Hjertebørn i Nordjylland

Hej quinder og mænd

Vores datter, Alberte blev d. 5 Dec opereret for en medfødt hjertefejl (VSD) på Skejby. Operationen gik godt og vi var "kun" indlagt en uge. Jeg har ikke haft hverken tid eller overskud til at deltage i min mødregruppe og Alberte har ikke måtte udsættes for nogen form for smitte, så derfor har jeg droppet det. Jeg tænker så, at det måske kunne være meget rart at mødes med / skrive med nogen som har oplevet det samme. Jeg ved at der ikke er særlig stor tilslutning til de forsk. arrangementer lavet af hjerteforeningen her i Nordjylland.

Så nu er mit spørgsmål - er der nogen herinde der er fra Nordjylland, som har hjertebørn og evt deltager i de arrangementer der bliver lavet for hjertebørns familier?

/Fenja

Slet ingen med hjertebørn her i Nordjylland?

Jeg er hjertemor, men dog fra Vejle. Jeg har en søn med univentrikulært hjerte, Avsd, pulmonal stenose og cario dexto. Han blev opereret da han var 6 mdr ganmmel og har endnu en OP i vente. Jeg kan godt huske da jeg lige fik viktor og man ikke rigtig måtte gå nogen steder pga af smitte , det var sku hårdt. Du er velkommen til at skrive til mig hvis du har lyst. Og forresten hvis du ikke allerede er der inde, er der en lukket klub på facebook for hjertebørns forældre, den hedder Hjerteforeningens Børneklub

Ja, det var rigtig træls i starten - generelt var det meget hårdt inden operation. Nu er hun jo over det værste, men synes stadig jeg bliver nervøs over mange små ting, som måske ikke bekymrer andre mødre.

Vil da prøve, at kigge ind på Facebook er ikke på den side du har linket til

Tak fordi du skrev, selvom du ikke er fra Nordjylland

/Fenja

Moar'en skriver:

Jeg er hjertemor, men dog fra Vejle. Jeg har en søn med univentrikulært hjerte, Avsd, pulmonal stenose og cario dexto. Han blev opereret da han var 6 mdr ganmmel og har endnu en OP i vente. Jeg kan godt huske da jeg lige fik viktor og man ikke rigtig måtte gå nogen steder pga af smitte , det var sku hårdt. Du er velkommen til at skrive til mig hvis du har lyst. Og forresten hvis du ikke allerede er der inde, er der en lukket klub på facebook for hjertebørns forældre, den hedder Hjerteforeningens Børneklub

Ja, det var rigtig træls i starten - generelt var det meget hårdt inden operation. Nu er hun jo over det værste, men synes stadig jeg bliver nervøs over mange små ting, som måske ikke bekymrer andre mødre.

Vil da prøve, at kigge ind på Facebook er ikke på den side du har linket til

Tak fordi du skrev, selvom du ikke er fra Nordjylland

/Fenja

Fenja09 skriver:

Ja, det var rigtig træls i starten - generelt var det meget hårdt inden operation. Nu er hun jo over det værste, men synes stadig jeg bliver nervøs over mange små ting, som måske ikke bekymrer andre mødre.

Vil da prøve, at kigge ind på Facebook er ikke på den side du har linket til

Tak fordi du skrev, selvom du ikke er fra Nordjylland

/Fenja

Velbekomme. Viktor er jo nu 3 år og det er 2½ år siden han blev opereret, og jeg bliver jo også stadig nervøs over små ting, men ikke så tit mere. Men det bliver bedre kan jeg forsikre dig. Jeg er overrasket over og "normalt" jeg ser på ham, men bliver han pludselig blå, er jeg der jo med det samme. Den væreste tid for os nu er den årlige kontrol. Jeg kan jo se han har det godt, men jeg er så bange for der er noget galt når vi skal afsted. Men vi har jo også en OP mere vi går og venter på, så det er jo nok også det svar jeg frygter

Moar'en skriver:

Velbekomme. Viktor er jo nu 3 år og det er 2½ år siden han blev opereret, og jeg bliver jo også stadig nervøs over små ting, men ikke så tit mere. Men det bliver bedre kan jeg forsikre dig. Jeg er overrasket over og "normalt" jeg ser på ham, men bliver han pludselig blå, er jeg der jo med det samme. Den væreste tid for os nu er den årlige kontrol. Jeg kan jo se han har det godt, men jeg er så bange for der er noget galt når vi skal afsted. Men vi har jo også en OP mere vi går og venter på, så det er jo nok også det svar jeg frygter

Jeg er også blevet mindre nervøs bare her efter operationen, men stadig er der mange ting jeg tænker "ekstra" over, f.eks skal Alberte vacc. idag og tænker om hendes immunforsvar er lige så godt som alle andre børns. De har givet "go" fra Skejby og har sagt at vi skal få det gjort hurtigst muligt, men alligevel er jeg ret nervøs. Hvordan har  Viktor reageret på vacc?

Kan godt forstå, hvis du frygter dato/!tidspunkt for næste operation - det ville jeg godt nok også. Heldigvis skulle Alberte "kun" igennem en, men hendes hjerte pumper ikke helt som det skal, så hun er næsten lige startet op på hjertemedicin.

Vi har foreløbig gået til kontrol hver måned, selvom de i starten sagde "vi ses om 14 dage og så om 3 mdr", men der kunne de jo heller ikke forudsige at hun skulle på medicin.

Fenja09 skriver:

Jeg er også blevet mindre nervøs bare her efter operationen, men stadig er der mange ting jeg tænker "ekstra" over, f.eks skal Alberte vacc. idag og tænker om hendes immunforsvar er lige så godt som alle andre børns. De har givet "go" fra Skejby og har sagt at vi skal få det gjort hurtigst muligt, men alligevel er jeg ret nervøs. Hvordan har  Viktor reageret på vacc?

Kan godt forstå, hvis du frygter dato/!tidspunkt for næste operation - det ville jeg godt nok også. Heldigvis skulle Alberte "kun" igennem en, men hendes hjerte pumper ikke helt som det skal, så hun er næsten lige startet op på hjertemedicin.

Vi har foreløbig gået til kontrol hver måned, selvom de i starten sagde "vi ses om 14 dage og så om 3 mdr", men der kunne de jo heller ikke forudsige at hun skulle på medicin.

 

Det kan jeg godt forstå du er bekymret for. Viktor fik også feber af vac. men vores læge sagde så også at vac. mod pnemonekokker næsten altid giver lidt feber. Men ellers ingenting. Øv at hun er opstartet medicin. Viktor var på medicin 3 mdr efter han var født og derefter hjertemagnyl lige efter OP som de vist altid gi'r? Vi gik os hver mdr til at starte med, derefter hver 3. og hvert år.

Undskyld mine indlæg er lidt rodet

Moar'en skriver:

Det kan jeg godt forstå du er bekymret for. Viktor fik også feber af vac. men vores læge sagde så også at vac. mod pnemonekokker næsten altid giver lidt feber. Men ellers ingenting. Øv at hun er opstartet medicin. Viktor var på medicin 3 mdr efter han var født og derefter hjertemagnyl lige efter OP som de vist altid gi'r? Vi gik os hver mdr til at starte med, derefter hver 3. og hvert år.

Undskyld mine indlæg er lidt rodet

Ja, jeg regner også med at hun får feber, for det kan jeg se at de fleste gør ( har lavet en afstemning herinde). Håber bare ikke at hun går i kramper og hvad der ellers er af frygtelige bivirkninger. Lidt feber kan jeg godt håndtere

Vi fandt først ud af at hun havde medfødt hjertefejl, da hun var 2 måneder og siden har hun fået vanddrivende. Det er sgu svært at skulle give hende alle de sprøjter ( i munden) så mange gange dagligt. Hun hader det! De regner med at hun skal have hjertemedicin mellem 3-6 måneder og ikke resten af livet. Heldigvis!

Jeg går ud fra at Viktor også er opereret i Skejby? Hvor mange dage var han på intensiv?

Fenja09 skriver:

Ja, jeg regner også med at hun får feber, for det kan jeg se at de fleste gør ( har lavet en afstemning herinde). Håber bare ikke at hun går i kramper og hvad der ellers er af frygtelige bivirkninger. Lidt feber kan jeg godt håndtere

Vi fandt først ud af at hun havde medfødt hjertefejl, da hun var 2 måneder og siden har hun fået vanddrivende. Det er sgu svært at skulle give hende alle de sprøjter ( i munden) så mange gange dagligt. Hun hader det! De regner med at hun skal have hjertemedicin mellem 3-6 måneder og ikke resten af livet. Heldigvis!

Jeg går ud fra at Viktor også er opereret i Skejby? Hvor mange dage var han på intensiv?

 

Godt det ikke er længer, selv om 3-6 mdr er længe nok

Viktor er OP på skejby. Vi har været indlagt af flere gange. Første gang var en ballonudvidelse, der var han på Intensiv 2 dage og så tilbage på A7 (vi var indlagt 17 dage) så har han fået en Katheterundersøgelse, men der mener jeg ikke vi var på Intensiv. Og så hans OP der var vi indlagt1 døgn inden OP da han var rigtig skidt, han lå med en SAT på 50-60 med kraftige dyk, han var så på intensiv lidt over 1 døgn, så det gik stærkt, vi var ialt indlagt 14 dage på skejby.