pfapa??? hjælp?

Nogle som kender til det??

Min datter har været meget syg og det kommer bare som klokken slår 12 næsten hver anden weekend. Så stiger hun bare hurtigt i temp og ligger på de her 40 41 stykker...
Så var det min kollega snakkede om dette, og alle tingene passer bare så fint på hende:( Har tid på børneambulatoriet her den 22 i denne md, så vil absolut nævne det der. Har læst mig lidt frem til det kan kureres, og mange af dem som har det har gået år før de bliver diagnoseret pfapa..

Nogle som kender til dette???

Jeg kender ikke til det
men ville lige ønske dig god bedring med hende
sender gode tanker ;)
(H) mie

Hvordan gik det så?

hvad er det for noget?
har aldrig hørt om det.
får hun det dårligt når hun får feber?

Har heller ikke hørt om den... Men rigtig god bedring... Majbritt

Læser meget med herinde, men er desværre ik den aktive skriver.

Men jeg fandt et link du måske kan bruge, det er skrevet på alm dansk hader dem hvor man næsten skal ha en ph.d i dansk

http://www.idf.dk/index.php?option=com_content&task=view&id=72&Itemid=32

Hej med jer,

Nu har vi så efterfølgende været indlagt med hende, og er lige blevet udskrevet til at komme hjem idag.
Der er blevet taget mange prøver nu, og ska på ambulatoriet igen den 3 december. De tror det er det som hedder immundefekt..
Så hvergang hun har over 38.5 ska vi på børneafd de næste 4 mdr, for at de kan følge hende..
Men det er satme hårdt. Frygter sådan hun har immundefekt!

Kristina V skriver:

Hej med jer,

Nu har vi så efterfølgende været indlagt med hende, og er lige blevet udskrevet til at komme hjem idag.
Der er blevet taget mange prøver nu, og ska på ambulatoriet igen den 3 december. De tror det er det som hedder immundefekt..
Så hvergang hun har over 38.5 ska vi på børneafd de næste 4 mdr, for at de kan følge hende..
Men det er satme hårdt. Frygter sådan hun har immundefekt!

Hejsa

Ved godt det er sent jeg svarer... og jeg er sikker på i har fundet ud af hvad jeres barn fejler. Jeg har 2 drenge med immundefekter. Villads på 4 år har MBL mangel og Bertram på knap 2 år er vi ved at få en diagnose på, han har lige fået taget nye blodprøver og fået taget celleprøver (han danner ikke nok hvide blodlegmer) Så nu venter vi på svar.

De har ikke været særlig syge de sidst 3 mdr (måske pga- sommeren) men de har også egge fået fjernet deres mandler, som jeg er sikker på har haft en positiv effekt....

god bedring til jer....

Kh Heidi

Kristina V skriver:

Hej med jer,

Nu har vi så efterfølgende været indlagt med hende, og er lige blevet udskrevet til at komme hjem idag.
Der er blevet taget mange prøver nu, og ska på ambulatoriet igen den 3 december. De tror det er det som hedder immundefekt..
Så hvergang hun har over 38.5 ska vi på børneafd de næste 4 mdr, for at de kan følge hende..
Men det er satme hårdt. Frygter sådan hun har immundefekt!

Min søn har også en immundefekt, svær mbl-mangel...

Hej

 

Jeg ved godt det er et gammelt indlæg, men har lige fået at vide vores datter har PFAPA og er blot interesseret i at vide om jeres datter også har det og evt hvordan det går?

 

pft

 

Martin