Har du fibromyalgi?

Spring til sidste ulæste indlæg
Følg denne tråd

591 visninger
5 svar
1 synes godt om

Du kan svare anonymt i tråden
19. december 2018

Anonym trådstarter

Som overskriften siger, har du fibromyalgi?

Hvis ja, hvad var så de første tegn?

Hvor gammel er du?

Hvordan fik du din diagnose?

Hvordan ser din hverdag ud?

Jeg spørg, da jeg gennem flere år, har haft kroniske smerter, og efter at have været til en ryg specielalist i efteråret, laver han nogle tryk test osv. Han kommer frem til at jeg har nogle signal forstyrrelser, og smerter i 12 ud af 18 punkter. Han slutter af med at sige, at mine symtoner minder om fibromyalgi.. 

Og nu er jeg jo så nysgerrig på, hvad det endelig "betyder" Min svogers mor har det, og når han fortæller om starten på hendes sygdom, minder det meget om, hvordan mit live har set ud, de sidste 3 år.. Havde ikke hørt om det før nu, men når man så kommer til at Google og på anden måde hør om det, minder det bare så meget om min krop osv. Og ja jeg ved godt at det mest er skræk historie man høre og eller kan Google sig frem til. 

 

Anmeld Citér

Køb et abonnement på Vores Børn

Magasinet til dig med børn på 0-12 år

Priser fra 149 kr.

19. december 2018

Mom

Profilbillede for Mom
Anonym skriver:

Som overskriften siger, har du fibromyalgi?

Hvis ja, hvad var så de første tegn?

Hvor gammel er du?

Hvordan fik du din diagnose?

Hvordan ser din hverdag ud?

Jeg spørg, da jeg gennem flere år, har haft kroniske smerter, og efter at have været til en ryg specielalist i efteråret, laver han nogle tryk test osv. Han kommer frem til at jeg har nogle signal forstyrrelser, og smerter i 12 ud af 18 punkter. Han slutter af med at sige, at mine symtoner minder om fibromyalgi.. 

Og nu er jeg jo så nysgerrig på, hvad det endelig "betyder" Min svogers mor har det, og når han fortæller om starten på hendes sygdom, minder det meget om, hvordan mit live har set ud, de sidste 3 år.. Havde ikke hørt om det før nu, men når man så kommer til at Google og på anden måde hør om det, minder det bare så meget om min krop osv. Og ja jeg ved godt at det mest er skræk historie man høre og eller kan Google sig frem til. 

 



Ja - jeg har fibromyalgi..

Mine første tegn mindede faktisk mest om et sklerose angreb, smerter, snurren i fingerne, udbredte rygsmerter osv.

Jeg er 37 år, og har haft diagnosen i små 4 år.

Min hverdag har faktisk ikke ændret sig så meget, jeg passer stadig mit fuldtidsarbejde, og laver stort set de samme ting, som inden jeg fik daglige kroniske smerter - dog skal jeg helt klart blive bedre til at slappe noget mere af

Hvis jeg bedst skal beskrive hvordan JEG oplever sygdommen, så er det ligesom at have influenza smerter (du ved ondt i hel kroppen, specielt i led, og så har jeg rygsmerter), hver evig eneste dag uden undtagelse. At have smerter, hvor smertestillende ikke hjælper, medmindre det en hovedpine. Det som hjælper mig igennem det, er at fokusere på alt andet end smerterne, selvom det indimellem kan være svært, for jeg VED at der ikke er noget galt med min ryg, men at der er mit nervesystem som sender forkerte signaler.

 

Jeg ved ikke om du kan bruge det til noget.

 

 

Anmeld Citér

19. december 2018

Anonym trådstarter

Mom skriver:



Ja - jeg har fibromyalgi..

Mine første tegn mindede faktisk mest om et sklerose angreb, smerter, snurren i fingerne, udbredte rygsmerter osv.

Jeg er 37 år, og har haft diagnosen i små 4 år.

Min hverdag har faktisk ikke ændret sig så meget, jeg passer stadig mit fuldtidsarbejde, og laver stort set de samme ting, som inden jeg fik daglige kroniske smerter - dog skal jeg helt klart blive bedre til at slappe noget mere af

Hvis jeg bedst skal beskrive hvordan JEG oplever sygdommen, så er det ligesom at have influenza smerter (du ved ondt i hel kroppen, specielt i led, og så har jeg rygsmerter), hver evig eneste dag uden undtagelse. At have smerter, hvor smertestillende ikke hjælper, medmindre det en hovedpine. Det som hjælper mig igennem det, er at fokusere på alt andet end smerterne, selvom det indimellem kan være svært, for jeg VED at der ikke er noget galt med min ryg, men at der er mit nervesystem som sender forkerte signaler.

 

Jeg ved ikke om du kan bruge det til noget.

 

 



Og alt det du beskriver, er det jeg har oplevet de sidste 3 år. 

For 3 år siden blev jeg nærmest nedlagt af et "hold" i ryggen, blev sendt til scanning, hvor de ku se 3 udposninger, på mine diskosprolaps er, hvilket de tillagde mine smerter. Blev sendt til genoptræning osv. Blev dog ved med at opleve summen ned i benet, ud i armen osv.

Igen i år blev jeg så fra den ene dag til den anden nedlagt med "hold i ryggen" var sygemeldt i 7 uger, fordi jeg nærmest ikke kunne andet end at gå. Men skulle have hjælp til feks at få bukser på, tørre ben osv efter bad, fordi jeg ikke kunne bukke mig ned, kunne ikke holde til at køre bil, fordi jeg ikke kunne komme ind og ud af den osv osv. Kunne ikke vende mig i sengen, og havde svært ved at komme op og stå, holde balancen osv.

Igen til scaningen kunne de så se en ny udposninger, men denne gang er det så at ryg specialisten efter en grundig gennemgang, siger at det minder om fibromyalgi, og at jeg har signalforstyrrelser. 

De sidste 3 år, har jeg bare haft konstante smerter, ned i benet, ryggen har været meget værre end den plejer, da jeg i forvejen har piskesmæld efter en trafikulykke. Men disse smerter har bare være anderledes end dem jeg har været van til, hvis det giver mening. Jeg har ondt i albueledet, i hofterne og mine knæ. Nogle dage er ok, men tager faktisk nærmeste panodil, ipren og i perioder gamadol, fordi jeg har så ondt, og nej jeg er aldrig smertedækket

Jeg har haft seriøse søvnproblemer, og har derfor siden i sommers fået noget til natten, at sove på, fordi der er så meget uro i min krop, og jeg ikke kan finde en ordentlig måde at ligge på, uden det gør ondt (vi har en fantastisk seng)

Og mange tak for dit svar, det har i hvert fald sat lidt flere tanker igang

Anmeld Citér

22. december 2018

Anonym trådstarter

Andre der har erfaring? 

Anmeld Citér

22. december 2018

anna111

Profilbillede for anna111

Jeg har fibromyalgi fik diagnosen som 17 årig jeg er nu 26 år mine smerter started i ryggen allerede ved en 10 - 11års alderen men ryg lægerne kunne intet finde. Smerterne  udviklede sig stille og roligt til ben hofter hænder ja overalt.  Jeg er gennem kommunen og stille og rolig på vej i den rigtige retning håber på at kunne varetage et flexjob med tiden.                 

Men du må huske på at fibromyalgi er en defus og svær sygdom da alle ofte rammes meget forskelligt nogle kan varetage et normalt job på lige vilkår med alle andre mens der er nogle der ingen gang kan rejse sig fra sengen  

Anmeld Citér

22. december 2018

Anonym trådstarter

anna111 skriver:

Jeg har fibromyalgi fik diagnosen som 17 årig jeg er nu 26 år mine smerter started i ryggen allerede ved en 10 - 11års alderen men ryg lægerne kunne intet finde. Smerterne  udviklede sig stille og roligt til ben hofter hænder ja overalt.  Jeg er gennem kommunen og stille og rolig på vej i den rigtige retning håber på at kunne varetage et flexjob med tiden.                 

Men du må huske på at fibromyalgi er en defus og svær sygdom da alle ofte rammes meget forskelligt nogle kan varetage et normalt job på lige vilkår med alle andre mens der er nogle der ingen gang kan rejse sig fra sengen  



Altså i forvejen har jeg "kun" 30 timer om ugen, men de kan være fordelt, så nogle uger arbejder jeg 10 timer og ugen efter 50 timer. De uger jeg arbejder meget, har jeg ondt, tager smertestillende osv. Den uge hvor jeg så ikke har så mange timer, er jeg total energiforladt.

Jeg går en masse og laver øvelser.

Jeg har som sagt piskesmæld, så har haft ondt de sidste 15 år, men de sidste 3 år, har bare være helt anderledes. 

Min læge er ok flink, men ved simpelthen ikke om jeg kan bede ham om, at lave undersøgelser omkring en evt diagnose? Og hvordan forgår det endelig osv? 

Anmeld Citér

[ Spring til toppen ]

Gå til forsiden

Gratis eksperthjælp

Det er gratis at søge hjælp hos vores eksperter - se alle eksperterne her.