Barn med Refluks - råd søges ! (langt)

Ayasmor skriver:

Sikke en omgang altså.. Jeg kan godt forstå at du er ked af det, selvom det "kun" er refluks. At se sit barn skifte farve på den måde, kan ikke have været rart. Giv dig selv plads til at være ked af det og bearbejde de ting i har været igennem den seneste tid. Er det gaviscon hun får mod refluks?

Det hedder nexium 10 mg det hun får .

Kamulla skriver:

Min søn fik diagnosen da han var omkring 1 år.. min læge troede aldrig på mig når jeg kom med Noah og noget var galt.. han skreg og skreg de første 3 mdr af smerte.. fandt ud af han havde mælke allergi, men det vil min læge ikke tro på (skiftede normal mme ud med nutramigen fra apoteket som er til allergikere.. og han skreg ikke mere efter skift..) det tog mig rigtig længe før han fattede hvad jeg sagde..

 

Noah havde en flot vægt og har altid haft det.. men Noah kastede over halvdelen af maden op hver gang.. i store skyller, lige meget hvor mange bøvse pauser han fik og hvor længe siden det var han havde spist.. han kunne Gylpe 3 timer efter han havde fået en flaske...

 

gik over på normal mad da han var 5 mdr... eller så småt med grød.. men han blev ved med at kaste op.. frem til han var 1 år.. så var det jo ikke gylp men opkast.. så tog lægen mig først alvorligt og sagde at blev det ikke bedre inde for de næste 3 mdr vil han indstille ham til operation for at lukke for mavesækken.. da dens lukkemuskel åbenbart var slap.. men heldigvis ved den forskrækkelse blev det langsomt bedre..

har ingen gode råd, for intet virkede her, selvom vi brugte special pulver til mme for det skulle blive tykt i maven og ikke komme op igen mm. vil bare give en krammer og håbe hun vokser fra det 

Stakkel Noah, og sikke en skod læge der ikke lyttede til dig .


Hvor ofte spiste din dreng ? For Alma spiser mere nu efter hun er kommet på medicin, men hun gylper helt sikkert også meget mere , synes godt nok der kommer meget retur, og lige som Noah kan det også være flere timer efter et måltid, og hun gylper selv mens hun sover ..

Er han kommet ovenpå eller har han stadigvæk noget af det?

Nettemor skriver:

Så kom jeg til en computer.

Jeg kan godt forstå du er ked over at få denne besked. Det er aldrig sjovt at få afvide at ens barn er syg.. Men nu har du muligheden for at forebygge mange ting.. Men derfor skal du stadig have lov at være ked. Og du må ikke have dårlig samvittighed over den følelse!!

Det burde ikke være sådan at hun gylper MERE pga medicinen men der er forskellige slags medicin.. Der er dem man skal give efter måltid for ligesom at lægge et 'låg på'. Så er der dem man skal give inden for at lægge en 'hinde' ned langs spiserøret for det ikke skal være så smertefuldt.. Og så er der et par stykker mere men det er disse to slags jeg har erfaring med. Det er meget forskelligt hvad der virker bedst. I er desværre nødt til at prøve jer frem i samråd med lægen..

Du kan hjælpe din datter ved at hun efter måltider bliver holdt lodret noget tid (så vidt muligt) Lægger du hende ned med det samme hun har spist er det værre for hende.. Vi brugte rigtig meget skråstol i den familie jeg var. Mht sengen om natten kan du prøve at hæve hovedgærdet en smule. Men når hun ikke er større så er det begrænset for hvor meget du kan gøre det uden at hun glider ned..

Jeg kan trøste dig med at det som regel bliver bedre når de begynder på fastere føde..

Hun får noget pulver som skal tages en gang dagligt, Nexium. Vi ved ikke helt hvordan det virker. Og vi synes hun gylper meget mere, så vi vil til lægen på mandag til en kontrol vejning for at sikre os hun stadigvæk tager på. Og hun spiser meget oftere end normalt..

Men tak for rådene, det må vi Prøve .. Man vil gøre hvad som helst for at hjælpe de kære små..

Jeg har ikke selv prøvet det, men en i min mødregruppe havde det. Jeg ved, at hun var oppe med hende i hvert fald 1 time efter måltiderne om natten og hun sad i skråstol m.v. Jeg ville tænke på at finde en god bæresele, så hun kan sidde lodret og du kan få aflastet armene.

Twinklee skriver:

Jeg har ikke selv prøvet det, men en i min mødregruppe havde det. Jeg ved, at hun var oppe med hende i hvert fald 1 time efter måltiderne om natten og hun sad i skråstol m.v. Jeg ville tænke på at finde en god bæresele, så hun kan sidde lodret og du kan få aflastet armene.

Tak for rådene det vil vi helt sikkert prøve

Joyce1986 skriver:

Tak for rådene det vil vi helt sikkert prøve

Det er jeg godt nok ked af at høre! Sikke en oplevelse Hvordan undersøgte de om hun havde refluks? Rose blev nemlig også diagnosticeret med det som lille, og vi fik også Nexium til hende. Men jeg troede bare ikke helt på det var det, for hun havde ikke så mange symptomer, og de konkluderede det nærmest uden at se så meget på hende, så jeg gav hende kun Nexium to gange, og holdt så op, og det gele gik over. Men det var SLET heller ikke lige så grelt som med din stakkels lille pige! Kram!

Lige en ting! Har i meldt hende ind i Danmark? Vi fik at vide, da hun fik medicinen, at var hun ikke meldt ind ville hun være udelukket for livstid pga. Nexium-medicinen, men vi havde lige ugen inden meldt hende ind heldigvis..

Frøken J. skriver:

Det er jeg godt nok ked af at høre! Sikke en oplevelse Hvordan undersøgte de om hun havde refluks? Rose blev nemlig også diagnosticeret med det som lille, og vi fik også Nexium til hende. Men jeg troede bare ikke helt på det var det, for hun havde ikke så mange symptomer, og de konkluderede det nærmest uden at se så meget på hende, så jeg gav hende kun Nexium to gange, og holdt så op, og det gele gik over. Men det var SLET heller ikke lige så grelt som med din stakkels lille pige! Kram!

Lige en ting! Har i meldt hende ind i Danmark? Vi fik at vide, da hun fik medicinen, at var hun ikke meldt ind ville hun være udelukket for livstid pga. Nexium-medicinen, men vi havde lige ugen inden meldt hende ind heldigvis..

Hun blev meldt ind i Danmark samme dag som vi kom hjem fra sygehuset, heldigvis..

Hun er blevet undersøgt på kryds og tværs, og flere forskellige læger snakket sammen om hvad det var hun kunne fejle udfra undersøgelser, iagttagelser og en ordentlig røvfuld spørgsmål

Men der var nogle ting der talte for og imod, og det som talte imod at det var Refluks var at hun tog rigtig godt på i vægt og hun havde rigeligt med afføring.. Men med alt det gylp der kom retur, og den farvning hun fik tydede det mest på Refluks, men heldigvis tjekket de en masse andet, inden de gav en diagnose..

Joyce1986 skriver:

Stakkel Noah, og sikke en skod læge der ikke lyttede til dig .


Hvor ofte spiste din dreng ? For Alma spiser mere nu efter hun er kommet på medicin, men hun gylper helt sikkert også meget mere , synes godt nok der kommer meget retur, og lige som Noah kan det også være flere timer efter et måltid, og hun gylper selv mens hun sover ..

Er han kommet ovenpå eller har han stadigvæk noget af det?

han er nu 4 år, så nu er der intet

Han spiste flaske.. kan ikke huske det.. men han spiste bare normalt, men det havde bare ingen virkning .. det var jo meningen at det skulle have det...

 

ja virkelig skidt..  han nægter stadig at ungen har allergi .. trods at min søn var kronisk syg med, luftveje, øre og hals hver 14. dag fra han var 7mdr til han var 3år..

 

tog mælken fra ham igen.. nu er der intet.. hans ørelæge siger han ER allergisk, for det andet her er ikke normalt..

måtte banke i bordet for at få ham undersøgt hos en børnelæge på glostrup fordi han konstant var syg.. men det mente lægen ikke.. (jamen jeg ringer jo ikke hver gang ugen får feber.. kun når jeg kan mærke at der er noget med lunger, øre eller hals mm.) 

 

Hej,

Håber stadig der er nogen på denne tråd. Jeg har oprettet en gruppe på facebook hvor vi kan udveksle erfaring og gi´ gode råd - håber i vil være medlemmer??

http://www.facebook.com/home.php?#!/groups/353028161440171/

Mvh

Maiken

hej.

min historie er lang, men den viser at mor ALTID ved bedst

Da jeg fødte min datter vidste jeg at der var et eller andet galt, vi lå på NEO i en uge da hun ikke kunne spise eller tage på, jeg blev ved med at sige at jeg kunne mærke der var noget galt, jeg fik afvide at det bare var mig der var hysterisk, min datter stoppede med at trække vejret 2 gange mens vi var indlagt, dette fik jeg afvide var helt normalt.

5 dage efter vi var blevet udskrevet kontaktede jeg NEO da min datter blev ved med at stoppe med at trække vejret når hun spiste, fik igen afvide at det var mig der var hysterisk, og nu måtte jeg slappe af, alt var normalt

da min datter er 5 uger gammel skal hun til 5 ugers undersøgelse, vi kommer ind til en læge studerende, hun spørger hvordan det går, jeg siger at det går som det plejer, at hun stadig kaster al sin mad op (havde fortalt SP dette men hun sagde at det var normalt de gylpede) og stadig stoppede med at trække vejret, den stakkels unge læge dame kigger på mig meget måbende på mig og siger blot "jamen!" og så går det stærkt, pludselig står alle 3 læger fra lægehuset over min pige på puslepuden, jeg sidder stadig bare på stolen og tænker at det var da utroligt at de gik sådan amok, havde jo fået afvide at der ikke var noget, de vejer min datter hun har taget 35 gram på på 4 uger, dvs hun vejer stadig under sin fødselsvægt 5 uger gammel!

jeg får afvide at jeg straks skal tage på børneafdelingen, jeg får ringet efter hendes far som vil komme (vi bor ikke sammen)

vi venter 2 timer på børneafd hvor jeg bare sidder og tænker at de må tage fejl for jeg havde jo hele tiden fået afvide at alt var normalt.

vi var indlagt 3 dage hvor jeg får afvide af den ledende børnelæge at alt var normalt, hun havde jo taget 4 gram på de sidste 3 dage så det skulle nok gå, jeg protestere, men får afvide at jeg bare er ung og enlig, og måske keder mig lidt.

3 gang vi bliver akut indlagt på børne afd møder jeg vores første heltinde en polsk/dansk læge som sætter 500 undersøgelser igang. (vi var indlagt 3 gange på 10 dage.)

hun bliver tjekket for:

allergi
ellipepsi
4 gen fejl
blod sygdomme
hun bliver hjerne og hjerte scannet

 

intet af dette giver udfald, hun bliver derfor sat i medicinsk behandling som hun reagere godt på, vi skal komme 2 gange om ugen til vægt kontrol og tager hun under 50 gram på om ugen skal hun indlægges igen, samt at hun skal tilses af vores heltinde hver uge, hun nævner refluks for første gang

hun er på nuværende tidspunkt 6½ uge gammel stadig på stadie med en nyfødt og vi starter til fysioterapeut med hende.

pludselig efter 4 måneder reagere min datter ikke på medicinen mere, og lægen siger lige ud at nu kan hun ikke gøre mere for min datter og hun vil lade en tysk kollega overtage, vi skal møde med ham weekenden efter.

vi er til møde med ham som skal blive den læge der redder min datters liv.

han sender hende til nye prøver af det hele, røngten undersøgelse af tarmene, samt PH måling.

da min datter er 7 måneder gammel får jeg hendes diagnose, hun lider af meget svær refluks, hun bliver straks sat i ny medicinsk behandling med voksen dosis da hendes reflukstal er 6 gange for højt, desværre vil skæbene at hun ikke kan tåle kopi medicin så nu starter et økonomisk maridt for mig som mor da den nye medicin koster spidsen af en jetjager (2000 om måneden)

min datter er nu 2 år, hun har været igennem en gastroskopi  på OUH, hvor de har fundet forandringer i spiserøret, samt ætsninger, arvæv der har skabt forsnævring. hun skal holde medicin pause fra midten af denne måned og hvis de næste 3 måneder går uden tilbagefald skal hun kun til kontrol hver 4 måned, hun er sendt videre til det 4 hospital.

 

det har virkelig taget hårdt på mig som mor, at blive fejet af hele tiden og måtte undertrykke mine moderlige instinkter, jeg har ikke særlig stor tiltro til vores sundhedsvæsen, min datter har været tæt på at dø så mange gange at jeg ikke aner det.

jeg har en skrøbelig pige den dag i dag, hendes immunforsvar er næsten ikke eksisterende, så vi har nu hvor hun er 2 år ialt 12 indlæggelser bag os, jeg prøvede at regne ud hvor længe vi har været indlagt ialt med stoppede med at tælle da jeg ramte 1 måned.

jeg har fået kopi af min datters journal og Reflux bliver skrevet i journalen første gang hun er indlagt.

jeg overvejer nu om jeg skal lave en klagesag ud af dette da vores rejse har været fyldt med fejl.

jeg har fået afvide af alle at min datter har haft livsmod der har været helt fantastisk hun har altid smilet og grint

hvis nogen af jer vil læse mere om min datters historie skal i være velkomne til at kigge forbi på www.mariesliv.dk