mummimia skriver:
Vores elskede lille Ida <3
Du kom til verden kl.21.36 en søndag aften, 5 dage før termin.
mit vand gik kl.02 søndag morgen og efter lang tids venten og en epidural blokade og en omgang vestimulerende kom du til verden.
Blå.
Du havde svært ved at trække vejret og lægerne mistænkte slugt fostervand og iltmangel, så du blev i alt hast, efter at de havde fået gang i dig, kørt op på neonatal med cpap, hvor du blev sat i hypotermi behandling da de var bange for at dit hovede havde taget skade.
Du var stille, meget stille, lå blot og kikkede rundt, lige indtil jeg kom op og hilste på dig i din kuvøse, så skal jeg love for at du begyndte og pludre og snakke.
Vi blev kl.01.15 overført med ambulance, os i en du i en anden, til OUH, det er åbenbart muligt at kører fra Esbjerg til Odense på 45 min! det gik stærkt.
Min lille elskede skat, de næste 3 dage på køl klarede du bare så flot, trods 2 krampelignende anfald, og hvor var det hårdt, at vi ikke kunne røre og holde dig.
Da du endelig blev varmet op og måtte komme over til os var vi så lykkelige for at vi måtte holde dig og kysse dig, jeg havde ikke lyst til at lade dig komme tilbage i din seng, men alle dine ledninger og sager som du havde på gjorde det meget begrænset hvor længe vi kunne sidde med dig, og hvor længe du kunne holde ud at ligge hos os da du gerne skulle skifte stilling hver 3 time.
Lægerne var, trods en super fin MR scanning, ikke just imponerede, du bevægede dig simpelthen ikke, du lå slap på ryggen og kunne ikke flytte hovede, græde eller gribe særlig godt, og du havde stort set ingen sutte refleks.
Men dine øjne, dine smukke blå øjne der så nysgerrigt fulgte med i hvad vi lavede og virkelig forsøgte at skabe en kontakt når man sad med dig, ja de var helt fantastiske. og som blot få dage gamle vidste du nu nok hvad du ville og ikke ville, der var en dag hvor du ikke blot 1 eller 3 gange lavede en saftig prut i bleen, men hele 5 gange måtte vi skifte dig i streg, for så snart vi skiftede kom der en ny en og DET var du IKKE tilfreds med min elskede lille prutmaskine.
Du forstod virkelig at skabe et show omkring dig..
Lægerne tog flere prøver og alle sammen så fine ud... lige bortset fra en, en prøve det tog 10 dage før der forelå et svar på, du havde Werding-hoffmansyndrom. eller også kendt som Spinal muskulæratrofi type 1 (SMA1) i svær grad. og du ville være afhængig af din C-pap resten af livet
og du aldrig ville blive særlig gammel.
Den dag stod alt stille, eller ja vores liv gjorde og resten foresatte med lynets hast uden for sygehusets vinduer, lægen fortalte at vi skulle være med til at beslutte hvornår nok var nok, hvordan kan man det? stoppe et liv der ikke engang er begyndt?
Din Far og jeg er Raske bærer af sygdommen og lægerne fortalte at ca 1 ud af 10000. er raske bærere, så hvad er oddsene for at din far og jeg lige fandt hinanden?
og der er 25% risiko for at vi kan få et barn som dig igen.
Fredag den 26 juni da du fik diagnosen, ringede vi rundt til venner og familie og fortalte dem hvordan det hele stod til og at hvis de ville komme og se dig måtte de gerne komme der forestående weekend, og det gjorde de,
Lørdag var der mennesker det meste af dagen, det var dejligt og se hvordan du charmede og virkelig var på når der var gæster.
Søndag var en mere rolig dag hvor vi også fik tid til at nyde dig alene. Mandag kom, og sygeplejerskerne og sygehusets psykolog, mente at det ville være godt for os at komme lidt ud og se noget andet end sygehusets vægge, så vi tog et smut i centeret for at koble lidt af..
DU VAR IKKE ENIG!
Kort efter ringede de fra sygehuset at vi skulle komme, de sagde ikke hvorfor!
tusinde tanker føj igennem mit hoved, og din far kørte som død og helvede den ellers korte vej til sygehuset.
Da vi ankom stod der 2 læger klar til at tage imod os, du havde haft respirationsstop, du var død i 3-4 min men sygeplejersken havde fået dig genoplivet, Lægerne anbefalede os at nu var det nu, det var din måde at sige stop på, din lille krop kunne simpelthen ikke mere.
Så vi bad allernærmeste familie om at komme, og lægerne forklarede at de regnede ikke med at du ville holde særlig længe uden din cpap, nok max et par timer, så kl.20 mandag den 29 juni fjernede de din cpap og gav dig morfin så du ikke skulle opleve den mindste smerte,
Den aften var det den smukkeste røde solnedgang jeg længe havde set.
Imponerende og stædig som du var, lå du vågen og var kontaktsøgende det meste af tiden og ca 4½ time senere faldt du i søvn i mellem mig og din far.
Ca ½ time senere kl. ca 01 tirsdag den 30 juni stoppede du med at trække vejret og dit lille hjerte gik i stå, du sov fredfyldt ind, der hvor du var aller mest tryg.
Det var trods alt den smukkeste måde at få lov at sige farvel på!
Du blev begravet den næst kommende fredag d.03 juli, det var et smukt solskin, og svalerne sang, og der kom mange mennesker for at mindes dig, og se dit sidste hvilested, vi sang elefantens vuggevise en sidste gang for dig<3 du ligger nu trygt og godt, tæt på dine older, bedster og familie, og vi kommer og besøger dig tit,
Elskede Ida, Ære være dit minde <3
Det er blevet en meget lang tekst, og hvis du stadig læser med vil jeg sige tak, jeg håber aldrig for NOGEN at de skal gå dette igennem, for at miste sit eget barn, uanset om det er et lille foster eller en voksen, så er det så smertefuldt..
Åh hvor hør det mig ondt. Tillykke med jeres lille Ida og mange tanker til jer.
