Kraniosynostose erfaring?

Vores lillesøster har muligvis sagittal kraniosynostose. Hun er rimeligt pæn faktisk og jeg er virkelig i tvivl, om hun skal opereres. Har nogen mon fravalgt operation og fået helt almindeligt pæne børn? Eller oplevet smalt hoved uden, at der var synostose? Vi skal snart til 2. tjek i Skejby, så søger mest svar fra folk, der er nået lige så langt eller længere end os i processen. Hendes store fontanelle er væk og selvom Torben i Skejby sagde, at det var ligegyldigt, så kan jeg ikke rigtigt forestille mig hvorfor, den skulle være lukket ellers?

Anonym skriver:

Vores lillesøster har muligvis sagittal kraniosynostose. Hun er rimeligt pæn faktisk og jeg er virkelig i tvivl, om hun skal opereres. Har nogen mon fravalgt operation og fået helt almindeligt pæne børn? Eller oplevet smalt hoved uden, at der var synostose? Vi skal snart til 2. tjek i Skejby, så søger mest svar fra folk, der er nået lige så langt eller længere end os i processen. Hendes store fontanelle er væk og selvom Torben i Skejby sagde, at det var ligegyldigt, så kan jeg ikke rigtigt forestille mig hvorfor, den skulle være lukket ellers?

Min yngste søn havde sagliatal kraniesynostose. Det blev fundet ved fødslen og han blev indstillet til operation som 2,5 mnd. Det er det typiske tidspunkt hvor de operere for det fik vi fortalt. Hvor gammel er lillesøster. 
Vores proces: samtale med kirurg på en halv time. Jeg blev indlagt med ham og operationer. Tog vel 3 timer. Alt gik fint. Føste nat på neonatal pga bedre overvågning og de resterende 4 dage på almindeligt sengeafsnit. 
Hans havde et aflangt baghovedet til st starte med og ser helt normal ud nu med pænt rundt hoved. Det rettede sig meget hurtigt. 
Hos os var det ikke et spørgsmål om udseende - vi fik st vide at hjernen ikke ville kunne udvikle sig ordentlig, hvis han ikke blev opereret.

Vi fik det på ingen måde overleveret som et valg? På samme måde som hvis en læge siger - dit barn har et hul i hjerteklappen, og skal opereres. 

Anonym skriver:

Min yngste søn havde sagliatal kraniesynostose. Det blev fundet ved fødslen og han blev indstillet til operation som 2,5 mnd. Det er det typiske tidspunkt hvor de operere for det fik vi fortalt. Hvor gammel er lillesøster. 
Vores proces: samtale med kirurg på en halv time. Jeg blev indlagt med ham og operationer. Tog vel 3 timer. Alt gik fint. Føste nat på neonatal pga bedre overvågning og de resterende 4 dage på almindeligt sengeafsnit. 
Hans havde et aflangt baghovedet til st starte med og ser helt normal ud nu med pænt rundt hoved. Det rettede sig meget hurtigt. 
Hos os var det ikke et spørgsmål om udseende - vi fik st vide at hjernen ikke ville kunne udvikle sig ordentlig, hvis han ikke blev opereret.

Vi fik det på ingen måde overleveret som et valg? På samme måde som hvis en læge siger - dit barn har et hul i hjerteklappen, og skal opereres. 

Jeg tror de skelner mellem tilfælde, hvor det er nødvendigt og hvor det er kosmetisk. Vi var først til samtale, da vores datter var 4 måneder og skal så igen efter 2-3 måneder. Ca. nu. Hun udvikler sig helt som hun skal og jeg synes, hun bliver pænere og pænere.