Vi er knuste????????

Maurasmussen skriver:

Vores lille præmature dreng har fået konstateret cystisk PVL.. Så vores dreng bliver højst sandssynligt spastisk lammet��������. Vi er så knuste. 

Er her nogle som kender til det? 

Det er jeg meget ked af at høre. Jeg kender desværre intet til sygdommen, men tænker, at der må være fn landsforening/gorældrrorgsnisa tion I kan kontakte for råd, støtte og vejledning? Prøv at Google eller spørg hospitalet ad. Jeg ønsker jer sæt det bedre. STORT kram

Først et stort kram

Der vil jeg fortælle at keg gik i folkeskole med en der var spastisk lammet som følge af for tidlig fødsel. Den eneste egentlig forskel på ham og os andre var at han sad i kørestol. Han havde en støttepædagog til at hjælpe med det fysiske men ellers fungerede han fuldstændig som os andre. Nu kender jeg ikke de nærmere detaljer ved den sygdom du fortæller om men ville bare fortælle at det måske ikke nødvendigvis er ens betydende med at jeres søn bliver multihandicappet? 

Jeg sender alt min positive energi afsted til jer og jeres lille dreng 

Sender også mine varmeste tanker