Brug for gode råd og trøst

Jeg har en helt igennem fantastisk søn på 9 mdr ❤️❤️

Desværre kæmper vi med forskellige problemer tager det der fylder mest først!

marius kæmper med at lære at spise. Alt hvad der er klumper i, eller mad i stykker spytter han ud igen. Han sutter på maden, tygger ikke.. Jeg er dybt bekymret over han ikke kan finde ud af at spise andet end græd og mos endnu. Han er undersøgt af ergoterapeut på Ouh, som siger at han har alle forudsætninger for at lære at spise, men det kan jeg jo ikke bruge til noget når han ikke gør det. �� hvis jeg endelig finder noget han kab spise vil han kun spise meget lidt.. (Har ikke taget på de sidste 2 mdr) føler jeg er den eneste med er barn der ikke kan spise og jeg er bange for at han aldrig lærer det. Sygehuset vil ikke hjælpe, og har ikke lyst til at tage kontakt til min sundhedsplejerske da hun altid finder flere problemer ��...

han kan heller ikke finde ud af at drikke af kop, så vi var indlagt med dehydrering for 14 dage siden ���� igen er jeg bange for han aldrig lærer det ����

han har det min subdhedsplejerske kalder absencer.. Altså han "forsvinder". Hun mener det kan være epilepsi men Ouh vil ikke undersøge det fordi de ikke er mere end et par minutter ad gangen ����... 

Jeg er dybt ulykkelig og opgivebde, fordi vi ikke kan få hjælp nogen steder fra? Lærer han det nogensinde? Hvad skal jeg gøre?? Andre der har prøvet noget lignende?? Jeg føler virkelig jeg er tæt på at bryde sammen.. Synes det er frusterende at vi bare bliver overladt til os selv med en dreng som ikke spiser eller drikker og næsten ikke tisser ����

missehxx skriver:

Jeg har en helt igennem fantastisk søn på 9 mdr ❤️❤️

Desværre kæmper vi med forskellige problemer tager det der fylder mest først!

marius kæmper med at lære at spise. Alt hvad der er klumper i, eller mad i stykker spytter han ud igen. Han sutter på maden, tygger ikke.. Jeg er dybt bekymret over han ikke kan finde ud af at spise andet end græd og mos endnu. Han er undersøgt af ergoterapeut på Ouh, som siger at han har alle forudsætninger for at lære at spise, men det kan jeg jo ikke bruge til noget når han ikke gør det. �� hvis jeg endelig finder noget han kab spise vil han kun spise meget lidt.. (Har ikke taget på de sidste 2 mdr) føler jeg er den eneste med er barn der ikke kan spise og jeg er bange for at han aldrig lærer det. Sygehuset vil ikke hjælpe, og har ikke lyst til at tage kontakt til min sundhedsplejerske da hun altid finder flere problemer ��...

han kan heller ikke finde ud af at drikke af kop, så vi var indlagt med dehydrering for 14 dage siden ���� igen er jeg bange for han aldrig lærer det ����

han har det min subdhedsplejerske kalder absencer.. Altså han "forsvinder". Hun mener det kan være epilepsi men Ouh vil ikke undersøge det fordi de ikke er mere end et par minutter ad gangen ����... 

Jeg er dybt ulykkelig og opgivebde, fordi vi ikke kan få hjælp nogen steder fra? Lærer han det nogensinde? Hvad skal jeg gøre?? Andre der har prøvet noget lignende?? Jeg føler virkelig jeg er tæt på at bryde sammen.. Synes det er frusterende at vi bare bliver overladt til os selv med en dreng som ikke spiser eller drikker og næsten ikke tisser ����

jeg kender desværre ikke til det så kan ikke hjælpe, men få helt tårer i øjnene af at tænke på hvor hårdt det må være for både jer og jeres søn

og lidt utroligt de ikke vil gennemsøge ham helt nå han værken vil tage væske eller tager på

så ville lige give 

Jeg kender det heldigvis ikke de problematikker du står med, men mit  føler med jer.

Er der ikke en epelipsiklinik I kan blive henvist til gennem jeres egen læge? 

Ift. at drikke, har du forsøgt at give ham vand med en sutteflaske? Hvis han ikke vil drikke af kop er det et forsøg værd da han da skal have væske. Det har jeg givet mit datter når hun har været syg for at være sikker på hun får noget væske. 

Hva får han ellers af mad? Hva har du prøvet at gi ham med held? 

Mht at drikke så gi ham det i suttefllaske drikkedunk eller hva der nu virker mine har været meget ældre før de havde styr på koppen. 

Tænker jeg vil slå i bordet mht hans forsvinden i mine øre lyder det lidt bekymrende. Og tænker om der ka ligge mere bag det.

Han vil desværre ikke vand fra flasken , og tudkopper og wow koppen er prøvet uden held..

han kan spise det meste grød og fint mos uden de store problemer. Al mad i stykker eller med klumper spytter han ud. Også ris osv.. 

De siger på Ouh at evt medicin for epilepsi har mere skadelige bivirkninger, end hvad han tager skade af de korte "forsvinden".. Men jeg er også bekymret over det. Pludselig kigger han bare ned i gulvet og har åben mund og er helt ukontaktbar, og pludselig kvikker han så op igen som om intet var hændt.. ?

Men de har slet ikke undersøgt om det overhovedet er epilepsi? De slår det bare hen selvom sundhedsplejersken har udtrykt bekymring...

missehxx skriver:

Han vil desværre ikke vand fra flasken , og tudkopper og wow koppen er prøvet uden held..

han kan spise det meste grød og fint mos uden de store problemer. Al mad i stykker eller med klumper spytter han ud. Også ris osv.. 

De siger på Ouh at evt medicin for epilepsi har mere skadelige bivirkninger, end hvad han tager skade af de korte "forsvinden".. Men jeg er også bekymret over det. Pludselig kigger han bare ned i gulvet og har åben mund og er helt ukontaktbar, og pludselig kvikker han så op igen som om intet var hændt.. ?

Er det så ik okay at han bare spiser det lidt endnu. Tænker da slet ik der er noget hast værk med at få noget af det i ham endnu hvis han bare ik er klar. Har du prøvet med sukker i vandet. Ved godt den er lidt kontroversiel men det ku måske kick starte det lidt.

De tænker ik på en udredning af ham mht de anfald? Tænker bare om de er sikre på det bare er det

missehxx skriver:

Men de har slet ikke undersøgt om det overhovedet er epilepsi? De slår det bare hen selvom sundhedsplejersken har udtrykt bekymring...

Be om en anden læge. En anden sundhedsplejerske et eller andet til de gør noget

missehxx skriver:

Men de har slet ikke undersøgt om det overhovedet er epilepsi? De slår det bare hen selvom sundhedsplejersken har udtrykt bekymring...

Uden at blive hængt op på det, tror jeg faktisk ikke, de kan undersøge for det endnu. Er ret sikker på, at hjernen skal være mere færdigudviklet.....min far har det, fik det i forbindelse med en operation i hjernen, den medicin og de bivirkninger det har, tænker jeg også vil være voldsomt for en på 9 mdr. Specielt hvis han ikke har krampeagtige anfald.

 Når det så er sagt, føler jeg virkelig med jer. Kan godt forstå det må være ulideligt. Jeg ville nok også bede om en flytning af læge/sygehus for at få et andet syn på sagen. Om ikke andet, så ville jeg gå privat!