den endelige dom

Så kom dommen og selvom jeg har været bevidst om at min lille trold højst sandsynligt havde arvet sin fars sjældne sygdom så rammer det alligevel hårdt når en professor, overlæge og sygeplejerske står og siger det i kor. 

Man ved ikke om det kræver operation eller om han kan leve med det.  Det vil tiden vise.  Her i Danmark er der kun små 200 der har den

 Så nu venter vi på en læge konference og så en ct scanning.  Selve sygdommen er at de vigtige plader i kraniet vokser for hurtigt sammen og så er der ikke plads til at hjernen kan vokse.  

Puha jeg syntes det er svært nu hvor vi er hjemme igen.  Man er helt flad og tom. 

tinemus79 skriver:

Så kom dommen og selvom jeg har været bevidst om at min lille trold højst sandsynligt havde arvet sin fars sjældne sygdom så rammer det alligevel hårdt når en professor, overlæge og sygeplejerske står og siger det i kor. 

Man ved ikke om det kræver operation eller om han kan leve med det.  Det vil tiden vise.  Her i Danmark er der kun små 200 der har den

 Så nu venter vi på en læge konference og så en ct scanning.  Selve sygdommen er at de vigtige plader i kraniet vokser for hurtigt sammen og så er der ikke plads til at hjernen kan vokse.  

Puha jeg syntes det er svært nu hvor vi er hjemme igen.  Man er helt flad og tom. 

Det må være virkelig hårdt. 

Jeg håber i kommer så godt igennem det søn overhovedet muligt.

Jeg ved hvordan det er at stå der og få beskeden og efterfølgende...  Har selv lige været det igennem med min datter, som vi egentlig bare troede var hypermobil... 

Håber på det bedste.. 

 For at det hele nok ska ordne sig! Vh stine

Hold da op, det lyder ikke rart.

Hvordan ser mulighederne ud for at hjælpe?

hvordan lever hendes far med sygdommen?

Hans far har Været gennem to gennemgribende operationer.  Men har det fint i dag.  Vi ved ikke så meget endnu

tinemus79 skriver:

Så kom dommen og selvom jeg har været bevidst om at min lille trold højst sandsynligt havde arvet sin fars sjældne sygdom så rammer det alligevel hårdt når en professor, overlæge og sygeplejerske står og siger det i kor. 

Man ved ikke om det kræver operation eller om han kan leve med det.  Det vil tiden vise.  Her i Danmark er der kun små 200 der har den

 Så nu venter vi på en læge konference og så en ct scanning.  Selve sygdommen er at de vigtige plader i kraniet vokser for hurtigt sammen og så er der ikke plads til at hjernen kan vokse.  

Puha jeg syntes det er svært nu hvor vi er hjemme igen.  Man er helt flad og tom. 

tinemus79 skriver:

Så kom dommen og selvom jeg har været bevidst om at min lille trold højst sandsynligt havde arvet sin fars sjældne sygdom så rammer det alligevel hårdt når en professor, overlæge og sygeplejerske står og siger det i kor. 

Man ved ikke om det kræver operation eller om han kan leve med det.  Det vil tiden vise.  Her i Danmark er der kun små 200 der har den

 Så nu venter vi på en læge konference og så en ct scanning.  Selve sygdommen er at de vigtige plader i kraniet vokser for hurtigt sammen og så er der ikke plads til at hjernen kan vokse.  

Puha jeg syntes det er svært nu hvor vi er hjemme igen.  Man er helt flad og tom. 

Hej Tinemus

Jeg kender rigtig meget til Crouzon Syndromet. Min Søn Silas på 8 år har Crouzon Syndrom.

Jeg kender godt til dine frustrationer. Man bliver ked af alt det vores crouzon børn skal igennem.

Jeg tænker på om du har brug for at tale med en anden mor som har det helt tæt  inde på livet, så er du meget velkommen, vi har også en lille men super god forening som er meget hjælpsom.

Vi bor i Ølstykke, men der er børnefamilier både på fyn og i jylland også. 

Jeg håber så meget at du tager kontakt til mig på Malene_mln@hotmail.com eller på facebook Malene Ramsing Roest

så kan du sende en PB og få mit tlf. nr.

Kærlige tanker og Julehilsner 

Malene

Sikke en melding at få

det må virkelig være hårdt 

men i skal nok klare den

 til jer 

Føler med jer. Mine bonus niecer  (tvillinger ) har lige været opperation igennem for 2 gang . Godt de er så dygtige  nu