Jeg har valgt at skrive anonymt da jeg ikke vil genkendes af evt familie, men de brugere som er meget aktive herinde ved nok godt hvem jeg er, og det er også helt ok
Sagen er den at min yngste søn på 10 mdr siden fødslen er blevet fulgt på børneneurologisk af en super dygtig overlæge. Han bliver fulgt fordi han fra starten har udviklet sig atypisk. Han brugte ikke sit syn de første 3 måneder, han er voldsomt hypermobil, reagere sjældent på lyde og at man snakker til ham selvom hans hørelse er fin. Han fik da han var 1 1/2 md lavet en mr scanning af hjernen som var normal. Derudover har han fået tager helt ufatteligt mange blodprøver hvor de hovedsageligt har kigget i arvemasse og de har også været normale.
Han begyndte at bruge synet i 3 mdr alderen. Har aldrig kunnet lide at ligge på maven og kunne ikke løfte hovedet fra underlaget før 4 mdr alderen. Han kunne først holde sit hovede selv i 7-8 mdr alderen og for en måned siden lærte han dog at sidde og kravle så det var jo super fint. Fys og læge mener han er voldsomt hypermobil og det er med til at forsinke ham. Derudover har han et lille hul i hjertet, forsnævringer i lungepulsåreb, og så har den ene af hans nyrer udslettet sig selv fordi den ikke fungerede. Han har dog stadig normal nyrefunktion.
Noget andet der bekymrer os er netop det at det kan være svært at få hans opmærksomhed. Han reagerer heller ikke på sit navn. Tit er det som om han er i en osteklokke i sin egen verden.
Han har i øvrigt ikke den naturlige interesse i at putte ting i munden- det har han aldrig gjort og derfor mader vi ham for eksempel stadig for han putter ikke selv maden i munden.
Hvad tænker i? Har i oplevet noget lignende?
Anmeld
Citér