Barn med Refluks - råd søges ! (langt)

Min datter er blevet 5 uger idag, og igår fik hun konstateret hun lider af Refluks, og skal de næste 8 uger være på medicin .. Stakkel..
Hun gylpet i forvejen meget (men tog stadigvæk utrolig godt på, 1800 gram på i løbet af en måned) men efter hun er kommet på medicin er det blevet endnu værre .. og nu frygter jeg lidt hun gylper alt maden op, og hun virker sulten konstant, medmindre hun sover
Vi fik nogle hjælpe råd på sygehuset, som hun skal sove med hovedet oppe, hun skal bøvse godt efter hvert måltid, og hun skal holde pause i et måltid, for at mærke efter om hun er mæt..

Men efter sygehus besøget er hun blevet rigtig mor syg, hun vil hænge ved mig i døgn drift også om natten, hun vågner når hun kommer over og ligge for sig selv, og på den måde kan hun jo ikke ligge med hovedet oppe
Hvordan kan jeg få hende til at ligge selv, og evt få hende til at falde i søvn uden at falde i søvn i mine arme?

Til jer med noget erfaring, er det normalt de gylper mere af medicinen? og bliver det bedre?

Lidt baggrunds historie:
Vi har de sidste 2 dage været indlagt på Skejby Sygehus, fordi vores datter nogle gange skifter farve, ved mund, hænder, ben og fødder (til blå) når hun ligger på ryggen på puslebordet. Førstlå vi på den almindelige børne afdeling derefter et lille døgn på hjerteafdelig til observation, fordi de så et 'anfald' hvor hun blev blå, meget blå og utrolig hysterisk .. Hendes blod ilte og puls - tal gik fuldstændig amok!!! (blod ilte-tal fra 100 faldt til 75, puls steg til 225)
De fortalte de havde mistanke om 3 ting, men der var noget der talte for og imod de ting..
1. Refluks
2. Noget med hjertet
3. At hun kunne blive så gal/ hysterisk at hun ville gå i kramper - men her havde hun alderen i mod sig (hun var for ung) , men hvis hendes temperament ikke ændre sig, kan det ske når hun bliver ældre.:ø

Heldigvis var der ikke noget med hjertet, udover en forstørring mellem hjerte og hjertekammer. (hul i hjertet) Som meget gerne skulle gå i sig selv inden min datter bliver 6 måneder, hvor vi skal til kontrol..

Men hold op den lille stakkel har været MEGET igennem, de har taget en fandens masse blodprøver, urin prøver (med nål ned igennem maven for at få frisk urin) hun har lagt med det ene apperat tilsluttet efter det andet ..
Farmand måtte ikke overnatte sammen med os, så jeg stod meget af tiden med lille Alma alene ..
Jeg ville være stærk når der var folk og særligt for min lille skats skyld, så har ikke rigtig tilladt mig selv at græde endnu.
Men da hun endelig fik et anfald, og blev så hysterisk , og der pludselig væltede ind med sygeplejesker, læge og hjerteligt, blev det næsten for meget, men jeg fik samlet mig inden jeg begyndte at hyle, for nu ville jeg virkelig være der for min datter..
Men da min datter og jeg endelig var alene på stuen i hjerteafdelingen, blev det for meget, samtidig med jeg skulle se alt det udstyr på min lille pige, der brød jeg sammen, og bare tanken gør mig ked af det .

Men vi er endelig hjemme, om heldigvis var det 'kun' Refluks, så føler lidt det er forkert at være så ked af det endnu (nogle er jo meget værre ting igennem ) men jeg har vidst ikke været god til at tillade mig selv at være rigtig ked af det .. Men det har været hårdt, rigtig hårdt ..

Tak fordi du læste med .. Håber du har en god opmuntring om Refluks og gode råd til hvordan vi kan hjælpe vores datter bedst muligt ..

(undskyld fejl, skriver fra mobilen..... )

Hvor er det synd for jer alle sammen og håber snart det er et afsluttet kapitel....

Jeg har måske et lille råd, som kunne være et forsøg værd, men er nødt til at høre om du ammer eller giver flaske

Valle81 skriver:

Hvor er det synd for jer alle sammen og håber snart det er et afsluttet kapitel....

Jeg har måske et lille råd, som kunne være et forsøg værd, men er nødt til at høre om du ammer eller giver flaske

Jeg ammer

Og mange tak..

Joyce1986 skriver:

Så

Jeg ammer

Og mange tak..

Så har jeg desværre ikke råd

Valle81 skriver:

Så har jeg desværre ikke råd

Øv må håbe en anden kan hjælpe men tak fordi du tog dig tid til at læse mit indlæg

Joyce1986 skriver:

Øv må håbe en anden kan hjælpe men tak fordi du tog dig tid til at læse mit indlæg

Det var så lidt

Håber nogle har guldkorn

Sikke en omgang altså.. Jeg kan godt forstå at du er ked af det, selvom det "kun" er refluks. At se sit barn skifte farve på den måde, kan ikke have været rart. Giv dig selv plads til at være ked af det og bearbejde de ting i har været igennem den seneste tid. Er det gaviscon hun får mod refluks?

Skriver lige så jeg er sikker på jeg kan finde debatten imorgen. Så skriver jeg et længere svar imorgen.. Har nemlig boet ved en familie med 2 refluks børn..

Min søn fik diagnosen da han var omkring 1 år.. min læge troede aldrig på mig når jeg kom med Noah og noget var galt.. han skreg og skreg de første 3 mdr af smerte.. fandt ud af han havde mælke allergi, men det vil min læge ikke tro på (skiftede normal mme ud med nutramigen fra apoteket som er til allergikere.. og han skreg ikke mere efter skift..) det tog mig rigtig længe før han fattede hvad jeg sagde..

 

Noah havde en flot vægt og har altid haft det.. men Noah kastede over halvdelen af maden op hver gang.. i store skyller, lige meget hvor mange bøvse pauser han fik og hvor længe siden det var han havde spist.. han kunne Gylpe 3 timer efter han havde fået en flaske...

 

gik over på normal mad da han var 5 mdr... eller så småt med grød.. men han blev ved med at kaste op.. frem til han var 1 år.. så var det jo ikke gylp men opkast.. så tog lægen mig først alvorligt og sagde at blev det ikke bedre inde for de næste 3 mdr vil han indstille ham til operation for at lukke for mavesækken.. da dens lukkemuskel åbenbart var slap.. men heldigvis ved den forskrækkelse blev det langsomt bedre..

har ingen gode råd, for intet virkede her, selvom vi brugte special pulver til mme for det skulle blive tykt i maven og ikke komme op igen mm. vil bare give en krammer og håbe hun vokser fra det 

Så kom jeg til en computer.

Jeg kan godt forstå du er ked over at få denne besked. Det er aldrig sjovt at få afvide at ens barn er syg.. Men nu har du muligheden for at forebygge mange ting.. Men derfor skal du stadig have lov at være ked. Og du må ikke have dårlig samvittighed over den følelse!!

Det burde ikke være sådan at hun gylper MERE pga medicinen men der er forskellige slags medicin.. Der er dem man skal give efter måltid for ligesom at lægge et 'låg på'. Så er der dem man skal give inden for at lægge en 'hinde' ned langs spiserøret for det ikke skal være så smertefuldt.. Og så er der et par stykker mere men det er disse to slags jeg har erfaring med. Det er meget forskelligt hvad der virker bedst. I er desværre nødt til at prøve jer frem i samråd med lægen..

Du kan hjælpe din datter ved at hun efter måltider bliver holdt lodret noget tid (så vidt muligt) Lægger du hende ned med det samme hun har spist er det værre for hende.. Vi brugte rigtig meget skråstol i den familie jeg var. Mht sengen om natten kan du prøve at hæve hovedgærdet en smule. Men når hun ikke er større så er det begrænset for hvor meget du kan gøre det uden at hun glider ned..

Jeg kan trøste dig med at det som regel bliver bedre når de begynder på fastere føde..