"mistet lille pige 20 dage gammel"
hej charlotte <3
vi har her for nyligt mistet vores lille datter, hun blev født 13 uger før termin, hun blev kun knap 20 dage gammel. Hun blev født 1 december istedet for 1 marts.
På sygehuset sagde de til os at hun klarede sig så godt, de var tilfredse med hende, hun gjorde det bedre end forventet, så det var jo dejligt.
Alt det hun gjorde/bøvlede med var forventeligt og normalt, sat-fald, mavekneb, meget svingende afføring som også tog 3-4 dage om at komme igang, temperatursvingninger og bøvl med at spise hvor hun fik sådan lidt mavekneb og krampede lidt.Derudover var Ductus ikke lukket, men det holdt de jo øje med og det var ikke truende for hende.
De sagde alt var normale ting....,´men de har ikke nævnt sygdommen Nec for os på noget tidspunkt, og den dør hun så pludselig af 20 december efter hun er blevet overflyttet til Odense sygehus....
I hendes journal kan vi så læse (4 eller 5 december) at der står "ingen tegn på nec" det samme igen 19 december, men hun dør jo af det inden et døgn efter?????
Når vi så går ind og læser om Nec, kan vi se at fler af de "normale" ting vores datter har haft, også kunne være tegn på nec, plus der står ved stadie 2 at man skal tage røngten billeder af det ved mistanke hvis man finder 1 eller flere af de tegn der står beskrevet i stadie 1.... vores lille pige havde i hvert fald 2 af dem fra stadie 1 hun dæjede med, men der blev først taget billede af maven natten mellem 19 og 20 december, og der er hun i det man kan betegne som stadie 3, det sidste, og da hun kommer til odense timer efter, blir hun åbnet og de kan intet gøre tarmen var "væk"....
det er så tragisk og forfærdeligt, kan slet ikke beskrive hvor ondt det gør....
har snakket med patientforsikringen kort for at høre hvad man skal gøre hvis man vil gøre mere- fik der at vide at vi skulle være forberedte på at chancerne for at "få noget ud af det" ikke var store, da det for det meste var dem der var forsørgere der fik noget af det?????? helt ærligt er børns liv intet værd??? hvad f..... er det for noget, jeg er rasende.....
vores historie er meget lang, vi har en senabort fra uge 17, hvor vi mistede en lille dreng, og en for tidlig´fødsel i uge 24+4 hvor vi mistede en datter 4 dage senere pgg hjerneblødning, i bagagen- ved ikke om vi tør blive gravide igen, vi skal have behandling for det pga manglende æggeledere,,
Hvordan kommer man videre? hvordan beslutter man om man tør prøve igen? hvordan overbesviser man sin mand om at det kan ende godt? hvad nu hvis de på sygehuset siger jeg ikke ville kunne gennemføre en graviditet igen? (er belevt indkaldt til an samtale om endometriose behandling og samtale med henblik på evt graviditet) og hvad så hvis vores datter kunne have været reddet/hjulpet/forsøgt hjulpet ved et par røngten billeder tidligere??? kan man skrive "ingen tegn på nec, uden at have tjekket det helt og aldeles i bund?
ved godt det er mange spørgsmål men de kører rundt og jeg tuder hele tiden, savner vores skønne prinsesse så ubeskriveligt meget, som jeg skrev til hende i et brev til hendes begravelse, hvordan beskriver man den ubeskrivelige kærlighed til sin datter?????
hun betød alt for os, for nogen var hun blot en person i verden, men for os var hun hele verden....
håber du kan hjælpe mig...
knus fra "prinsesse"
Charlottes svar
Kære ”Prinsesse”
Jeg føler dybt med dig og din sorg, eller jeres sorg. Det er helt ufatteligt at et par som jer skal opleve så mange ulykkelige dødsfald af jeres børn, det er ikke til at bære, og jeg kan godt forstå og sætte mig ind i hvor ulykkelige du og I er. I har både mistet en lille dreng i 17 uge, en lille pige der blev fire dage og nu den sidste der blev 20 dage gammel, at følge tre børn i graven er alt for meget. Jeg kan også godt leve mig ind i din vrede, de fleste ville nok også reagere med både sorg og vrede som du gør. Men jeg tror ikke et sekund på at nogen læger tænker, et lille barn på 20 dage er ikke noget værd, jeg ved at de gør alt hvad de kan og jeg ved at de gør deres yderste på neonatal afdelingerne for de små, så jeg er sikker på at ingen læger eller sygeplejersker set på et lille liv med de øjne du tænker på i din vrede. Jeg kan naturligvis ikke svare dig på hvorfor man ikke har undersøgt din lille pige for Nec. Necrotiserende enterokolitis. Det kan du kun få oplyst ved et rette henvendelse til de læger der har behandlet din lille pige, og selv da er det ikke sikkert man kan give noget tilfredsstillende svar. Omvendt kan man jo også spørge sig selv, hvad skal jeg bruge svaret på, du får jo aldrig din lille pige tilbage. Klage skal du tænke grundigt over, for når man går i gang med at klage, så kan det blive en hel besættelse og hele ens hverdag drejser sig om at klage, om at få ret, så alt andet kommer i baggrunden og livet bliver bittert. Nogen gange sammenligner jeg det at klage som at bland en glas gift for den man er vred på, men man drikker selv slurke af den mens man blander den. Med det mener jeg at de forløb hvor jeg har set til fra sidelinjen på mennesker der har klaget, der har jeg tit oplevet bitterhed og forpestelse i hele klageperioden, og hvis det så ikke falder ud til ens egen fordel, så forsvinder forbitrelsen ikke, den sidder i kroppen og kan gøre ens liv fortvivlet. Så tænk dig godt om, inden du kaster dig ud på den bane.
Det var sådan lidt om den ene side af dit brev.
Det andet, om man nogensinde tør tro på at det kan gå godt, det er jo noget andet. Jeg kan godt leve ig ind i din mands bekymring, og jeg kan også leve mig ind i din drøm.
Jeg vil mene, og det skal I sikkert også allerede, at I skal have en grundig, lang god samtale med læger og andet personale, der har rådgivning for par med historier som jeres, som speciale, altså læger/sygeplejersker/jordemødre som kender til fosterdiagnostik. Det kan også være at du og din mand skal undersøges for om der skulle være noget i jeres arvemateriale som, i jeres forhold betyder, at jeres børn har visse medfødte problemer, eller om man skønner at det simpelthen er uheld og ikke har med arven fra jer at gøre.
Så skal I naturligvis, når du bliver gravid igen, have en kontakt til en fødeafdeling med specialer som de ovenfor skitserede og hvor man tæt kan følge din graviditet og dit barns udvikling. Din gravitet med bl.,a. henblik på om du har en livmoder der har svært ved at ”holde på” graviditeten, skal limodermunden sys sammen i graviditeten f.eks. Der findes sikkert flere behandlingsmuligheder. Nu ved jeg ikke hvor i landet du bor, du er velkommen til at ringe privat til mig, så skal jeg anbefale dig en fødeafdeling. Du kan finde mit telefonnummer på min hjemmeside.
Og så til noget helt andet. Jerg har selv i mange år taget mig af kvinder der har mistet et barn, så jeg ved noget om hvor vigtigt det er at få bearbejdet den sorg det er at miste et barn. Jeg håber at både du, og din mand hvis han synes han har brug for det, får den hjælp og støtte I har brug for, for at komme videre i jeres sorgproces. Jeg håber også at I har billeder og breve og forskellige minder om jeger børn, for de vil altid bo i dit hjerte. At miste et barn kommer man aldrig over, men man lærer at leve med det. Forstået på den måde, at du vil aldrig glemme dine tre børn du har fået, men du vil komme dertil hvor du kan tænke på dem uden at græde, så du vil lære at leve med din sorg. Nogle har stor glæde af at gå i en sorggruppe, andre af at gå for sig selv, det bestemmer du helt selv, men alene skal du ikke være i din sorg.
Lige nu kan jeg godt forstå at du græder hele tiden, det er jo LIGE sket, det er ingen gang en måned siden at hun er død, så det kan ikke være anderledes. Det tager sin tid, det tager lang tid, og det er ikke en god ”behandling” af en sorg, at blive gravid hurtigt igen. Det er vigtigt at man føler sig ovre den store sorg og parat til at se lyset forude, før man bliver gravid igen. Det er i al fald min erfaring fra de sorggrupper som jeg har haft gennem årene.
Jeg håber du kan bruge mit svar, og husk du er hjertens velkommen til at skrive igen, varme hilsner Charlotte,
www.grumme.dk
En kvinde/familie der mister et barn – hvad enten det sker før eller efter fødslen – bliver ramt af et tab der implicerer alle lag af personligheden, parforholdet og troen på fremtiden.Charlotte tilbyder at give erfaren og kvalificeret støtte til at bearbejde de vanskelige følelser der er knyttet til alle tab – og især når det er et barn man mister.
Se Charlottes hjemmeside: Grumme.dk
