Når ord som røngten, sænkningstal og venflon bliver hverdag.

For ikke også at nævne leucocyt-skintigrafi, MR-scanning, trombocyt, CRP, antibiotika, NSAID, ultralyd, tumor-læge, ortopædkirug, mikrobiolog, bioanalytiker, biopsi osv.
Ja, nu er det vist snart 11 måneder siden at vi var på hospitalet med Katrine for første gang. Indtil da havde hun været en rask pige, der elskede at dyrke atletik. Ja, hun var faktisk så god, at selv om hun missede de sidste stævner, så blev hun stadig klubmester..

Men siden da er verden blevet vendt helt rundt.. Katrine dyrker ikke atletik mere. Ja, faktisk kan hun slet ikke løbe uden smerter. Hun bliver hurtigere træt og får oftere hovedpine. Min lille pige kan ikke være med til gymnastik i skolen, men må bare sidde og se på de andre gøre alle de ting, som hendes krop hungre for at få lov til.... uden smerter.

Benet har ikke fået det bedre, knoglen smuldre omkring vækstzonen og lægerne bliver mere og mere blanke.. Så nu har lægerne besluttet at vi skal starte forfra fra scratz... Nye prøver og et nyt syn på situationen. 
Hvilket jo er godt... Og vi skal jo holde fast i det positive. 

Så på tirsdag skal min "lille" store datter ind og have udtaget noget blod til mærkning af hendes hvide blodlegmer. Det skal så efter mærkning sprøjtes ind igen og så skal hun ellers scannes på kryds og tværs... en såkaldt leucocyt-skintigrafi. Hvis lægerne vil, så kan scanningen strækkes sig ind over onsdagen.. men nu får vi at se.

Samtidig er hun indstillet til endnu en biopsi af hendes knogle. Den skal bare tages på ydersiden af foden, istedet for indersiden som sidst.. Så endnu et 10 cm ar og 7-14 dages indlægges kan føjes til samlingen. 
Og ikke mindst endnu en operationsbamse.. Tror det bliver en Theo denne gang. Vi må holde fast i det positive. 

Heldigvis har de udelukket kræft for 2. gang nu.. Men jeg må sige at da jeg i onsdags sad med Katrine og havde ventet hele dagen på hospitalet og fik at vide at de ville kontakte tumor-lægerne på Riget.. Der var det den faglige facade, der blev smidt på. Der var det sq svært at fokuserer på det positive, selv om jeg stod og sagde, at det jo var godt at de kontaktet dem, for heller checke én gang for meget end for lidt.... og ikke mindst få det udelukket.

Jeg tror jeg skal være rigtig glad for at jeg er uddannet inden for sundhedsvæsenet og har en god indsigt i behandlingsformer og sygdomsforløb. Det har hjulpet mig rigtig meget med at komme igennem de sidste 11 måneder uden de store bekymringer. Samtidig har jeg selv kunne hive fat i de rigtige læger og rigtige instanser og være overbevisende nok, når jeg har ringet og bedt om en ny røngten, MR-scanning eller lign. 
Det var jo først da jeg havde skrevet til hospitalsledelsen, der virkelig skete noget.. Og denne gang har jeg også selv bedt om at få katrines ben røngtenfotograferet.. og godt for det. Ellers havde de ikke fundet ud af hvor galt det står til... Hvor ville Katrine have været henne, hvis ikke hun havde to instisterende forældre, der begge er stærke når det gælder om, at få gennemtrumfet noget inden for sundshedsvæsenet...???

Lægernes bedste skud fra hoften er lige nu, at det er en sygdom, der hedder Brodies absess. En subakut knogleinfektion, som stammer fra et andet traume, forkølelse, halsbetændelse eller lign. Men er udløst af det fald hun havde sidste år til atletik. Det kan blive kronisk, hvis der går for lang tid uden behandling og det er der snak om, at vi er på ud i... Men en langvarig (6-9 måneder) antibiotikabehandling kommer vi nok ikke uden om.. 

Jeg ved godt, at det nu lyder som om, at vi er godt på vej mod en behandling og forhåbentlig også en rask datter.. Men vi har lang vej endnu..  
Vi skal fokuserer på det positive og tænke at Katrine jo stadig er ved sine fulde fem. Hun kan stadig gå oprejst og fungerer fint i skolen og sammen med vennerne. Hun cykler selv til skole. Hun er ikke syg af hendes sygdom. Hun er godt til, når hun får en forklaring, at acceptere behandlinger og situationen. Og når nu hun ikke kan gå til atletik, ja så vil hun gå til spejder... Og så vil være læge, når hun bliver stor.


Tak fordi i læste med på den lange smøre.. Den skulle bare ud af mit system og ned på skrift.. 

PUHA skod og pislort søde RIkke. Jeg forstår fuldstændig hvor I er henne. Og det er bare så hårdt, når det er sjældne lidelser, fordi de vikrelig bare ikke ved hvad de skal gøre og det er et stort gætteri, men man bare ikke kommer nogen vegne.

Jeg syntes altså faktisk at du skal tage kontakt til diagnose søges. For det er en oplagt case til dem, og der får man jo ligesom en sagfører, der kan komme igennem. For det er bare ikke menneskeligt det som Kathrine og I går igennem her

kram!!

hold da op Rikke....  

hvor håber jeg at i snart finder ud af hvad der kan være galt.

og da jeg havde læst dit indlæg tænkte jeg også med det samme at det måtte være en sag for Dianogse søges.

jeg synes de er så gode de programmer.

men i er jo i fuld gang og så længe du har fat i de bedste læger kan det jo ikke blive bedre.

HELD OG LYKKE.

Hej Rikke.
Ja, det er da godt nok noget af en omgang det er blevet til. Jeg håber for jer at I snart får den helt rigtige diagnose, så I kan komme i gang med noget behandling så I kan få et normalt familie liv igen. Det må tære meget på kræfterne og overskud det I er igennem nu.

Mange varme tanker fra Carina

Åh nej det var frygteligt for Katrine, hvor er et bare synd når børn er syge, jeg kan slet ikke have det-.......
Men dejligt at høre at hun ikke har cancer..huha
Held og lykke med prinsessen
knus avi

tak for jeres hilsner..

Jeg ved ikke hvorfor, men det tærer som sådan ikke på kræfterne.
Katrine holder modet oppe... Og så gør vi også.
Jeg er meget spændt på idag. Hun er i scanneren lige nu. Så nu må vi se hvad resultatet af det bliver..
Vi ved, der er ophobning af hvide blodlegemer i foden, men jeg er meget spændt på om der også er andre stedet og stedet vi slet ikke ved noget om i forvejen. :-S
Vi får svar på scanningen inden for et par dage og så får vi forhåbenlig også svar på hvornår hun skal indlægges.

 Se!! Her ligger Katrine i scanneren.
Det er gået godt. Hun fik lagt en venflon (plastkanyle med slange) i armen i morges, hvor de trak en masse blod ud af (ca. 50ml iflg. hendes far). Det gik fint. Efter et par timer fik hun sprøjte noget af det ind igen.
Der var masser af ventetid igen og så måtte hun 3 gange i scanneren + en gang i CT-scanneren for at have noget der kunne supplere de andre billeder.
Så min datter har fået en full bodyscan idag..  *s*

Der er ihvertfald aktivitet omkring knæet og særligt omkring foden.. Men det vidste vi jo godt i forvejen. Nu skal alle billederne op på konference imorgen og så får vi måske svar imorgen eftermiddag.

Håber de snart kan finde en dianose, så hun kan blive rask igen,
syntes det er super flot hun kan holde modet oppe med alt det
knus lene

Puha, kan godt forstå det kan være super hårdt ind imellem:-(

Håber de meget snart finder ud af hvad der er galt..... Sej pige Kathrine!!! God bedring!

Kram

 Lige en update...
Vi har stadig ikke fået svar på den skintigrafi som Katrine var inde til i tirsdag og idag havde ortopæden stadig ikke ringet til os med en dato på hvornår Katrine skal indlægges, så igen måtte jeg tage affære.

Først ringe til børne-dagafsnittet, som sagde at det ikke var deres bord, fordi at det var ortopæden, der skulle rekvirerer skintigrafi og biopsi. Også selv om vi jo er tilknyttet dagafsnittet.... hm.
Så ringede jeg til ortopædkirugisk, kun for at få at vide at jeg jo kunne lægge endnu en besked om at ortopæden skulle ringe mig op.. det ville så være nr. 3 seddel i rækken.
Så prøvede jeg ortopædkirugens hyler-nr. men der var jeg åbentbart ikke tålmodig nok i første omgang.. for da jeg ringede til ortopædkirugisk igen, fik jeg at vide at jeg jo skulle blive ved.................................  
Altså jeg er på arbejde og kan ikke rende rundt med telefonen hele dagen.
Hvad pokker har de tænkt sig?? Det er som om ingen vil tage ansvar.

langt om længe fik jeg fat i ortopædkirugen og hun ville ringe mig op fordi hun lige sad med en patient..  Jamen ok da! Ca. 20 minutter efter havde jeg hende i røret, hvor hun forklarede at de ikke havde fået svar på skintigrafien endnu, hvilket jeg ikke kunne forstå, da de på nuklearklinikken havde sagt at der ville gå 1-2 dage. nu var der gået 3.... 
men jeg spurgte om hvornår Katrine skulle indlægges, men det var slet ikke planlagt endnu pga. der ikke var kommet svar endnu... hm. Vi ved under alle omstændigheder, så SKAL hun i penicillinbehandling og hun SKAL have taget den biopsi.... Så uanset svaret på skintigrafien, så skal hun indlægges. Så hvorfor intet hastværk....??? Knoglen smuldre jo.... og betændelsen æder mere og mere.

Efter at jeg åbentbart havde været insisterende nok blev vi enige om at Katrine skal indlægges på onsdag kl. 10 og opereres torsdag.. og afhængig af hvad ortopæden graver ud af hendes fod, så er det afgørende for hvor lang tid hun skal være indlagt og om hun skal have antibiotika intravenøst 3 gange dagligt på hospitalet lige som sidst....
Jeg skal indlægges med Katrine fra på onsdag, så jeg må ud og have mig et trådløst internet... og en pc.. for ventetiden på hospitalet kan ikke kun slåes ihjel med kryds og tværs.

Idag har jeg lige haft en smule nedtur over alt dette med Katrine. Hun er ikke hjemme, men hos sin far, så jeg savner hende.. Jeg skal igen kæmpe med at få gang i noget, der ligner en løsning på hendes problemer. Jeg søger internettet tyndt om sygdommen "Brodies abscess", som åbentbart er ret sjælden og det gør det ikke bedre at vi bor i et meget lille land, hvor der ingen viden er om den.
Jeg syntes det er frustrerende, at jeg kan sidde og søge på nettet efter at have set røngtenbillederne og ud fra hendes sygdomsbilled kan finde ud af det samme som lægerne...  Dagen efter jeg havde set røngtenbillederne ringede ortopæden for at sige hvad der skulle ske og der spurgte jeg hende om det kunne være aktuelt at lede efter Brodies.. Og hun kunne kun svare efter en kort pause.. "Det er det vi leder efter!" 
Fint at vi er på bølgelængde og jeg ved, hvad de leder efter... Men så langt kan jeg selv tænkte og jeg er sq ikke uddannet børneortopæd og har 15 års erfaring bag mig.
Det pisser mig helt af, at vi ikke er kommet længere efter 11 måneder..

Og for at det ikke skal være løgn, så ser jeg når jeg søger i udenlandsk litteratur om Brodies abscess, at man bruger forskellige scanninger til at diagnostisere.. men indtil i tirsdags havde Katrine kun været i en MR-scanner og i røngten, man har ikke forsøgt sig med ultralyd, CT eller skintigrafi før nu.... Det kunne allerede være gjort i april måned... 
Hendes knogle har været mærkelig siden oktober sidste år, så allerede der burde mistanken være faldet på Brodies... Eller en infektiøs knoglelidelse...

Jeg koger indvendig....!!