NF gik ikke som håbet :-(

Til NF i dag, startede det egentligt ud perfekt. 
men det endte med beskeden om at de mistænker at baby mangler sin overarm. Og de var ikke sikker på at de så baby brug Ve. Arm overhovedet  

Ellers var talene fine og der var fin nakkefold og næseben. 

vi skal til ekstra scanning i Aalborg på mandag, hvor man også muligvis vil lave en moderkage biopsi. 

jeg er helt og aldeles Tom indenvendig. tankerne kører… hvad nu hvis. 

andre der har prøvet lign. Men hvor det gik godt? 

Din baby har heldigvis ikke brug for arme for at leve et godt liv og være en skøn, fantastisk og omsorgsfuld person. 

Hvis det "bare" er fysiske mén, så skal I nok finde løsninger. Jeg har ingen erfaring med specifikt dette, men ville bare ønske dig alt det bedste og sende lidt optimisme din vej.

Da jeg fik min søn for 15 år siden mente de han havde klumpfod  på scanningerne - men ud kom en knægt med helt normale fødder. 
Jeg blev også scannet i Aalborg. 
De må have dig i den nye ret højteknologiske scanner og tjekke efter! 

Kære du

Sikke en grim overraskelse og du er forståeligt nok fyldt med frygt og spørgsmål. Kun tiden kan lige nu afklare nærmere, hvordan baby har det og hvilke eventuelle udfordringer I kigger ind i.

Hvis der er tale om et fysisk handicap, er det selvsagt en meget stor og forståelig sorg og chok I skal igennem. Jeg får dog alligevel lyst til at skrive, at selv med en manglende arm kan livet blive fyldt med lykke og kvalitet. Min kære tidligere kollega mangler begge arme, men har klaret både uddannelse, parforhold og arbejdsliv - selvfølgelig med hjælp og hjælpemidler. Lige nu skal I have afklaret hvad I har med at gøre og derefter synes jeg at I skal opsøge al den støtte og rådgivning I kan finde, hvis der viser sig behov til det.

Jeg ønsker jer alt det bedste

Åhh jeg kan virkelig følge dig.. Jeg blev sendt hjem fra en scanning hvor jeg var alene (det var under corona) og de mistænkte der var noget galt med hjertet, så jeg skulle til en ny scanning om Tirsdagen.. Det var den værste weekend nogensinde! 

Alt var dog fint.. - Håber det bedste for dig ❤️

Jeg prøvede det ved misdannelses scanningen. De opdagede min søn havde klumpfod på venstre fod og mistænkte samtidig dværgvækst fordi hans lårbens knogle var meget kortere end gennemsnittet. 
man fyldes med en masse angst og spørgsmål. 

jeg fik en søn med klumpfod men ingen dværgvækst. 

Men du og far skal gøre op med jer selv, hvilket overskud i har, hvis det viser sig at være er misdannet barn. Nu får jeg nok høvl, men det er hårdt at få et barn med handicap og I skal være stærke sammen hvis det viser sig at barnet har stort handicap, og hvis der er en mulighed for at trække stikket hvis det står galt til, så er det ok selvom det er smerteligt. 

det kan jo også være at de har set forkert og alt er ok. Men synes I skal tale med nogen om hvad det her kan betyde for jer alle, og barnet, hvis det viser sig at være misdannet og handicappet både fysisk og mentalt.

sender kram og håber at det kommer til at gå godt og måske ikke er så slemt. 

Anonym skriver:

Men du og far skal gøre op med jer selv, hvilket overskud i har, hvis det viser sig at være er misdannet barn. Nu får jeg nok høvl, men det er hårdt at få et barn med handicap og I skal være stærke sammen hvis det viser sig at barnet har stort handicap, og hvis der er en mulighed for at trække stikket hvis det står galt til, så er det ok selvom det er smerteligt. 

det kan jo også være at de har set forkert og alt er ok. Men synes I skal tale med nogen om hvad det her kan betyde for jer alle, og barnet, hvis det viser sig at være misdannet og handicappet både fysisk og mentalt.

sender kram og håber at det kommer til at gå godt og måske ikke er så slemt. 

Jeg er til dels enig (har selv stået i situationen med misdannelser grundet kromosomfejl til md scanningen og vi valgte at afbryde). Dog er TS sandsynligvis over abortgrænsen og er det "bare" en fysisk misdannelse, er det ikke sikkert at de får lov til at afbryde. Vi spurgte lægerne om de havde oplevet nogle få nej og der gav de præcis eksemplet med en manglende arm. Jeg ved ikke hvor sent i forløbet det var og parret havde vist klaget og så alligevel fået lov, men det er bare et vigtigt aspekt lige at have med.

Til TS : jeg håber det bedste for jer

Tanker til dig og kommende far! Det må være hårdt at stå i. Jeg og min mand stod i en anderledes situation.

Scanningerne af min søn var perfekte udover han var en lille my mindre end gennemsnittet. Han kom ud med en medfødt misdannelse på penis, der hedder hypospadi. Det var heldigvis den mildeste grad, men han skulle stadig opereres i urinrør og fikse en defekt på forhuden. Det er meget grelle tilfælde, hvor hele penis er spaltet, urinrøret udmunder i testiklerne, og det kan få fagfolk til fejlagtigt at tro, at det er en hermafrodit. Det kræver omfattende operationer, som jeg ville have svært ved at byde mit barn, der måske ikke ville kunne få børn, have et sexliv eller kunne tisse selv. Hypospadi har en vis arvelighed, så hvis vi skal have en barn mere, håber jeg mest på en pige, da de ikke får hypospadi. 

Egentlig ville jeg bare sige, at jeg føler med dig, og hvis de på scanningerne kunne se min søns hypospadi dengang, ville jeg være fuldstændig knust, for vi ville ikke kende til graden eller konsekvensen.

Min søn er rask i dag, men har da øget risiko for orkiopeksi og lyskebrok, men det er heldigvis ikke verdens undergang, hvis vi skulle stå med det i fremtiden

Og så håber jeg bare det bedste for dig og din familie.

Mange tanker til jer. Må have været en hård weekend med mange spekulationer. 

Hvordan gik scanningen i går?
Jeg krydser fingre for alt var godt.