Hvor er det svært....

Det er svært når man ikke ved hva der er noget galt med og hvor meget der er galt. Hun har fået mange mange hjerneblødninger ved fødslen. Hun er motorisk bagud, meget. Men det værste er at man ikke ved om hun har det godt, vi får ikke meget respons. Hun griner, men kun når hun er dødtræt og nogle gange ved man ik engang hva hun griner af. Hun kan ikke holde øjenkontakt, det er som om det er for overvældende eller sådan noget. Men det er trods alt blevet bedre, de første måneder kunne hun nærmest ik finde øjnene. Nogle gange "hører" hun os ikke, altså hun kan godt høre, men hun reagere slet ikke på vores stemmer, kun nogle gange, som om hun nogengange er ligeglad. Ahh det er hårdt. Ville bare ønske at jeg vidste om hun har det godt. Lægerne siger det er værst i venstre hjernehalvdel. Som er følelser, empati og den slags. Så har ingen anelse om hun overhovedet føler sig knyttet til os Hun starter på torsdag i vuggestue og er bare så bekymret, fordi hun er stille, "snakker" slet ikke. Er bare bange for at hun bare vil blive glemt fuldstændig. Får snart stress tror jeg, har tit ømhed i brystkassen, nærmest ligesom brainefreeze. Kan ik sove, uro i kroppen når jeg vågner om morgenen, og så glemmer jeg alting

hellemor85 skriver:

Det er svært når man ikke ved hva der er noget galt med og hvor meget der er galt. Hun har fået mange mange hjerneblødninger ved fødslen. Hun er motorisk bagud, meget. Men det værste er at man ikke ved om hun har det godt, vi får ikke meget respons. Hun griner, men kun når hun er dødtræt og nogle gange ved man ik engang hva hun griner af. Hun kan ikke holde øjenkontakt, det er som om det er for overvældende eller sådan noget. Men det er trods alt blevet bedre, de første måneder kunne hun nærmest ik finde øjnene. Nogle gange "hører" hun os ikke, altså hun kan godt høre, men hun reagere slet ikke på vores stemmer, kun nogle gange, som om hun nogengange er ligeglad. Ahh det er hårdt. Ville bare ønske at jeg vidste om hun har det godt. Lægerne siger det er værst i venstre hjernehalvdel. Som er følelser, empati og den slags. Så har ingen anelse om hun overhovedet føler sig knyttet til os Hun starter på torsdag i vuggestue og er bare så bekymret, fordi hun er stille, "snakker" slet ikke. Er bare bange for at hun bare vil blive glemt fuldstændig. Får snart stress tror jeg, har tit ømhed i brystkassen, nærmest ligesom brainefreeze. Kan ik sove, uro i kroppen når jeg vågner om morgenen, og så glemmer jeg alting

Først et stort trøsteknus.

Det er hårdt når der er noget med ens børn. Jeg tænker på, at bare de har lidt feber, er man jo pylret, og det er jo endnu værre, når det er sådan som du beskriver.

Jeg skal ikke forsøge at gøre mig specifikt klog på dit barns handicap, men kan kun udtale mig om børn generelt, som man har stødt ind i eller læst om, men umiddelbart kunne det jo godt lyde som om hun har lidt autistiske træk, men det kan du jo google lidt om på nettet.
Hvordan har hun det med musik?
Musikterapi er godt for børn med hjerneskader af forskellig art. Prøv en gang om dagen at lægge dig med hende på gulvet på en måtte eller et tæppe og så sæt noget blid afslapningsmusik på en lille transportabel radio. Gerne noget newage musik med hvalsang eller rislende vand. Og arbejd så med hendes muskler og krop. Sæt dig med hende mellem dine ben, sådan at hun ligger på ryggen med hovedet væk fra dig, og arbejd så med øjenkontakt, hoved, hals og armes muskler. Give hende blid massage oppe fra øverst på hovedet og helt ned til fødderne, det træner nemlig hendes fornemmelse af krops kontakt og kontrol.
Du kan også synge for hende, nynne og den slags.
Prøv evt. at spille forskellige slags musik for hende og se hvad der giver hende energi og hvad, der får hende til at slappe af.

Og slap så selv af imedens og gør det til en hyggestund, hvor du selv slapper af, for det lyder da som om, at du er ved at gå helt ned på stress. Ud fra det du beskriver, har du helt typiske stress-symptomer, og du burde måske overveje at søge lidt aflastning til hende, måske blot en enkelt weekend om måneden, så du kan tage lidt hånd om dig selv, evt en aflastning en dag om ugen med en overnatning, sådan at du kan få sovet og kan komme lidt ud.
Det er bestemt ingen skam, tvært imod.
For du skal huske, at det dit barn har brug for, er en mor med overskud. Og slider du dig selv op, så mister du overskudet, og så hjælper du ikke dit barn. Så du skal også huske dig selv.

Mange kærlige knus
Sussie

Jeg har arbejdet med handicappet børn 0-18 år, de sidste 5 år på en døgninstitution, og jeg ka jo kun fortælle hvordan jeg oplever vores børn. 

Lige meget hvor skadet vores børn er, ka vi tydeligt se/ høre forskel på børene når de er sammen med feks mor og far og os pædagoger. De bruger nogle andre lyde osv. Det er ting man ku lægger mærke til når man kender børnene helt vildt godt. Og jo klart noget der kommer med barnets alder.

Syntes også som sussie skriver at du ska finde på en lille hyggestund mellem dig og din datter. Og der er massage en rigtig god ide og noget vi bruger meget med vores børn. Og det er bare dejligt!

Jeg syntes også det lyder som om du lider af stress og måske enda lidt angst. Jeg tænker at du ska snakke med din læge omkring en henvisning til psykolog.

Når vi er gravid, går vi jo med om drømmer om at få et dejligt, sundt og rask barn. Når så ik tingene ik går efter planen og baby måske oven i købet er ved at dø fra en, ja så er det hele meget, meget svære! 

Husk det er aldrig pinligt at ha det dårligt og be om hjælp. Tit er det små ting, der lige ka gi lide ny energi. Og det ku jo evt være lidt aflastning! Vh stine

Tak for jeres svar.

Vi går i forvejen til en masse fys og har lært babymassage af sundhedsplejersken. Og vi går til Kranio Sakral som har hjulpet rigtig meget..

Vi fik tilbudt psykolog på sygehuset dengang hun blev født. Men den bedste terapi for mig har været motion. Jeg skal bare li igang igen

Nu starter jeg snart arbejde og det har også været rigtig god terapi..

Jeg ville aldrig nogensinde kunne finde på at sende hende på aflastning, bare når hun bliver passet, savner jeg hende helt vildt. Så det er i hvertfald ik noget for mig, desuden er hendes far her jo også. Jeg elsker hende overalt på jorden og kunne aldrig finde på at svigte hende på den måde..

Det er heller ik sådan at jeg er ved at få et sammenbrud, nogen gange kan det hele bare godt blive for meget i hovedet og så er det rart lige at komme ud med det

Ville ønske man her kunne skrive noget der gjorde tingene lidt nennere det kan man ikke så derfor sender jeg jer en masse tanker og håber der kommer lidt bedring. Stort knus her fra.

Det er svært når man ikke ved hva der er noget galt med og hvor meget der er galt. Hun har fået mange mange hjerneblødninger ved fødslen. Hun er motorisk bagud, meget. Men det værste er at man ikke ved om hun har det godt, vi får ikke meget respons. Hun griner, men kun når hun er dødtræt og nogle gange ved man ik engang hva hun griner af. Hun kan ikke holde øjenkontakt, det er som om det er for overvældende eller sådan noget. Men det er trods alt blevet bedre, de første måneder kunne hun nærmest ik finde øjnene. Nogle gange "hører" hun os ikke, altså hun kan godt høre, men hun reagere slet ikke på vores stemmer, kun nogle gange, som om hun nogengange er ligeglad. Ahh det er hårdt. Ville bare ønske at jeg vidste om hun har det godt. Lægerne siger det er værst i venstre hjernehalvdel. Som er følelser, empati og den slags. Så har ingen anelse om hun overhovedet føler sig knyttet til os Hun starter på torsdag i vuggestue og er bare så bekymret, fordi hun er stille, "snakker" slet ikke. Er bare bange for at hun bare vil blive glemt fuldstændig. Får snart stress tror jeg, har tit ømhed i brystkassen, nærmest ligesom brainefreeze. Kan ik sove, uro i kroppen når jeg vågner om morgenen, og så glemmer jeg alting

føler med jer. det må være så svært er dog sikker på vuggestuen nok skal være opmærksom på hende, og måske er det med til at afdække og stimulere hendes kunnen og udvikling man kan få børn med vanskeligheder rigtig langt med den rigtige hjælp.