Da vi har oplevet en vellykket blodtransfusion pga. lussingesyge, vil jeg dele oplevelsen med jer herinde, så andre der måske står i samme situation kan få glæde af det. Vi fik transfusionen i 17. uge, og jeg skrev dette dagbogsindlæg kort tid efter:
Vi var til rutinescanning i onsdag i sidste uge. Som følge af lussingesygen skulle vi jo scannes hver anden uge. Vi ankom til scanningen på Randers Sygehus og fik desværre at vide, at de kunne se en skygge omkring hjertet, hvilket kunne være væskeansamling, og de synes også at hjertet så lidt forstørret ud i forhold til hvad det skulle være. Scanningssygeplejerskerne var dog ikke helt sikre og derfor fik de overlægen til at kigge på det, men han var desværre enig med dem. Derfor blev vi sendt direkte til Skejby, hvor de har bedre udstyr og lægerne er også dygtigere der. De skulle så vurdere om det ville være nødvendigt at sende os til Rigshospitalet. Vi var nervøse da vi kørte mod Århus, men blev ved at at håbe at det ikke var noget, og at Skejby ville sige at alt så fint ud. Overlægen på Randers havde sagt til os, at det jo var svært at vurdere på så lille et forster og at skyggen omkring hjertet jo ikke var stor, men kun noget man kunne ane fra bestemte vinkler. Vi kom op på Skejby omkring kl. 12 og ventede en rum tid, vi var jo blevet presset ind mellem alle de andre scanninger. Da det endelig blev vores tur, kunne vi tydeligt se at deres udstyr er langt bedre og billedet meget klarer. Derfor var skyggen omkring hjertet desværre også tydeligere end den så ud til på Randers Sygehus. Scanningssygeplejerskerne tilkaldte igen overlægen (Olav Bjørn Petersen) og han var hurtig til at måle på hjertestørrelse, leverstørrelse og blodgennemstrømningen i hjernen. Da han var færdig med målingerne, og vi sad lidt i uvished og ventede, bad han os komme med i på hans kontor. Vi satte os ned og han forklarede os, at både hjerte og lever var forstørret, hvilket man ser ved overbelastning. Dertil var blodgennemstrømningen i hjernen for høj, hvilket betyder at blodet er for tyndt. Alt dette viser at barnet havde udviklet symptomer på parvo virussen (lussingesygen) og det var derfor nødvendigt at sende os til Rigshospitalet og lave en blodtransfusion med det samme. Alt dette havde jeg ikke i min vildeste fantasi forestillet mig kunne ske. Ikke mindst fordi alle læger og scanningssygeplejersker har fortalt os gang på gang, at det er så sjældent at forstret udvikler symptomer. Mens jeg sad og forsøgte at fordøje alle de informationer, kom jeg i tanke om at de havde snakket lidt om tarmene mens de scannede, men de havde ikke forklaret os hvorfor. Jeg spurgte lægen om det, og han forklarede så at de desværre kunne være tegn på Downs Syndrom (mongolisme), men at det lige så vel kunne være pga. den blødning jeg havde haft tidligere. Blodet kan være kommet ind i forstervandet og så kan det sætte sig i tarmene. Derfor skulle læger på Rigshospitalet også tage en fostervandsprøve eller moderkageprøve for at tjekke for komosomfejl, når vi alligevel skulle derind. Lægen forklarede os også vores chancer for at det ville gå godt, ikke var alt for høje (ca. 50 %), og der var også risiko for at fosteret kunne dø af indgrebet. Samtidig var det meget tidligt at lave sådan et indgreb, hvilket ville gøre det sværere for lægerne, når fosteret er så lille, men at hvis vi ikke prøvede ville fosteret dø. Jeg begyndte at græde, og jeg kunne se Martin også havde det rigtig dårligt. Der var ikke andet at gøre end at skynde os hjem og pakke en taske og køre afsted mod København. Turen derover snakkede vi om hvad lægen havde sagt, og det var rigtig rart at vi var to derinde og få alle de informationer, for Martin havde fået fat i noget som jeg ikke havde hørt og omvendt, og det var rigtig godt at Martin hjalp mig til at se på det positive - netop at det jo kunne lade sig gøre og at vi har muligheden for at forsøge at redde det lille foster, som jo ellers ville dø.
Vi kom til Rigshospitalet og fandt den afdeling vi skulle være på. Vi blev modtaget af en sygeplejerske som vidste vi ville komme. Vi skulle vente lidt og så tog hun nogle blodprøver og så måtte vi gerne gå ud og få lidt at spise, og så skulle hun nok sørge for at vi fik et værelse så vi kunne sove sammen. Alternativt skulle Martin sove på patienthotellet og jeg, på en stue. Da vi kom tilbage, fik vi en seng og en madras i undersøgelseslokalet, som var det bedste de havde. Det var helt lige meget for os hvor vi sov, bare vi kunne være sammen.
Næste dag skulle vi til scanning kl. 9 og tranfusionen skulle laves kl. 12. Vi sov begge meget dårligt og jeg vågnede konstant og Martin havde uro i benene. Vi ville bare gerne have den næste dag (torsdag) overstået. Vi vågnede kl. 7, og Martin måtte ned og flytte bilen, da den ikke kunne stå på hospitalets pladser i dagtimerne (de var forbeholdt personale), men skulle flyttes til offentlig vej. Vi fik lidt at spise og gik så ned til scanningsafdelingen. Dernede mødte den ene af de læger som skulle udføre indgrebet (Karin). Hun virkede rigtig dygtigt, og målte de samme ting som Skejby havde gjort, og fik desværre samme resultater. Hun bad os komme med ind på hendes kontor, og her forklarede hun mere specifikt hvad der skulle ske. De ville forsøge at give den lille blod i en vene i navlestregen, venen er kun 2,5 mm og navlestrengen ligger 6,5 cm inde i livmoderen. Derfor ville chance for at det kunne lade sig gøre være lille, og hun gjorde det meget klart hvilke ricisi der ligger i selve indgrebet. Selvom det lykkedes vil vi være nødt til at skulle lave flere transfusioner, og barnet har risiko for at få organskader og i værste fald hjerneskade af blodmanglen.
Hun sagde også, at vi frit kunne vælge at afbryde graviditeten nu, men at hun naturligvis anbefalede os at give det et forsøg. Vi kan efterfølgende vælge abort hvis det viser sig at der er skader på organer og hjerne, frem til uge 22. De ville også tage moderkageprøve for at tjekke for kromosomfejl, men hun forklarede, at grunden til at tarmene havde større tæthed end de skulle, også kunne skyldes infektionen, hvilket var højst sandsynligt.
Vi kom tilbage på stuen og havde det begge dårligt. Jeg skulle have lagt et kateder i hånden for at de kunne give mig morfin og efterfølgende antibiotika gennem den. Jeg skulle også have stesolid omkring halv tolv, for at berolige mig og for at fosteret kunne ligge stille. Jeg fik også hospitalstøj på og kunne lægge mig op i sengen igen vente på at portøren kørte mig ned til indgrebet. Da vi kom derned fik jeg en pose blod ind på maven for at den kunne blive varmet op. Forsteret skulle have rhesus negativ og ikke mit blod (jeg er A-pos), da rhesus negativ blod kan gives til alle. Jeg blev kørt ind i lokalet, hvor det hele skulle foregå, og der var de to overlæger (Karin og Ann Tabor, hed den anden) og to sygeplejersker. Martin sad oppe ved mit hoved og kunne holde mig i hånden imens. Jeg havde udsyn til scanningsskærmen, men kunne ikke se selve indgrebet. Jeg var meget nervøs og de bad mig forsøge at slappe af, så stesoliden kunne virke. De gav mig lidt morfin, som smertestillende. Jeg kunne mærke effekten af begge dele, meget hurtigt efter jeg prøvede at slappe af. Først lavede de blodtransfusionen.
