veloverstået biopsi..... eller?

Ja, det var så meningen at vi skulle møde på børne-dagafsnittet igår til indlæggelse i forbindelse med den biopsi katrine skulle have taget...
Troede så naiv som jeg er, at det ville gå forholdsvis smertefrit....

Men nej.... hvorfor er jeg dog så blåøjet...?

Da vi mødte kl. 10 igår, så de ud som om de ikke anede at vi skulle komme. Katrines navn stod ikke på tavlen og rigtig nok, så vidste dagafsnittet ikke at vi kom.... Og katrines journal var som sunket i jorden.

Nå, men de skulle så lige finde ud af hvad der foregik... kl. 10.30 blev vi sendt ind til en læge, der hurtigt spurgte om nogle få spørgsmål og kort efter blev vi sendt ned til narkoselægen... I kø med alle de ambulante patienter.
Altså stadig i kø efter 11 måneder.... jeg var rødglødende!!!
Og så blev vi sendt hjem.... kl. 11.30, altså kun 1½ time efter at vi var kommet. Dagen havde virket uplanlagt og rodet. Vi fik at vide at Katrine var nr. 1 på operationslisten idag og sat til at skulle opereres idag kl. 9.

Ringede og klagede over forløbet til hospitalsdirektionen, da jeg var kommet hjem. Det kan ikke være meningen at det hele skal være så diffust og dårlig koordineret. Børneafd. og ortopæderne kan slet ikke snakke sammen og det bliver vi rodet ind i.... Heldigvis var det en flink mand jeg snakkede med og han forsikrede mig om at vores gamle sag ville blive genoptaget. havde jo sendt en for længe siden omkring det samme, som er blevet behandlet og handlet på. Er bare træt at den behandling vi får, når det gælder kommunikation internt på hvidovre hospital...

Nå, imorges gjorde vi så klar til at skulle afsted.. klar til at møde ind på hospitalet kl. 8.30. Det gjorde vi som planlagt. men men men............
En overlæge, som er højere i hirakiet end vores ortopædkirug, havde skudt katrines operation pga. et åbent kompliceret benbrud, der ligesom skulle ordnes først... forståeligt nok, men ikke forståeligt når man sidder med en datter, der har fastet siden kl. 19 aftenen før og hverken må få vådt eller tørt efter kl. 9...
Vi kom ned til operationsgangen kl. 13.30... kl. 14.20 bliver katrine først lagt til at sove og jeg ser hende først igen omkring kl. 16.10...
og der hun har ikke spist i 21 timer eller drukket i 7 timer....  
Hun får lidt at drikke på opvågningen... og hendes far kommer så kl. lidt i seks, men et happymeal fra MacD med nuggets... aldrig har jeg set nuggets og pommefritter blive spist så hurtigt...

Katrine har det fint efter operationen. De har været inde i hendes fod 2 stedet uden synlig resultat. de fandt ikke noget pus, som de kunne skrabe ud. men nu har de sendt 10-12 prøver alverdens steder hen... så vi håber de finder noget i de prøver.
Nu sover hun sødt efter en lang dag med ventetid, sult, tørst og smerter...
aner ikke hvad dagen imorgen bringer...men vi håber at kirugen kommer op og briefer os om det kommende forløb... som nok står på penicillin i 6-9 måneder.

 

Update siden igår.
Fik lige snakket kort med vores ortopædkirug...
Hun havde fundet noget tandpastalignende pus i Katrines fod. 
Sådan noget har hun aldrig set før.. Så nu er hun og vi meget spændt på resultaterne fra alle de prøver, der er sendt afsted.
Hun har renset knoglen op for alt det pus, så vi håber og ber til at hun har fået det meste ud, så det ikke lever mere ballade.
Og samtidig får Katrine penicillin i.v., så der bliver skudt med spredehagl igen mod infektionen.
Indtil videre skal vi ligge her på hvidovre indtil søndag eller mandag, men vi kan muligvis få lov at tage hjem mellem at hun skal have penicillin.. 
Men jeg vil egentlig bare helst blive, for det er super stressende at skulle farer frem og tilbage mellem amager og hvidovre 3 gange dagligt. 

Puha søde RIkke...

Jeg får fanmer helt ondt i maven, over alt det I og ikke mindst Kathrine er igennem og skal igennem.

Jeg sidder og tænker over at vi jo har behandlings garanti i danmark... Og man så ikke kan få det flyttet til privathospital? Der må skuda være bedre kommunikationsveje, kunne jeg forestille mig.

Stakkels Kathrine.

Knus og kram herfra i hvertfald.

Kære Rikke.
Jeg kan simpelthen ikke forstå at tingene kan fungere så dårligt i vores land og det gør mig gal. Det er bare ikke  i orden at man skal så meget igennem og at det kræver at man er stærk nok til at kæmpe for at man får den nødvendige behandling.
Jeg håber i får svar snart og at en behandling kan sættes igang, så hun hurtigt er frisk igen.
KH Fie

 Behandlingsgaranti betyder bare at hvis du ikke kan komme til at blive behandlet inden for 1-2 måneder, så kan man komme til på et privathospital... 
Hvis fx. at vi bliver indstillet til en MR-scanning og de først indenfor det offentlige kan give hende en tid om 3-4 måneder, så kan vi få en tilladelse til at komme på privathospital... Men de er ikke meget for det.
Vi er inde i systemet, så der kan ikke rigtig gøres noget. Problemet er at de ikke kan finde ud af årsagen til problemet... De aner ikke hvad det er for en bakterie, der laver ballade.
Men hvis de ikke finder noget i hendes prøver denne gang, så må vi igennem patientvejledningen for at finde ud af hvad så vi gør..... 

Igår var jeg ved at knække.. den lange ventetid gang på gang. Den er drænende... Katrine har det fint, bortset fra lidt smerter. Men alle er frustrerede over at de ikke kan finde ud af hvad det er... Kirugen så helt mærkelig ud i hovedet da hun fortalte om det tandpastalignende pus hun havde fundet.

Hej Rikke, det lyder godt nok som en hård omgang.... Forstår sgu godt du var ved at knække med al den ventetid osv:-( Jeg var gået helt i selvsving, jeg HADER at vente!!!! Og så kan jeg godt blive riiiiigtig træls og en riiiiigtig brokrøv!!!!

Jeg håber VIRKELIG I får nogle svar I kan bruge til noget, så der kan komme en ende på det forbandede mareridt Katrine er igennem!!!!!

Synes også bare man hører mere og mere om at de roder rundt på sygehusene og ikke kan finde ud af en skid!

Har selv oplevet lidt af det med Filuca, da hun havde nyrebækkenbetændelse, dog var det jo slet ikke at sammenligne med det her, men jeg var godt nok oppe at ringe et par gange!!!!!!!
Ikke en skid ku de finde ud af!!!

Filuca fik Pencillin iv i en uge 3 gange om dagen, og vi valgte simpelthen at køre hjem..... Der er 18 km til Aalborg men ingen af os orkede at sidde derinde og glo for at få det de tre gange om dagen. Så hellere køre derind.....

Men nu får jeg så også MEGA fnidder over sygehuse og Thomas har måttet være indlagt med hende de gange hun har været det, for jeg kan bare ikke......

Rigtig god bedring med trunten!!!!!

 Og hvem pokker har opfundet fri besøgstid på børneafdelingerne.....??????
Dem vi "bor" sammen med har haft besøgende siden i morgen og indtil nu her kl. 22.30.. 
Hvor svært er det lige at forklare sin 10 årige datter at hun skal børste tænder og i seng, når der sidder en anden 10 årig (storesøster til nabopatienten) og spiller på nintendo.. 
Først var det far der kom sammen med storesøster, så var det mormor og morfar og søster blev... så var det endnu en søster (tror jeg).. så kom far igen sammen med 3 kusiner og deres kærester.. osv.
far og storesøster gik her kl. 22.30.. Der har været larm på stuen hele dagen. Er ved at få pip!!
Deres pige har en sjælden sygdom hvor hun har inflamation i alle blodåre i kroppen... hun har ondt alle vegne. Hun har gæster fra morgen til aften og de kan ikke forstå hun flipper kl. 21-21.30..
Ungen er forhelvede da overtræt og selvfølgelig er hendes symptomer værre end når hun er veludhvilet..... Stakkels tøs!

Pu - Ha sender igen lige nogle positive tanker til Jer og håber de snart finder helt præcis ud af hvad hun fejler. Det I er igennem nu er da godt nok stressende.
Det er da lidt underligt at forældrene til nabopigen ikke selv kan se hvor udmattende det er for deres barn med alle de gæster. Personligt synes jeg der skal lidt regler om besøgstid og antal selv på en børneafd. for der er jo nogen som er alvorlig syge og som trænger til ro.

 Carina

 Der står også i  brochuren at man kan have et par gæster.. Men at man skal tage hensyn til andre patienter... lige nu er der 6 gæster på stuen og det lader til at de agter at blive hele dagen. Grrrrr
Heldigvis har vi fået udgang mellem 2. og 3. gang at Katrine skal have penicillin idag. Ellers er det fuldstændig ulideligt at være her. Ville mene at nabopatienten er egnet til en enestue.
Men i det hele taget er denne børneafd. heller ikke indrettet til at vi forældre "bor" her sammen med ungerne... Jeg sover på en madras på gulvet om natten og sidder på en pindebrændestol om dagen med mindre jeg kan snige mig til at låne Katrines seng et øjeblik.
Vores nabo har sofa og blød stol...Sådan noget kan også pisse mig fuldstændig af. Vi har ikke nøgler til skabene på stuen, men kan få et lille skab på gangen med nøgle til.
Fik lige snakket med en ældre læge idag om at skifte til et penicillin som Katrine kun skal have én gang daglig. Det kunne de først tage stilling til på mandag, selv om den penicillin nok vil virke bedre end det hun får nu.
Samtidig forklarede jeg hvad ortopædkirugen havde sagt omkring det tandpastalignende pus Katrine havde i foden. Hendes bemærkning var at "ja, sådan ser det jo ud, når det begynder at være kronisk"... Jeg tænkte bare "WHAT!!!!!!!??, hvis hun ved hvordan sådan noget ser ud... Hvorfor ved ortopædkirugen det så ikke????"
Og hvis det bliver kronisk.. Så har de et sagsanlæg på nakken. Så har de sq været for dårlige til at diagnostisere og trække på viden andre steder fra. Der var jo allerede forandring i Katrines knogle i januar, men det har de ikke undersøgt nærmere.. For lægen dengang ville ikke tage stilling til noget og sendte os videre, selv om Katrine på det tidspunkt havde tabt sig 4 kg, havde mega ondt og havde forandringer i knoglen..... Vi fik en tid i midten af februar før at der igen var en læge, der ville tage stilling til noget. Og det var først da Katrines egen praktiserende læge bankede i bordet pga. hendes vægttab. 
Og så blev de ved i en måned at snakke om gigt............ Total inkompetente læger.
Når man kigger på symptomerne på knoglebetændelse, så er det vægttab, dårlig trivsel, halten, smerter, hævelse og forhøjet sænkningstal, der er primære symptomer.... Og det har hun nu haft i 11 måneder nu.

Jeg fandt en artikel på nettet om tuberkulosebakterier i forbindelse med knoglebetændelse. Det er en af de bakterier, som Katrine bliver testet for. Det er en læge fra mit arbejde, der har skrevet den artikel. Så nu har jeg skrevet Katrines historie til hende (i en kort version) og så håber jeg at hun svare tilbage og kan hjælpe lidt på vej med en løsning. En af prøverne ligger jo på Statens serum institut... Så måske kunne hun smugkigge på den på mandag. Krydser fingre!!!!!!

Nejnejnej. Det ender skuda med at I blir fuldstændig KUK i låget!!!!...

Hvad så i morgen, når Jesper skal have hende tilbage, er det så ham der skal ligge på en madras? jeg håber sku for jer, at I deles om det, selvom man har lyst til at være ved sit syge barn hele dagen, men du kan jo ikke holde til det i længden.

Det er helt vildt langt ude den behandling og hvis det er gået hen og blevet kronisk! For helvede det er sku da ikke som om at I har gået der hjemme og dangderet den, mens hun er blevet sygere og sygere... FOR FANDEN I helvede mand!!!

I skal helt sikkert sagsøge dem helt ind i helvede, men man får jo 'kun' penge ud af det... og ikke en ny fod...