Kort og godt handler det om min gode ven Brian's bror der fik en datter i 2008 født 5 uger for tidligt ved aks. hun blev født med en hjerneskade, og hendes forældre har kæmpet hver dag lige siden med at få Klara til at udvikle sig, og de har gjort et rigtig godt stykke arbejde, hjemmetrænet hende og sørget for at hun har haft de bedste vilkår et barn i Klaras situation kan have.. jeg kender også lidt faren Johnny, han er en rigtig sød fyr og han er et godt menneske.. og jeg ved at han kun vil sin datter det bedste,
og jeg tænker lidt, at tænk hvis det var os selv der sad i samme situation.. men vi kan sidde og skrive indlæg efter indlæg om at nu kan vores poder rulle, kravle, gå, løbe, osv osv osv... og inden for tids"rammen" af hvad et normalt barn skal kunne udviklingsmæssigt, det har Klaras forældre ikke kunnet gøre i samme omfang.. jeg tror det er et år siden.. 2010 at Johnny lagde en video op med Klara hvor hun kunne kravle, og her var hun ca 2 år..
Jeg har valgt at kopiere hvad forældrene har skrevet om Klara's historie, fordi at de beskriver det hele så ægte og meget bedre end jeg ville kunne.. også fordi at jeg personligt ikke kender historien særlig godt...
Kære alle. Vi har skrevet Klaras historie til jer her, for vi vil meget gerne have at i skal kende den lille pige som vi elsker. Hilsen Kirsten og Johnny.
Vores dejlige datter Klara der i dag 3 år, blev født i maj 2008, 5 uger for tidligt.
Selve fødslen var lidt voldsom, da hun blev født ved akut kejsersnit. Mor havde i en periode op til fødslen haft voldsomme smerter og smerterne blev til sidst så voldsomme, at hun mistede bevidstheden og blev kørt ned på fødegangen. Man har aldrig kunne forklare, hvorfor smerterne opstod og vi har aldrig fået opklaret hvorfor Klara skulle komme de 5 uger før tiden.
I modsætning til mange, der oplever at få hjerneskadede børn, var der ingen der fattede mistanke til Klara. Efter 6 uger på neonatal afdelingen blev vi udskrevet med beskeden om, at vi gik hjem med en datter i stor trivsel.
Problemerne begyndte så småt at opstå efter ca. en måned.
Klara virkede voldsomt sansesart og vi oplevede nogle gange, hvor hun bare skreg og skreg i flere timer, fordi hun havde været med ude af huset. Som ergoterapeut blev mor hurtigt opmærksom på sansesartheden, men vi tillagde det, den for tidlige fødsel.
Klara var dog MEGET sansesart. Hun magtede ingenting. Nogen gange magtede hun ikke at være vågen mere end 5 minutter af gangen. En af de måder Klara viste sin sansesarthed på var nemlig at hun faldt i søvn når hun blev overstimuleret. Vi oplevede flere gange, at hendes øjne rullede op i hovedet på hende og hun simpelthen faldt i søvn, hvis vi stak hovedet ned i vuggen til hende.
Det blev værre. Klara fik nogle epilepsi lignende anfald, når hun kiggede på noget med mange farver – et stykke legetøj eller lignende. Hun magtede heller ikke at omgivelserne skiftede. Vi kunne fx se, at hun reagerede negativt, hvis vi tog hende med ud i køkkenet fra stuen. Støj var helt udelukket. Vi listede rundt. Og vi blev mere og mere bekymrede.
Normalt fortager den sansesarthed sig, som for tidligt fødte oplever, i løbet af de første måneder. Det skete bare ikke for Klara. Det blev værre og værre og vi anede ikke vores levende råd.
Sideløbende med dette var Klara begyndt på fysioterapi på Hvidovre hospital, for det var som om, at hun ikke helt fulgte den kurve, som hun burde i sin udvikling.
Først da Klara var 6 måneder slog vores egen læge i bordet over for Hvidovre og vi blev indlagt til et observationsforløb. Klara blev undersøgt fra top til tå, men umiddelbart kunne man ikke finde noget – eller dvs. vi forstod ikke de hentydninger som vi fik, når lægen spurgte om hun lignede os – eller han sagde, at det var som om hun havde nedsat mimik og tonus. Hvilket i øvrigt er lidt mærkeligt, i forhold til at mor er uddannet ergoterapeut… Men det er da en ting vi har lært. Når det handler om ens allervigtigste, så er det ikke hjernen der tager styringen, det er følelserne.
Vi var meget frustreret. Vi kunne jo se, at vores datter led voldsomt, men vi følte at vi var alene i verdenen. Lægerne ville ikke sige noget og sygeplejerskerne endnu mindre. Vores observation sluttede med at Klara blev MR scannet og her stod det klart, at hun var hjerneskadet. Hun mangler en del af den hvide substans i hjernen, det vil sige den myealin, der omgiver nervecellerne og sørger for at de elektriske impulser løber hurtigt fra et sted til et andet. Derudover var der i det hele taget ikke nok hjerneceller – hjernen var for lille, som lægen sagde det.
I det øjeblik lægen sagde til os, at Klara var hjerneskadet gik vores verden i stykker. Selv om vi havde set alle tegnene og selv haft ordet hjerneskadet i vores mund, så havde vi jo håbet. I det øjeblik forsvandt håbet og blev afløst af det som vi senere har genkendt som den akutte krise.
For alle jer, der har oplevet at få et hjerneskadet barn vil vi tro at historien er den samme…. Kaos, sorg, forvirring… så småt afløst af tanker om hvad nu? Hvad skal vi gøre? Hvor skal vi søge vores viden osv.
Sorgen vil altid være der. I skrivende stund mærker vi gråden presse sig på, for selv om vi efterhånden ikke mærker sorgen til dagligt, vil den altid være den del af os. Vi elsker vores datter højere end noget andet og vi ville aldrig ønske os noget anderledes. Dog er sorgen der, som en følgesvend som vi har lært at have med.
Vi vender nogen gange tilbage til det digt, der hedder Holland:
At vente et barn er som at
planlægge en drømmerejse -
til Italien.
Du køber en masse
rejsehåndbøger og lægger
eventyrlige planer.
Colosseum, Michelangelos
David, gondolerne i
Venedig. Du lærer dig
nyttige vendinger på
Italiensk.
Alt er meget spændende.
Efter måneders spændt
forventning kommer endelig
dagen. Du pakker dine
kufferter og tager af sted.
Flere timer senere lander
maskinen. Stewardessen
kommer ind og siger:
"velkommen til Holland".
\"Holland?!\" råber du.
\"hvad mener du med
Holland? Vi har bestilt en
rejse til Italien! Vi skulle
være i Italien! Hele mit liv
har vi drømt om at komme til
Italien!\"
Men der er lavet om på
fartplanen. Maskinen er
landet i Holland, og der må
du blive.
Det er vigtigt, at de ikke
har ført dig til et rædsomt,
fælt, snusket sted, fuld af
pest , sult og sygdom. Det er
bare et sted, som er
anderledes.
Så du må ud og købe nye
rejsehåndbøger.
Og du må til at lære et helt
nyt sprog.
Og du møder en helt ny
type mennesker, du ellers
ikke ville have mødt.
Det er som sagt et sted, der
bare er anderledes.
Tempoet er langsommere
end i Italien; der er ikke så
storslået.
Men når du har været der
et stykke tid og har fået
vejret, ser du dig omkring..
Og opdager efterhånden, at
der er vindmøller i
Holland..og Holland har
tulipaner. Holland har
endda Rembrandter.
Men alle, du kender, har
travlt med at rejse til og fra
Italien..og de praler af,
hvor vidunderligt de havde
det der. Og resten af dine
dage vil du sige: "ja, det var
der, vi skulle have været ;
det var det vi havde planlagt".
Og smerten ved det, vil
aldrig, aldrig, aldrig
nogensinde fortabe sig..for
tabet af den store drøm er et tab
af stor, stor betydning.
Men..hvis du bruger dit liv
til at sørge over den
kendsgerning, at du ikke
kom til Italien, bliver du
aldrig fri til at værdsætte og
nyde det helt specielle, det
virkelig vidunderlige...ved
Holland.
----SLUT----
Så tænker vi ”ja! Det er lige præcis sådan det føles”…
Da vi var kommet os over det første chok, gik vi i gang med at undersøge de muligheder vi havde for at gøre noget aktivt for Klara. Vi havde hørt om Doman metoden og det var i en søgning på nettet, at vi faldt over Hjernebarnets hjemmeside:
www.Hjernebarnet.dk.
Det har vi været taknemmelige for lige siden.
Her fandt vi nok information til at vi kunne begynde at danne os et overblik over vores muligheder. Vi blev medlem af chatten, der siden har vist sige at være et helt vidunderligt forum, hvor forældre der hjemmetræner har mulighed for at udveksle erfaringer, dele viden, støtte hinanden osv.
Det er nu to år siden, at vi gik i gang. Vi skrev en lang ansøgning til kommunen og fik endelig i oktober 2009 godkendelse til at hjemmetræne.
Vi træner Klara efter the Family Hope centers metode (FHC)
http://www.familyhopecenter.org/
Selv om at vi først fik bevilling i oktober, betød vores netværk på chatten, at vi allerede havde gjort mange af de ændringer vi kunne her og nu.
Klara fik hverken mælk, sukker eller gluten og vi havde købt en sliske af en anden familie, som vi lagde Klara på mange gange om dagen. Det betød, at da vi endelig kom til vores appointment kunne Klara allerede krybe et par meter over gulvet.
Men det var stort set også det. Den officielle diagnose er Cerebral parese og det betød i parksis at Klara ikke kunne sidde selv og generelt havde meget lav tonus i kroppen.. Hun havde intet sprog og kun meget få lyde. Hun var ekstremt sansesart og udviste stort set ingen interesse i sine omgivelser. Vi kunne lægge hende på gulvet og så lå hun der bare. Der var ingen motivation. Vi spekulerede nogen gange på, om hun mon ville savne os, hvis vi var væk…
Det er heldigvis fortid nu. På 1,5 års træning er der sket enorme ændringer med Klara.
Da vi først kom til FHC var det i Philadelphia. Vi tog derover uden at have gjort os de store forestillinger om hvad det var vi skulle over til. Sikke en fantastisk oplevelse!
Vi blev mødt af et helt fantastisk team af engagerede, dygtige og dybt kompetente mennesker. Ikke nok med at medarbejderne hos FHC er fantastiske, så var det også første gang at vi følte at vi blev hørt. Tænk her var der nogen der mente, at vi kender vores barn bedst og at vi vidste bedst. Det var uvant efter at have haft et rigtig dårligt forløb med en fordomsfuld og idiotisk dansk neuropædiater.
Vi følte os for første gang trygge og havde følelsen af, at NU, endelig, var vi på helt rette spor.
Den følelse går vi altid fra FHC med og den holder stik.
Klara er nu en enormt glad og nysgerrig lille pige der for nylig har lært at kravle! Hun åbner skuffer og skabe og undersøger alt. Vores mål er, at hun skal op og gå inden for de næste 2-3 år:-)
Klara er stort set ikke sansesart længere. Som andre børn bliver hun træt og måske lidt opkørt når der sker en masse, men der er ingen skrig og utilpashed. Det har virkelig været fantastisk at opleve og har betydet en kæmpe forskel på vores liv før og nu. Før kunne vi ikke gå nogen steder med Klara. Var vi endelig tvunget til at gå ud, så var det med hjertet i halsen, for hvordan ville hun nu reagere?
I dag tager vi Klara med overalt og hun elsker at møde nye mennesker og undersøger nysgerrigt nye omgivelser.
Der er sket så meget og det kan være svært at forklare på skrift, men Klara er kommet ud af sin skal. Hun stiller krav og viser hvad hun vil. Hun er åben for verdenen og er fyldt med energi og ballade:-)
I det hele taget føler vi os nu som forældre frem for før, hvor vi nogle gange mest af alt bare følte os som omsorgspersoner.
Selvfølgelig har der været og er stadig rigtig mange udfordringer både for Klara og os, og det er vigtigt, at Klara følger sit træningsprogram hver dag. Hun er, som hun er i dag, fordi hun får den rigtige kost, fordi hun træner og fordi hun hver dag bliver stimuleret på den måde der gavner hende bedst.
Men der er mere at gøre.
Der har i rigtig mange år været forsket i stamcellebehandlinger og i udlandet er man nået rigtig langt på området. Desværre kan man ikke få en stamcellebehandling i Danmark og Danmark er langt bagud forskningsmæssigt.
Vi arbejder på at spare sammen til at Klara kan få en stamcellebehandling hos Emcell i Ukraine.
http://www.emcell.dk/
Det er her dit bidrag kan være med til at gøre en enorm forskel for Klara. Vi håber at hun med en stamcellebehandling kan få et ekstra skub i den rigtige retning, i retning mod et liv, som selvhjulpen og uafhængig:-)
Vi er en familie der har valgt at hjemmetræne og vi er stolt over at se, hvordan Klara trives og er i konstant udvikling – Den udvikling vil vi hver dag arbejde for at styrke og vi glæder os meget, til at vi kan tage til Ukraine i vores bestræbelser på at sikre, at Klara har fået så meget hjælp med på vejen, som det er os muligt at give hende. Det fortjener hun.
Så skide være med at der er hårde dage, for hver dag er en dag mod et nyt mål og sejre. Som med jeres hjælp kan blive både højere og større:-)
Det er dog vigtigt at tilføje, at stamcellebehandling ikke er anerkendt i Danmark. Der er ligefrem læger der mener at det er hokus pokus og som advareer mod det - De tager grueligt fejl. Der er rigtig mange mennesker der er hjulpet af stamcellebehandlinger og vi som familie har kendskab til en hel del børn efterhånden, med hjerneskade, som har haft stor gavn af behandlingen. Det er IKKE en mirakelkur. Det er et skub i den rigtige retning. Det er fuldstændig ufarligt og for langt langt de fleste en behandling der er af afgørende betydning.
Vi hjemmetræner, og også i forhold til hjemmetræning møder vi fordomme. For os er det hverdagskost at blive mødt af læger med, at det vi gør er spild af tid - Det, selv om de ser Klara udvikle sig, lige for næsen af dem. Vi undres - hvorfor denne uvilje? Vi er rigtig langt bagud i Danmark med mange behandlingsformer - Stamcellebehandling er bare én. Også derfor er det fantastisk og varmer vores hjerter når vi oplever at de mennesker der sætter sig ind i tingene, eller kender til børn der hjemmetræner eller får stamcellebehandling - De støtter. For de har set hvad det gør...
Tak
---------------------
Jeg håber selvfølgelig at i dejlige damer herinde vil være med til at gøre en forskæl og bare "syntes godt om" og "dele" siden på Facebook.. det kan være at vi er heldige at vi kender nogen der kender nogen eller vi selv har lyst til at fylde lidt i projektet enten via hjælp til projektet, oprettelser af fonde eller noget helt tredje. som feks. at donere pengene til stamcellebehandlingen til Klara, fordi hun fortjener det..
og her er et link til siden på Face..
KLARA VINDER
og lige et lille billede af den dejlige Klara
jeg håber i vil være med til at støtte op og spread the word 
Kærlig hilsen Isabella 
