Noonan syndrom

Findes der mon forældre til børn med Noonan syndrom herinde??

min søn på 3 1/2 er under udredning for noonan, og vi får svar i november. 

Jeg er så meget i tvivl om jeg tror på han har det eller ej. Af udseende ligner han ikke dem jeg finder på google, som alle er ret karakteristiske. til gengæld har han en del af symptomer: ptose, forsnævring af lungepulsåren, hul i hjertet, nyreproblemer, hørenedsættelse og meget slap muskulatur som forsinker hans motoriske udvikling og hans udholdenhed. 

Han er heller ikke super fantastisk socialt, og hans IQ har vi hele tiden mistænkt ikke var den højeste- sagt på en kærlig måde. 

Men han fungerer godt i hverdagen og går i alm børnehave uden problemer, med enkelte hjælpemidler, som fx klapvogn til længere ture osv.... han er ikke en man ville mistænke fejlede noget hvis ikke man kender ham godt.. 

Hvad er jeres børns symptomer? Kan man godt have det, selvom man ikke har dem alle, og selvom man ikke har de helt typiske ansigtstræk?

Hej 

Jeg kan se at andre ikke har svaret. Det er jo heller ikke så almindeligt.

Jeg har en veninde hvis barn har noonan. Hendes ansigtstræk minder når man googler. Men der er nogle slemme billeder iblandt - hvis du bare googler noonan.

Hendes datter er i en klasse med færre børn (16 børn). De har gjort meget derhjemme mht st støtte med lektier osv. Hun har ikke været den der klarer sig bedst men følger med. Specielt læsningen har været svært.

Hun har det fint i dag men havde det lidt hårdt i børnehaven mht relationer.