Hvad ville i gøre hvis det var jer?

AnnaKJ skriver:



Sygdomme indebære desværre mange alvorlige ting - vores datter er hjerneskadet, har epilepsi og stærkt nedsat levealder (ca 6 år gammel i følge statistikken), hun er idag 2 år og er måske 4 mdr i hovedet.

Vi skal selvfølgelig stadig følges tæt af en speciallæge og med nogle ekstra scanninger.

Håber inderligt at barnet er 100% rask, så vi bare kan nyde det

Åh det må være forfærdeligt kender en der har en pige der fejler det samme hun er nu 5 år men jeg krydser alt for at der ikke er noget med den næste

michelledam skriver:

Åh det må være forfærdeligt kender en der har en pige der fejler det samme hun er nu 5 år men jeg krydser alt for at der ikke er noget med den næste

En pige mere med Aicardi syndrom?
Underligt for lige nu er der kun 2 dokumenteret tilfælde i Danmark og vi har kontakt med det andet par - gad vide om det er de samme?

AnnaKJ skriver:



En pige mere med Aicardi syndrom?
Underligt for lige nu er der kun 2 dokumenteret tilfælde i Danmark og vi har kontakt med det andet par - gad vide om det er de samme?

Nu skal jeg passe på med hvad jeg siger. Men denne pige er 5 år. Handicappet, født for tidligt. Blevet opereret nogen gange. Hun har problemer med det ene ben som vokser indad. Hun havde vidst fået for meget ilt efter hun var blevet født så hun næsten var blind men er idag blevet opereret så hun kan se. Men forældrene fik afvide at de var heldige hvis hun blev seks. Ved self ikke om det er det samme. Men kunne da godt lyder lidt sådan uden at være klog på det.

michelledam skriver:

Nu skal jeg passe på med hvad jeg siger. Men denne pige er 5 år. Handicappet, født for tidligt. Blevet opereret nogen gange. Hun har problemer med det ene ben som vokser indad. Hun havde vidst fået for meget ilt efter hun var blevet født så hun næsten var blind men er idag blevet opereret så hun kan se. Men forældrene fik afvide at de var heldige hvis hun blev seks. Ved self ikke om det er det samme. Men kunne da godt lyder lidt sådan uden at være klog på det.

Okay - synes ikke det lyder som den anden pige

Er det noget de vidste før hun blev født eller er det sket under fødslen?
Lærke er medfødt og allerede i de først 8-10 uger af graviditeten gik der noget galt i hendes hoved. De ved dog ikke hvorfor hun er blevet sådan?

AnnaKJ skriver:



Okay - synes ikke det lyder som den anden pige

Er det noget de vidste før hun blev født eller er det sket under fødslen?
Lærke er medfødt og allerede i de først 8-10 uger af graviditeten gik der noget galt i hendes hoved. De ved dog ikke hvorfor hun er blevet sådan?

Nej de kunne ikke se noget unormalt undergraviditeten. Men hun blev født i uge 27. Men det er nok heller ikke det samme. Men tænkte bare lige på det da du skrev det med at de ikke levede så længe.

Jeg ville få det og vide.. Jeg gad ikke spilde så lang tid på at være nervøs, hvis det er en dreng! Håber selvfølgelig Lærkes lillebrøster er sund og rask- og ligeså dejlig som Lærke