Nogen der kender til Kolesteatom (benæder)?

Overskriften siger lidt sig selv Jeg fik konstateret benæder i fredags, og har fået tid til operation om en måneds tid. Jeg har haft dårlige øre og hørelse lige så længe jeg kan huske. Jeg er blevet opereret før, men jeg har aldrig haft benæder. Hvad jeg kan forstå, så er sandsynligheden for, at der kommer igen vist ret stor og da det kun kan opereres væk og ellers udvikle sig til mere alvorlig sygdom. Så jeg vil rigtig gerne høre fra andre, der enten har haft det eller kender nogen der har og om I/de døjet efter operationen?

Vh. Louise

Slet ingen? 

Mamalou skriver:

Slet ingen? 

Hej Mamalous!

Jeg står i fuldstændig samme situation som du! Mit blev konstateret i jan 2015 og skal under 2/3...synes også jeg har søgt efter andre med erfaring, men det er måske ikke så udbredt en sygdom??

Hvordan gik din operation? 

Håber stadig du kigger herind..

Jeg har haft det , 

jeg blev opereret 1 marts 13. I en 6 timer laaaang operation , som ikke gik som forventet mit havde sat sig på nerverne balance og ansigts nerven og på skille væggen ind til hjernen .. Derfor skrabede de det SF nerverne det resulterede i det man kalder em hudafskrabning i alle nerverne ... 

Jeg fik modsætningen af dig afvide jeg ikke ville få det igen .. Chancen ville være enormt minimal . 

Jeg var sygemeldt i 1 år pg blev tjekket 1 gang om måneden i det år . Jeg valgte privat hospital hvilket jeg er lykkelig for , der var 8 måneders vente tid i det offentlige .. 

Jeg er desværre stadig lidt mørket af det i dag i form af svimmelhed ind imellem , og så hænger min højre side i ansigtet en smule 

mortilnoahogmelina skriver:

Jeg har haft det , 

jeg blev opereret 1 marts 13. I en 6 timer laaaang operation , som ikke gik som forventet mit havde sat sig på nerverne balance og ansigts nerven og på skille væggen ind til hjernen .. Derfor skrabede de det SF nerverne det resulterede i det man kalder em hudafskrabning i alle nerverne ... 

Jeg fik modsætningen af dig afvide jeg ikke ville få det igen .. Chancen ville være enormt minimal . 

Jeg var sygemeldt i 1 år pg blev tjekket 1 gang om måneden i det år . Jeg valgte privat hospital hvilket jeg er lykkelig for , der var 8 måneders vente tid i det offentlige .. 

Jeg er desværre stadig lidt mørket af det i dag i form af svimmelhed ind imellem , og så hænger min højre side i ansigtet en smule 

Det er min store skræk....svimmelheden! Blev ved et uheld bedøvet på balancenerven engang hos en indkompetent ørelæge og det er simpelthen noget af det værste jeg nogensinde har oplevet..

Det lyder voldsomt med 6 timer...du må have været godt ør da du vågnede op..!?! Gjorde det ondt eller var det bare ubehageligt?

Kan ikke forstå hvordan de kan sige at det med garanti ikke kommer igen?? 

mikkeline81 skriver:

Hej Mamalous!

Jeg står i fuldstændig samme situation som du! Mit blev konstateret i jan 2015 og skal under 2/3...synes også jeg har søgt efter andre med erfaring, men det er måske ikke så udbredt en sygdom??

Hvordan gik din operation? 

Håber stadig du kigger herind..

 

Hejsa

Operationen gik fint. Varede 1,5 time og det var heldigvis ikke så udbredt i øret. Derfor kunne operationen klares ind gennem øregangen, men jeg slap ikke for et fint lille undercut i mit lange hår  

Jeg var sygemeldt i to uger, skulle holde mig i ro i tre og skal til anden kontrol til marts. Jeg har lidt ondt i øret af og til, og så ringer det. Jeg er blevet opereret i det øre tre gange (kun en gang pga benæder) så det er måske nok hvad man kan forvente. Det kan selvfølgelig også forsvinde, men eftersom det er to måneder siden operationen tvivler jeg på det. Jeg har ikke døjet med svimmelhed efter operationen, hvilket ellers var et problem inden. 

Jeg har hørt om flere, hvor det er kommet igen, men det kan være i de tilfælde hvor det ikke bliver fjernet helt? 

Hvordan er det blevet opdaget ved dig? 

mikkeline81 skriver:

Det er min store skræk....svimmelheden! Blev ved et uheld bedøvet på balancenerven engang hos en indkompetent ørelæge og det er simpelthen noget af det værste jeg nogensinde har oplevet..

Det lyder voldsomt med 6 timer...du må have været godt ør da du vågnede op..!?! Gjorde det ondt eller var det bare ubehageligt?

Kan ikke forstå hvordan de kan sige at det med garanti ikke kommer igen?? 

Har aldrig i mit liv haft det så dårligt som efter operationen , kastede op i stride strømme jeg kunne sæet ikke fokusere sp svimmel var jeg var instans til at gå på Line ben i 14 dage efter uden hjælp ... 

De siger det ikke bare er noget som kommer igen . 

Jeg har aldrig selv haft benæder, men er i kraft af mit job nogenlunde oplyst om den.

jeg ved at hvis den får lov at komme igennem til hjernen er sen livsfarlig - meen at der går en rum tid før dette sker. 

Jeg ved også at den, og operationen kan have effekt på hørelsen, nedsat hørelse og/eller tinnitus...

jeg ville nok efter OP være opmærksom og en gang hvert 2. År ca få lavet en høretest :-) 

jeg har ikke hørt så meget om, at den skulle komme igen, dog skal man huske at oplyse st man er opereret hvis man f. Eks skal have aftryk af øregangen :-) 

 hvor er det bare dejligt at vide man ikke er alene om at have "lort i ørene" ! Det er jo nok meget forskelligt hvor meget det breder sig og hvordan man reagerer. Jeg har altid haft bøvl med ørene og fået dræn ×mange som lille, hele møllen igennem og det er bare så smertefuldt at have ørepine ....har dog vænne mig til det som voksen, men undrede mig over at jeg havde så meget udflåd fra ørene, så gik igen til min ørelæge..Han var imellem tiden gået på pension og en ny havde overtaget praksisen. Han kunne godt se mine trommehinder så medtaget ud og sendte mig til nærmere undersøgelse af den ene, som så viste sig at have benæder . 

Jeg synes det har været en laaaang ventetid...blev indkaldt til undersøgelse i november og skal først opereres på mandag..men sådan er det vel bare.. 

mikkeline81 skriver:

 hvor er det bare dejligt at vide man ikke er alene om at have "lort i ørene" ! Det er jo nok meget forskelligt hvor meget det breder sig og hvordan man reagerer. Jeg har altid haft bøvl med ørene og fået dræn ×mange som lille, hele møllen igennem og det er bare så smertefuldt at have ørepine ....har dog vænne mig til det som voksen, men undrede mig over at jeg havde så meget udflåd fra ørene, så gik igen til min ørelæge..Han var imellem tiden gået på pension og en ny havde overtaget praksisen. Han kunne godt se mine trommehinder så medtaget ud og sendte mig til nærmere undersøgelse af den ene, som så viste sig at have benæder . 

Jeg synes det har været en laaaang ventetid...blev indkaldt til undersøgelse i november og skal først opereres på mandag..men sådan er det vel bare.. 

 

Det lyder ret meget som min historie.

Jeg blev dog opereret en måned efter de konstaterede, at der var benæder i øret.

Hvordan gik operationen?