Stjerneskud84 skriver:
I starten var vores datter ikke glad for noget som helst... Hun skreg som en stukket gris når hun blev lagt på brikse, scannet hjertet osv... Ved de forskellige undersøgelser under udredningen, har vi skulle "magt" til at holde hende, det er hårdt synes jeg at stå i... Bare igår var en fantastisk oplevelse for os og hende da hun blev lagt på briksen...
Det er da også meget I står med.. Kan du så have et fuldtids job ved siden af alt det?
Lige nu går jeg hjemme og har pause fra arbejdet, da jeh knækkede helt sammen en dag på job.. Det var lige hårdt nok synes jeg, at nu har jeg et handicappet barn, tænkte meget over det.. Jeg har stadig nedture hvor jeg tuder, det er stadig ret nyt for os at vide de forskellige ting om vores datter...
Jeg kan godt gå nu og tænke lidt, har man ikke haft mulighed for at opdage en hjerneskade når de er i maven på en? Hendes hjerneskade er kommet i fosterdannelsen, jeg tænker meget over om man ikke har kunne se det dengang...
Det tror jeg aldrig de er...
Da han skulle akut under kniven som 5 uger gammel, måtte de være 3 til at holde ham nede så lægen kunne lægge drop - glemmer aldrig det syn. De brugte en stofble til at holde ham nede, men ben og arme kørte bare. Var ikke i tvivl om hvor mange de forsøgte, for der ændrede han's skrig helt vildt..
Da han 4 uger senere igen skulle have lagt drop, valgte jeg at gå ud og så langt væk jeg ikke kunne høre ham...
Men ro smitter og har altid haft den bærbare med til at afspille børne musik - spille og kommunikere med omverden...
Jo større de er blevet, des lettere er det - syntes jeg.. Men meget bliver også en vane og genkendelse, det hjælper også på at de føler sig trygge.
Freya på 2,7 år finder selv taske frem - bamse mm når jeg siger vi skal på syghus... Hun siger glad hver gang; ja og vi have madpakke med og klapvogn?
Frederic er mere; ej fedt så kan jeg måske nå at spille playstation? Han's reaktioner på indlæggelser og konstante kontroller er altid kommet bag efter/ på vej hjem...
Ja, det har jeg... Det er der jeg lader op, der hvor jeg 'har fri'. Men kører i et 9 ugers rullende vagtskema og ud af de 9 uger har jeg 4 uger hvor jeg kun arbejder 2-3 dage ud af 7 dage. Så for det gerne til at passe ind og under planlagte indlæggelser, tager jeg ferie.
Men havde ikke regnet med at stå med 2 børn der er tilknyttet en del fagfolk - kontrol'er på skift mm.
Et ordsprog lyder; Det er i modvind en drage stiger...
Det er aldrig sjovt at stå med et handicap'et barn, tanker om fremtid/nutid - udfordringer - fagfolk og et konstant; hvad og hvordan griber vi det her an?
Ved desværre ikke hvor meget de kan se fra scaninger mm, men på den anden side er de også så dygtige i dag at jeg syntes de burde? Men syntes du skal få det afklaret, så du kan lægge den tanke på hylden...
Husk på at hvis de har været sådan fra fødslen, så kender de ikke til andet og affinder sig med det. Hvor vi kan tænke; hvordan kan de være så glade - dejlig sind og alti smil? Men det er fordi vi kan se og forstå forskellen mellem det at være normal og anderledes. Den evne har de jo ikke - endnu...
Freya har været syg konstant siden fødslen, men smiler stadig. Hun ved ikke hvordan det er at være rask og kender ikke følelsen - endnu.. Så hun har stadig sit gode humør selvom hun kan have dobbeltsidet lungebetændelse - møb og hals betændelse på samme tid. Hun bliver kun ked når hendes allergi er så slem at hun kun kan være indefor med nedrullede gardiner (pga lys overfølsomhed) - da hun elsker at være ude. Hun når kun den åbne bryggers dør, før hun stopper og skriger - da hun pga lyset udenfor lukker øjnene og nægter at åbne dem igen før hun er i sikkerhed.
Frederic fik sine høreapperater lige efter sin 6 års fødselsdag og havde en bunke bekymringer, da han er den type der ikke vil skille sig ud/ være anderledes. Men han har taget det i stiv arm, så det må vi forældre også gøre.
