Hjertebørn i Nordjylland

Moar'en skriver:

Godt det ikke er længer, selv om 3-6 mdr er længe nok

Viktor er OP på skejby. Vi har været indlagt af flere gange. Første gang var en ballonudvidelse, der var han på Intensiv 2 dage og så tilbage på A7 (vi var indlagt 17 dage) så har han fået en Katheterundersøgelse, men der mener jeg ikke vi var på Intensiv. Og så hans OP der var vi indlagt1 døgn inden OP da han var rigtig skidt, han lå med en SAT på 50-60 med kraftige dyk, han var så på intensiv lidt over 1 døgn, så det gik stærkt, vi var ialt indlagt 14 dage på skejby.

Vi har også været indlagt nogle gange efterhånden, men første gang var operationen, det tog 7 dage - hun var 3 dage på intensiv. Det var godt nok også nogle lave SAT tal, hold da op. Albertes har næsten altid været rigtig fine. Kan ikke lige huske hvordan de så ud på intensiv, men på A7 har værdierne altid været gode.

Din dreng har og skal også noget mere igennem end Alberte, håber alt går vel næste gang han skal opereres. Har anmodet om at komme ind i gruppen på Facebook. Kender den ene af admins

/Fenja  

Fenja09 skriver:

Hej quinder og mænd

Vores datter, Alberte blev d. 5 Dec opereret for en medfødt hjertefejl (VSD) på Skejby. Operationen gik godt og vi var "kun" indlagt en uge. Jeg har ikke haft hverken tid eller overskud til at deltage i min mødregruppe og Alberte har ikke måtte udsættes for nogen form for smitte, så derfor har jeg droppet det. Jeg tænker så, at det måske kunne være meget rart at mødes med / skrive med nogen som har oplevet det samme. Jeg ved at der ikke er særlig stor tilslutning til de forsk. arrangementer lavet af hjerteforeningen her i Nordjylland.

Så nu er mit spørgsmål - er der nogen herinde der er fra Nordjylland, som har hjertebørn og evt deltager i de arrangementer der bliver lavet for hjertebørns familier?

/Fenja

 

Vil bare give et  Jeg er fra nordjylland, men har ikke et hjertebarn. Der var dog tvivl om det på et tidspunkt, hvor lægen fandt noget der mindede om en mislyd i hjerterytmen og vi blev straks sendt på kardeologisk afd. Scanningen viste også at han har et hul i hjertet, og på det tidspunkt var det ikke til at vide om det ville have nogen effekt. Der var også tale om et indgreb. Men heldigvis fandt vi ud af, at det var uden betydning - så selvom hullet sansynligvis ikke vokser sammen, så vækkede det ikke bekymring. Det gjorde det dog hos moren i starten da! Så som sagt - bare lige et kram herfra 

Fenja09 skriver:

Vi har også været indlagt nogle gange efterhånden, men første gang var operationen, det tog 7 dage - hun var 3 dage på intensiv. Det var godt nok også nogle lave SAT tal, hold da op. Albertes har næsten altid været rigtig fine. Kan ikke lige huske hvordan de så ud på intensiv, men på A7 har værdierne altid været gode.

Din dreng har og skal også noget mere igennem end Alberte, håber alt går vel næste gang han skal opereres. Har anmodet om at komme ind i gruppen på Facebook. Kender den ene af admins

/Fenja  

 

Ja hans SAT har dykket meget, en gang ned på 29 og så gik alt stærkt omkring os. Idag ligger han rimelig stabilt på ca 85 og det er flot for ham

Jeg kunne se du var godkendt på facebook

Moar'en skriver:

Ja hans SAT har dykket meget, en gang ned på 29 og så gik alt stærkt omkring os. Idag ligger han rimelig stabilt på ca 85 og det er flot for ham

Jeg kunne se du var godkendt på facebook

29 er godt nok også ekstremt lavt! Så lavt har Albertes aldrig været i hvert fald ikke hvor jeg har set det og ikke på A7.

Okay jamen så må jeg hellere ind på Facebook og kigge  

Gigl skriver:

Vil bare give et  Jeg er fra nordjylland, men har ikke et hjertebarn. Der var dog tvivl om det på et tidspunkt, hvor lægen fandt noget der mindede om en mislyd i hjerterytmen og vi blev straks sendt på kardeologisk afd. Scanningen viste også at han har et hul i hjertet, og på det tidspunkt var det ikke til at vide om det ville have nogen effekt. Der var også tale om et indgreb. Men heldigvis fandt vi ud af, at det var uden betydning - så selvom hullet sansynligvis ikke vokser sammen, så vækkede det ikke bekymring. Det gjorde det dog hos moren i starten da! Så som sagt - bare lige et kram herfra 

Mange tak for krammet

Alberte havde to huller i hjertet, men havde hun kun haft det lille, så havde de ikke valgt at operere. De ville så lukke begge to når de nu alligevel skulle ind og ordne det store mellem hjertekamrene. Det viste sig så, at det lille hul havde lukket sig selv

Må indrømme at jeg da havde håbet, at det var en hjertefejl der ville "gå i sig selv", men så heldige var vi desværre ikke. Heldigvis er vores lille pige en sej en, så hun har klaret det hele så flot og vi er kommet godt ud på den anden side

Dejligt at det hul de fandt hos jeres barn, at det ikke var af den store betydning. Det er også en rigtig hård omgang at komme igennem, ikke mindst for forældrene. Børnene er som regel sejere end mor og far

Tak for dit svar!

/Fenja

Hejsa :-)

Det er vist noget tid siden der er blevet skrevet herinde. Men jeg har også et hjertebarn og jeg er fra Aalborg. William er født juleaften 2011 og ingen opdagede noget som helst, hverken til scanning eller da han blev født og det skal lige siges, at han altså havde 3 af slagsen.

William græder meget, spiser ikke, sover ikke og trækker vejret meget hurtig. Vi opsøgte læge, sundhedsplejerske og Kiopraktor. Alle syntes han så fin ud. Kiopraktoren troede det var kolik og fordi det havde været en hård fødsel på over 2 døgn, som endte i kejsersnit.

Så vi gik og troede det var "kolik" indtil en dag han slet ikke ville spise længere. Han ville slet ikke tage noget og her var han altså næsten 2 måneder. Jeg ringede til valgtlægen og vi kom ud. Han syntes William så fin ud, men jeg nægtede at tage hjem. Han sendte os heldigvis til børneafdelingen i Aalborg.

På børneafdelingen ventede vi i 7 timer (William spiste stadig ikke) og endelig kom vi til undersøgelse. Der gik yderlige timer før de fandt en scanner frem. Der kunne de "se" noget og var meget i tvivl.

De sendte billederne til Skejby i Århus.

Sygehus nord fik følgende besked tilbage "han er i livsfare og skal afsted nu" så hentede de vores dreng i ambulance kl. 03.30 om natten og vi måtte selv køre til Skejby. Vi havde intet med og var bange, kede af det og frustreret.

I Skejby vil de allerede operere ham næste dag. William har tegn på hjertesvigt og med de hjertefejl han havde, var det underligt at han overhovedet havde overlevet til nu, da man max ville overleve en uge. Det er så uhyggeligt!

Han havde en stor forsnævring i kranspulsåren, hul i hjertet og forkerte blodårer der gik ud til lungerne.

Puha puha puha en masse at forholde sig til på kort tid.

Han bliver opereret den 16 feb 2012. Operationen tager 8 1/2 time og jeg kan slet ikke beskrive hvor skidt vi havde det under alle de timer og tiden efter.

Han ligger på intensiv i over en uge. Han får hjerterytme forstyrrelser, feber, lungebetændelse, væske i lungerne, forhøjet blodtryk og har det ikke særlig godt

Det hele går lidt op og ned og vi er indlagte i 16 dage.

Nu er William snart 5 måneder og har det rigtig godt og smiler konstant. Han har godt nok været en fighter og vi er så lykkelige over at han klarede den.

Men jeg er da stadig lidt nervøs, da vi sidst var til kontrol nævnede de nemlig en ballonudvidelse. Ved ikke helt hvad det indebære, men kan da umuligt være værre end det vi allerede har været igennem.

Knus Williams mor Kamilla