Barn med kromosomfejl

Hej baby.dk brugere.

Min datter på 1 år har fået konstateret alvorlige kromosomfejl for 2 måneder siden og vi skal ind og tale med Professor Flemming Skovby på mandag om hende.

Er der andre med børn med en form for handicap som kan give nogle råd til os? Hvad skal vi egentlig spørge ham om?

Jeg synes det er svært at balancere arbejde og fritid, når vi flere gange om ugen skal til undersøgelser, samtaler, fys osv. men min chef er meget forstående.

Min datter er meget bagud både mentalt og fysisk.

Er det andre i lignede situation?

Anonym skriver:

Hej baby.dk brugere.

Min datter på 1 år har fået konstateret alvorlige kromosomfejl for 2 måneder siden og vi skal ind og tale med Professor Flemming Skovby på mandag om hende.

Er der andre med børn med en form for handicap som kan give nogle råd til os? Hvad skal vi egentlig spørge ham om?

Jeg synes det er svært at balancere arbejde og fritid, når vi flere gange om ugen skal til undersøgelser, samtaler, fys osv. men min chef er meget forstående.

Min datter er meget bagud både mentalt og fysisk.

Er det andre i lignede situation?

Jeg kender ikke til det, men vil informere om, at I har mulighed for at søge tabt arbejdsfortjeneste når I har et handicappet barn. Der er også mulighed for anden hjælp. I skal via socialforvaltningen/familieafdelingen. 

Mamalou skriver:

Jeg kender ikke til det, men vil informere om, at I har mulighed for at søge tabt arbejdsfortjeneste når I har et handicappet barn. Der er også mulighed for anden hjælp. I skal via socialforvaltningen/familieafdelingen. 

 

 

Tak. Vi får tabt arbejdsfortjeneste.

vores socialrådgiver er desværre ret svær at få et møde med, men hun har bevilget tabt arbejdsfortjeneste over telefonen. Men det gør det lidt svært at tale om vores muligheder.. Tror egentlig vi generelt skal have stor tålmodighed både i det kommunale og regionale. 

Anonym skriver:

Tak. Vi får tabt arbejdsfortjeneste.

vores socialrådgiver er desværre ret svær at få et møde med, men hun har bevilget tabt arbejdsfortjeneste over telefonen. Men det gør det lidt svært at tale om vores muligheder.. Tror egentlig vi generelt skal have stor tålmodighed både i det kommunale og regionale. 

Det tror jeg desværre også, at I skal. Eller det skal I. I hvert fald i forhold til det kommunale system. Det er godt at høre, at I har fået det bevilget. Jeg håber, at det kan give noget luft. Hvis der er en forening for den/de diagnoser jeres datter har, kan det også give noget at melde sig ind her. Hvis ikke allerede har fået det tip

Med hensyn til et møde med jeres socialrådgiver så burde det kunne lade sig gøre. Måske kan I få hjælp af socialrådgiveren på sygehuset til at få det i stand eller få afklaret jeres muligheder for støtte. I har sikkert nok at tænke på pt, så det var måske værd at undersøge?

Mamalou skriver:

Med hensyn til et møde med jeres socialrådgiver så burde det kunne lade sig gøre. Måske kan I få hjælp af socialrådgiveren på sygehuset til at få det i stand eller få afklaret jeres muligheder for støtte. I har sikkert nok at tænke på pt, så det var måske værd at undersøge?

Tak for svar. Ja har godt nok fået et nr til socialrådgiveren på sygehuset, så kunne være jeg skulle ringe til hende 

Anonym skriver:

Tak for svar. Ja har godt nok fået et nr til socialrådgiveren på sygehuset, så kunne være jeg skulle ringe til hende 

Det er forsøget værd Held & lykke med det hele