Tak for hilsner.
Skrev bare lige kort i aftes, det var jo sent. Men vil godt fortælle lidt om min datter. Grunden til jeg har meldt mig på disse sider er for at kunne give min erfaring med et barn med ds, og selv få gode råd, for selv om hun er nr 4 kan der da stadig op spørgsmål.
Vi fravalgte alle tilbud, nf, blodpr. ovs. da vi aldrig ville have abort. Men midt i graviditeten blev jeg meget dårlig, og man foretog eks. undersøgelser. Havde bla. 4 l fostervand, normalt har man 6-700ml. Ved skanning fandt man to skygger på tarmen, noget der hedder duodenalatrasi, (tarmforsnævring). 30% der har det har også ds, Fik så i uge 34 tappet 1 l vand da jeg kunne gå i før fødsel pga trykket fra vandet. der tog de så en fostervandspr. Og vi fik svaret, en pige og hun har ds. Fik så skannet hjerte, og der blev opdaget et hul mellem de nederste kamre. Så inden fødsel, vidste vi at vo skulle på OUH, for der skulle hun opereres på tarmen, hjertet ville de skanne igen efter fødsel. Vandet gik i uge 36 lidt over 4 om morgen og Mille er født lidt før kl 6. Hun havde det godt efter fødsel. Men blev kørt på neo. da hun jo skulle gøres klar til overflytning. Hjertet blev skannet og man kunne se det var et lille hul, man bare ville holde øje med, 3 mdr. efter var det lukket af sig selv, og 1 år efter ingen tegn tilbage på at der havde været et hul. :-)
Mille måtte desværre igennem 3 op. før det med tarmene virkede,ellers en meget enkel op. men hos hende sad forsnævring der hvor lever og galde og så er. så hun kunne ikke komme af med galden hvilket gør at levertal stiger. Så fra OUH blev vi overflyttet til Riget hvor hun yderlig blev op. to gange. Vi var indlagte tilsammen i 2 mdr.
Hendes brødre var hjemme vi var så heldige at først farmor og senere bedstefar kunne være hos dem. Så de havde noget der lignede en normal hverdag. De klarede det rigtigt flot.
To år efter har Mille ingen mèn af den hårde start, som hendes læge siger hvis ikke det var fordi hun har et ar på maven skulle man ikke tro alt det hun var igennem. Hun har vist viljen til livet, fik nemlig også en infektion der nær havde kostet hende livet, men den kæmpede hun sig også over.
Hun går til halv årige kontroller ved handicaplæge, og han siger hun er en kvik ds. Nygerrig og med fut i. Han sagde engang, hun ved ikke hun har ds, det er nok derfor hun udvikler sig så flot. Hun skulle have været sat langt tilbage i udvikling pga, de 3 op. Selvfølgelig er hun ikke som alm. 2 årige, måske mere som en på 1½ men børn udvikler sig jo forskelligt, vi betrakter hende ikke som handicappet, i hverdagen behandler vi hende som hendes brødre. Og de tænker heller ikke på hende som handicappet. Hun er jo Mille som de siger. Hun er rigtig glad for bøger og ,læser, højt for os. Hun leger med sin rubens dukke putter ham i seng og giver sutteflaske, elsker Kaj og Andrea. Og på et punkt er hun bare sej, hun har siddet på potte siden hun var lidt over 1 år, ville ikke lave i bleen, kun en klat og gjorde først færdig når vi tog bleen af, så vi begyndte at sætte hende på potte. Sidste sommer lærte hun tegnet på potte og siden da har hun fast brugt potte, nu sidder hun på bræt på toilettet.
Jeg skrev tegn,, Vi bruger tegn til tale, hvilket er en kæmpe hjælp i det daglige, Mille kan ,sige, mange ting fordi hun kan diverse tegn, eks. potte, tørstig, hej, god nat, køre bil osv. Lige nu er hendes største frustation at hun ikke har mange ord, hun ved havd ting betyder, forstår hvad vi siger, meeen kan ikke svare, og det irritere hende. Derfor har vi søgt hjælp til talepædagog, som vi afventer møde med.
Dette var lidt om vores guldklump.
Glæder mig til af følge debatterne her inde....
