelser og måtte direkte på neo i c-pap efter fødslen. Derefter blev han både henvist til øjenafdelingen, øre næse halsafdelingen, hjerteafdelingen, og nyreafdelingen fordi han er født med 3 nyrer, hvoraf 2 var syge, hul i hjertet, som heldigvis har lukket igen, og han havde ingen stemme var total hæs, og så mistænkte de at han var blind fordi vi ikke kunne få øjenkontakt med ham og han reagerede ikke på lys. Hans øjne fejlede dog ikke noget men han begyndte først at bruge sit syn i 3-måneders alderen.. Han fik også foretaget en MR af hjernen som var helt normal.

 

Det med kontakten var svært længe og han var nok 7-8 mdr før vi og sundhedsplejersken var tilfredse med hans kontakt. Det skal siges at vi bliver fulgt på ouh som holder øje med hans udvikling stadigvæk.

Siden han fyldte 1 synes jeg dog hans kontakt bliver dårligere og dårligere. nu er han så 14 måneder og han er rigtig svær at komme i kontakt med. Han reagerer ikke på sit navn eller når vi taler til ham, han virker nærmest døv. Han snakker meget (pludrer) og kigger os gerne i øjnene imens hvis han selv har taget initiativ til det men aldrig fordi vi snakker til ham. Når han leger er han nærmest inde i en bobbel - hans egen lille verden og jeg kan slet ikke "råbe ham op".

Han har fået lavet en sanseprofil som viser at han er ekstremt lavt reagerende overfor lyd intryk og det er jo også det vi oplever, men vi har ikke fået nogle værktøjer til at hjælpe ham. Det er et stort problem synes jeg fordi jeg ikke rigtig føler vi er i samspil med ham. Når jeg kommer hjem eller ned i dagplejen for at hente ham reagerer han ikke når jeg kalder på ham eller råber hej. Han reagerer først når han ser mig rent visuelt. Han ligger slet ikke mærke til lyden.

Fysioterapeuten har spurgt flere gange om vi er sikre på han kan høre, og vi har været ved ørelægen som siger hans ører intet fejler så jeg kan jo ikke rigtigt gøre mere på den front.

Jeg føler ikke at dagplejemor og dagplejepædagogen rigtigt gør noget eller tager det seriøst, hvor jeg derimod synes det er vigtigt at finde ud af om der er noget i vejen, og i så fald hvad.

Lægen skal først se ham igen når han er halvandet.

Jeg ved ikke hvad jeg skal gøre og håber nogen kan komme med gode råd, trøst, har prøvet noget lignende eller bare har noget at sige...

Det kommer måske til at lyde helt forkert, men nu prøver jeg alligevel. Hvis alle fagfolk siger at din dreng er okay, så er han det måske også? Kan ikke lade være med at tænke,  om det meget psykisk hårde forløb i har været igennem, gør at du nu ikke tør at tro på at din dreng er ok? Og måske at du underbevidst frygter det værste, så du på den måde " forbereder" dig på en ny "kamp"? Har du selv haft mulighed for at få oplevelserne med din dreng bearbejdet?

Nå alt det er sagt, så er jeg klar over at alle, også læger, tager fejl og at du er den der kender dit barn bedst. Skriver kun overstående fordi det måske kunne være en overvejelse værd. Håber i snart får klarhed!