Har virkelig brug for Lægernes hjælp herinde

Hej alle sammen Ja videre er vi ikke kommet med Andreas og Skejby, men nu forsøger vi os med privat hospital. Jeg har derfor lige fået journalen i dag og falder over en ting de har i mente, men ikke har informaret mig om. Jeg kan ikke finde noget om det på nettet - jo på svensk, men jeg kan ikke et ord svensk og forstår det derfor ikke. Kan i hjælpe mig?? Lægen skriver således : Det er således fortsat usikkert hvorfor denne dreng har så stort et søvnbehov. Blodtrykkene som blev målt her under hvile (læs : han var i bedøvelse) var lidt høje, og man skal naturligvis have færokromocytom omend det er uhyre sjældent i mente. Jeg forstår ikke hvorfor de ikke har informeret mig om hvad de tænker, de har sagt til mig at de aner ikke hvor de skal lede, vhor de skal starte og slutte. Hans blodtryk ser således ud : Vågen og afslappet tilstand : 131/95 mean 117 puls 114 Målt i højre arm Sovende tilstand : 145/98 mean 123 Målt i venstre arm Vågen men meget angst tilstand : 128/52 mean 80 målt i venstre ben Bedøvet tilstand : højre arm 81/41, venstre arm 85/43, venstre ben 89/40, højre ben 85/38 Jeg er virkellig i vildrede, hvad sker der, hvad skal der ske hvad fejler han - hvis han fejler noget ???:'( /Tina HS

"Ved for højt blodtryk tænker man først og fremmest på, om der kan være for lidt blodforsyning til nyrerne, da de så vil producere mere af et stof, der sætter blodtrykket op (renin). Det kan fx ske ved forkalkning af en pulsåre til en af nyrerne, eller ved, at der er en forsnævring af hovedpulsåren (aortastenose) ovenfor afgangen af nyrepulsårerne. Der er så svag eller ingen puls i lysken. For høj produktion af binyrehormoner kan også give for højt blodtryk, både hormoner fra barken (Cushings syndrom) og fra binyremarven, hvor der kan findes en svulst, phaeochromocytom, der danner katastrofehormonerne adrenalin og noradrenalin, der også sætter blodtrykket op, ofte i anfald. I dette tilfælde kan man måle et forhøjet indhold af disse stoffer og deres nedbrydningsprodukter i urinen." Kære Tina Hvor er det dog frustrerende for jer!!! :'( Jeg synes det er langt ude, at du kan finde noget i journalen, som lægen ikke har forklaret dig 8( Ovenstående er taget fra nettet vedrørende for højt blodtryk. Her er også nævnt phaeochromocytom, som er en svulst i binyrerne, der danner hormoner som øger blodtrykket. Jeg mener at kunne huske, at Andreas har fået checket sine nyrer? Og at de var ok? Man kunne måle hans indhold af adrenalin og noradrenalin i urinen, hvis det ikke allerede er gjort? Jeg synes helt klart ikke I skal lade jer spise af med at blive afsluttet fra Skejby uden en plan og en ordentlig forklaring. Hvis lægen mener der måske er phaechromocytom så skal det vel undersøges (?) Jeg synes du skal ringe dem op. Jeg forstår dog godt, hvis du ikke orker mere :( men desværre skal man nogen gange være anmassende i sundhedssystemet for at få noget. Det er meget urimeligt, da det ofte er de mest syge, der ikke har ressourcer til at mase på, men som dog har størst brug for hjælp. Jeg håber I snart får en ordentlig forklaring! og du må endelig opdatere os. Knus og masser af held og lykke fra Tina (L)

Hej Tina

Tusind tusind tak for dit svar - jeg sidder her og græder i stimer, da jeg ikke ved hvad jeg skal gøre mere.
Hvad sker der med min lille dreng??? (tårene triller aner ikke om jeg rammer de rette taster)

Jeg forstår ikke hvorfor der ikke sker mere, hvorfor de "vil lægge hovedet i bldø" som de skriver i journalen.
Havde jeg ikke bedt om den journal, havde jeg aldrig vist hvad det er de har i tankerne - det er så urimelig og unfair - jeg kæmper og kæmper men er også bange for at kæmpe for meget - det kan godt lyde forkert men jeg kan mærke der er noget galt med min søn og vil gøre alt for ham og sørge for at der er folk der kigger på ham og tjekker ham fra ende til anden.

Men samtidig ser jeg også bare hvide øjne når vi fortæller hvad det er vi er igennem, som om folk tænker : hun er godt nok ikke særlig klog hvad er det da hun udsætter sin søn for.

Er der noget i verden jeg ikke vil så er det at udsætte min søn for noget der ikke er nødvendigt og undersøgelserne skal så vidt det er muligt samles, så han oplever så lidt ubehag som muligt.

Ved ikke om I forstår hvad det er jeg prøver at skrive - det kommer bare lige fra hjertet og jeg aner ikke hvad jeg skal stille op mere.
Jeg sender nu journalen til et privat hospital i håb om at de kan hjælpe os videre med hvad det kan være.

Men det gør så ondt i mit hjerte at jeg ikke kan hjælpe mig søn mere end det jeg gør, for føler bestemt ikke at det er nok.

Undskyld piger men

vi tales ved.. kan ikke mere for tårer der tirller..

ÅHHH Tina nu har jeg også tårer i øjnene :'( Det er simpelthen så synd for jer, jeg ved slet ikke hvad jeg skal sige :$ Bare jeg dog kunne hjælpe. Jeg synes det er en god idé at sende journalen til et privathospital. Måske du også kunne ringe til Skejby? Og tale med en læge dér? De må da have talt om Andreas på en konference eller også må de se at få fingeren ud. Her er det ikke godt nok at lægge hovedet i blød uden at lave en aftale om hvornår I så skal ses igen. Jeg er så ked af det på jeres vegne, ved tanken om at der måske er noget galt med Andreas 8(:'(:( Skid på hvad folk tænker! >( Du gør ALT for Andreas, og det er det vigtigste (L) Jeg forstår fuldt ud hvad du mener. Jeg siger det igen: Jeg synes VIRKELIG du skal ringe til Skejby, det kan ikke passe at de sender jer af sted uden plan!!! >( KH Tina der ikke har noget kvikt at sige lige nu. PS Har du involveret jeres egen praktiserende læge? Han/hun kan evt. ringe til Skejby for jer og presse på.

Hvor er det hårdt for dig, du skal bare ikke tænke på hvad andre mener hvis de vender det hvide ud af øjenen så lad dem det, du skal gøre hvad du føler er det rigtige for din dreng. Håber virkelig i snart finder ud af hvad der er med ham. Føler med jer !!!!!

Knus Julie

Ringede til Skejby her til morgen - men lægen er der ikke før mandag, så jeg må vente til mandag, men så bliver han også kimet ned indtil han tager sig tiden til at forklarer mig det hele.

Tak tøser - hvad skulle jeg gøre uden Jer :)

Knus fra
Tina

Du klarer det virkelig flot Tina, store klapsalver herfra!!! 8D:))
Du er en fantastisk mor, dine børn er heldige (L)
Knus fra Tina der håber du får fat i lægen mandag morgen så du kan få en afklaring.